Bienvenue dans la nouvelle version du site! Nous espérons que cette quatrième version, depuis 1997, vous apportera des informations utiles sur le kératocône. Si vous êtes adhérent, n’hésitez surtout pas à vous rendre dans le nouvel espace membres. Vous y trouverez de très nombreuses publications scientifiques, vidéo et enregistrements audio pour mieux comprendre notre mystérieuse maladie. Bonne visite !
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place d
CENTRES DE REFERENCE ET DE COMPETENCES
Lundi, 20 octobre 2008 La PNMR reconduit en 2009 par Nicolas Sarkozy.
Comme vous le savez, le kératocône bénéficie d’un Centre de référence National du Kératocône (CRNK). Sa création s’inscrit dans la logique de développement d’un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé. Ainsi, depuis fin 2005, les services d’ophtalmologie des CHU de Bordeaux (Dr J.Colin) et de Toulouse (Dr F. Malecaze) ont été désignés (...)
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place de
EURORDIS
Dimanche, 22 octobre 2008 Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe
A l'invitation d'EURORDIS, l'association assistera à la conférence Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe qui aura lieu le 18 novembre prochain au Ministère de la Santé à Paris. Des parties prenantes du monde politique ainsi que des autorités des services nationaux de santé, des représentants des malades et des membres de la Commission européenne (...)
Nous vous tiendrons informés de la bonne mise en place de
CHIRURGIE > CXL EN EVALUATION
lundi, 28 juillet 2008 Espoir prometteur avec le Corneal Cross-Linking (CXL)...
La photopolymérisation du collagène cornéen par l’action des UVA ou crosslinking du collagène cornéen (CXL) est une stratégie de traitement du kératocône récente et peu invasive. Seules des études comparatives multicentriques avec un suivi particulièrement prolongé permettront de clarifier la place de ce traitement à la fois conservateur, peu onéreux et prometteur. Une vidéo réalisée par le CRNK vous explique très clairement cette procédure..
Jeudi, 2 octobre 2008 Un Livre Blanc pour améliorer la filière OPH ...
Le SNOF (Syndicat National des Ophtalmologistes Français) nous a proposé de collaborer à la rédaction d’un Livre Blanc de l’Ophtalmologie Française. Ce document dresse un « état des lieux de la filière visuelle » en 2008. Bien entendu, comme nos amis de Retina France, de Valentin Haüy et d’autres associations de patients concernées par les maladies oculaires, nous avons répondu favorablement à cette demande (...)
Jeudi, 2 octobre 2008 Le séquencage génétique est commencé depuis septembre!
Grâce aux patients qui ont accepté de participer à l’étude du Pr Malecaze, l’INSERM de Toulouse étudie les portions les plus variables de la séquence d'ADN (SNPs, Single Nucleotide Polymorphisms) sur des puces à ADN permettant d’en étudier 1,8 millions en une seule fois. L'étude d'association vise à repérer des variants associés au kératocône soit par détection de proportions des allèles différentes entre les cas et les témoins, soit par l'approche de "déséquilibre de liaison" c'est à dire par repérage d'haplotypes (…)
Vendredi, 24 octobre 2008 Tous à Paris le samedi 23 mai 2009 !
Retenez déjà la date dans vos agendas ! La prochaine Assemblée Générale de l’association aura lieu le 23 mai 2009 à Paris. Ce sera une journée "exceptionnelle" avec la participation des plus grands spécialistes du kératocône. Le prochain « Kératoscope » que vous recevrez pour Noël, reviendra sur les détails de cette journée ainsi que sur le programme scientifique qui reservera de grandes surprises...
