Association kératocône - Le site des cornées KC ...

SITE, FORUM ET ESPACE MEMBRES

jeudi 2 juillet 2009
Bonnes vacances!

L’association reste en veille pendant l’été ! Nous profiterons de cette période un peu plus calme pour améliorer le site et l’information sur le kératocône. De nombreuses pages seront ajoutées. Comme vous le constaterez en section « traitements », nous proposons le contenu des pages en version audio. Cette accessibilité permettra aux malvoyants de s’informer sur notre maladie. D’ici la fin de l’été, une grande partie du site sera présentée sous cette forme. Bonnes vacances à tous et reposez bien vos cornées !

LENTILLES ET VACANCES

Jeudi 2 juillet 2009
Les gestes essentiels à retenir...

C’est bien connu, en période de vacances, les risques d’accident augmentent: activités inhabituelles, sorties en plein air, sports nautiques et extrêmes, bricolage, jardinage… Voici quelques conseils que vous connaissez tous, mais qui seront utiles aux nouveaux porteurs de lentilles. On peut passer de bonnes vacances sans pour autant fréquenter les urgences ophtalmologiques !

AXES DU SECOND PLAN MALADIES RARES (PNMR)

Mercredi, 17 juin 2009
Le PNMR II en 8 axes

Pour permettre une coordination des différentes administrations qui sont chargées de mettre en œuvre le futur Plan, un chargé de mission interministériel doit être nommé très rapidement. Dès sa nomination, des groupes de travail seront constitués pour l’élaboration du plan. Cependant, Didier Houssin, Directeur Générale de la Santé, a d'ores et déjà annoncé que l’articulation du futur Plan se fera autour de six axes stratégiques (...)

AG DU 23 MAI 2009

Samedi, 30 mai 2009
Etudes du Dr Damien GATINEL en partenariat avec EBC MEDICAL

Ceux d’entre vous qui ont assisté à l’Assemblée Générale du 23 mai dernier ont probablement passé les examens proposés par le Dr Damien GATINEL pour son étude « incidence du kératocône et de la pression oculaire sur le nerf optique ». Cette page vous rappelle les noms des différents examens de cette journée. Comme il faut du temps pour analyser les données, les résultats de l’étude seront connus vers la fin de l’année (....)

CHIRURGIE > CXL EN EVALUATION

lundi, 28 juillet 2008
Espoir prometteur avec le Corneal Cross-Linking (CXL)...

La photopolymérisation du collagène cornéen par l’action des UVA ou crosslinking du collagène cornéen (CXL) est une stratégie de traitement du kératocône récente et peu invasive. Seules des études comparatives multicentriques avec un suivi particulièrement prolongé permettront de clarifier la place de ce traitement à la fois conservateur, peu onéreux et prometteur. Une vidéo réalisée par le CRNK vous explique très clairement cette procédure...

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GRANDE FÊTE DU DON D'ORGANES EN BRETAGNE!

Jeudi, 17 septembre 2009
Venez nombreux!

Yvonne ROIGNANT qui représente l’association en Bretagne participera à l’organisation d’une grande fête pour sensibiliser le grand public au don d’organes. L'événement se déroulera le 18 octobre prochain. Des centaines de personnes y sont attendues pour écouter professeurs et docteurs, grands noms de la greffe en Bretagne. Ils parleront de leurs travaux et actions en matière de greffes cardiaques, de foie, de coeur-poumons, de reins et de cornée. Sous la direction de Jean Daubigny, préfet de région et d'Ille-et-Vilaine, le projet porté par des bénévoles eux-mêmes greffés suivra la semaine d'information sur les dons d'organes, de sang, plaquettes et moelle osseuse, du 12 au 17octobre dans les quatre départements bretons. Vous y serez les bienvenus!

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TÉMOIGNAGES

Vendredi, 3 juillet 2009
Des patients s'expriment sur leurs kératocônes...

Les témoignage des patients concernées par une maladie rare sont très précieux. Ils apportent toujours aux autres patients des informations utiles. Ils permettent à leurs auteurs mais aussi aux lecteurs de rompre un sentiment d’isolement souvent pesant et finalement injustifié puisqu’une association existe.

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INITIATIVES D'ENTREPRISES

Vendredi, 3 juillet 2009
La Fondation GROUPAMA pour la santé

Depuis une dizaine d’années, une des fondations (*) de ce groupe d’assurances mutualistes privé soutient par des actions concrètes la cause des maladies rares. Comme de très nombreuses associations de patients, l’Association Kératocône participe chaque année au « Forum Internet et maladies rares » organisé au siège parisien de GROUPAMA.

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BIOSTICK / DOSSIER MÉDICAL

Samedi, 20 juin 2009
Une clef bien pratique !

Nous sommes très nombreux à utiliser des clés USB pour sauvegarder des données importantes ou transférer des fichiers entre ordinateurs. Nous avons testé la clé Biostick proposée par la société alsacienne sos.com. Cette clé embarque un logiciel innovant qui vous permettra de constituer très facilement votre dossier de santé personnel. Avec elle, vous aurez l’historique de votre kératocône dans votre poche...

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