Bah un de plus dans le KClub, mais le travail dans tout ça ?

[Marc-Andre]

Salut à tous.

Allez, on commence par la vérité, j'ai un peu lu certains sujets du forum, mais bon, comme tout forum, plus il est âgé, plus il est grand. Donc finalement on ne peut pas tout lire. Donc je m'excuse si je viens avec des questions qui ont déjà été posées (et elles l'ont sûrement déjà été…) Bon et comme en plus on se sent (et on est) tous différents, je vais venir avec mes petites questions…

Alors petite présentation,
- j'habite en Suisse (donc si une association similaire existe dans mon petit coin de pays, un petit lien SVP ou vous vous occupez aussi de la Suisse ?)

- J'ai 37 ans (bientôt 38)

- Je porte des lunettes depuis l'âge de 14 ans, puis de verres de contacts depuis l'âge de 20 ans, puis j'ai régulièrement subi des changements de
corrections, d'abord de myopie, puis en plus d'astigmatisme, en raison de divers facteurs extérieurs, jai changé plusieurs fois d'opticien, pour finalement
avoir un gros changement qui me mettait hors portée des lentilles souples hebdomadaires normales et ce en 1 an ½, ce qui a mis la puce à l'oreille de
mon opticien actuel fin de l'année passée, il me prend rendez-vous chez un Ophtalmo réputé de ma petite ville de Lausanne (là je me rends bien compte
que j'ai de la chance que tout se soit passé si simplement pour le moment)

- On me confirme un KC ce lundi… sur le coup je me pose pas trop de questions, l'ophtalmo ne s'étant pas trop épanché sur le sujet, m'a bien expliqué ce
qu'était le KC sans être trop alarmiste et me fixe un nouveau rendez-vous fin août pour voir l'évolution sur ce court laps de temps, me parle si nécessaire
d'un cross-linking, m'explique bien à nouveau. J'aborde la question reconversion professionnelle, me répond de manière assez évasive "On en est pas
encore là…"

- Je rentre chez moi, ma copine me demande ce que j'ai, je lui explique en gros la maladie, elle me demande comment ça s'appelle… me souviens plus. Le
temps de comprendre la nouvelle, de me retrouver face à moi durant la nuit (facilement insomniaque dès que quelque chose me trotte dans la tête) pour
finalement un peu plus creuser la question le lendemain, de retrouver le nom de cette maladie, le KC. Là c'est un peu plus le choc et je me trouve dans la
situation de tous les nouveaux KC… faire le point et comprendre un peu mieux ou on va dans le futur.

- Bon le KC c'est déjà pas courant et pas "toujours" bien compris, mais mon métier non plus n'est pas courant et sûrement mal compris également, et
vous allez voire l'association des deux et les questions qui en découlent… Je suis bijoutier – joaillier, ce qui veut dire que je fabrique et répare des
bijoux. Mon échelle de travail quotidienne est le 1/10ème de mm, soit l'épaisseur d'une feuille de papier, le tout souvent sans aide d'agrandissement ou
au mieux 3x, car tout agrandissement diminue le champ de profondeur, ce qu'on évite dans mon métier.

Les questions donc… et là, je vous demande à vous tous, des réponses honnêtes découlant de votre vécu avec cette maladie, je ne vous demande pas de douceur ou de ménagement, car j'ai un peu trop l'impression que tant l'ophtalmo que l'opticien ne veulent pas prendre le risque de répondre de manière optimum, afin de ne pas trop m'alarmer (ce qui a finalement eu le but contraire).

Je joins une image (de ma kératographie ou topographie ???), car je ne comprends pas bien (ou ne situe pas bien) le stade de mon état (probablement une différence de classification entre Suisse et France ou une "non mention" de mon ophtalmo).


A l'heure actuelle, mon œil gauche (qui est mon œil directeur) est le plus touché, et je commence à ne plus pouvoir corriger que 9/10 avec les lunettes / verres de contacts astigmate hebdo. Le droit est encore à 100% corrigé.
J'ai toujours été un peu sensible à certains ciels blancs lumineux, ce qui m'a souvent fait baisser le pare-soleil dans la voiture alors qu'il n'y avait pas de soleil direct et je met facilement des lunettes à soleil pour un rien, mais bon rien d'alarmant non plus. Donc dans l'ensemble, comparé à ce que j'ai déjà lu dans votre forum, je suis super bien loti (pour l'instant), j'ai toujours préféré mes lentilles à mes lunettes, mes premières lentilles étaient semi-rigides, mais le produit de nettoyage ne me convenait pas et comme je devais refaire des lentilles je suis passé aux jetables… j'ai actuellement peu (voir pas) de problèmes notoires lors du port de mes lentilles… mais où est donc le problème alors ???

Ben à 38 ans, si on doit envisager une reconversion professionnelle ça commence à faire vieux, puis ça j'ai déjà donné à 18 ans avec une hernie discale alors que j'étais en formation de menuisier… d'où la situation actuelle de bijoutier. Bref, malgré tout j'ai un travail que j'aime et dans lequel je suis assez doué.

Mais comment envisager le futur ? Est-ce possible de travailler à si petite échelle pour les 25 à 30 ans restants de travail ? De plus, notre environnement de travail est souvent poussiéreux (poussières de polissage et fibres de cotons qui volent dans tous les sens…) et les couleurs des métaux lors des brasures au chalumeau peuvent êtres assez lumineuses en points très condensés. Alors est-ce compatible avec l'évolution de cette maladie ?

Le truc c'est que de repousser la question d'un changement de profession me paraît être une politique de l'autruche, car je sais pertinemment que dans mon métier, si je ne suis pas à 100% il y a peu de chances de garder une place de travail à long terme, car les prétendants sont plus nombreux que les places… Vaut-il cependant mieux pousser jusqu'à ne plus pouvoir pratiquer mon métier et me poser là question à partir de là ? Ou anticiper ce stade ? Ah petite précision, je suis indépendant, et comme j'ai toujours été en relativement bonne santé, je n'ai pas fait d'assurance personnelle en cas de perte de revenus.

En fait finalement je ne me pose pas les questions liées à la vie de tous les jours ou les activités annexes, ça je ferai avec, comme vous tous, je suis d'ores et déjà content de tout ce que j'ai pu vivre jusqu'à maintenant… Mais l'avenir vis-à-vis de mon travail (donc mon indépendance financière) me semble bien plus sombre…

Quels sont les métier généralement pratiqués par les gens atteints de KC et qui ont une activité professionnelle active ? Car je n'ai rien trouvé de comparable en terme de grandeur à mon métier, genre technicien dentiste ou dentiste, chirurgien, laborantins, horlogers, etc. dans votre forum…
Est-ce utopique (voir impossible) de penser finir dans la même branche et continuer à travailler de manière performante ? Même si je comprends bien que chaque KC évolue différemment.

Merci d'avoir lu ma grande missive, mais il me semblait que comme premier contact, il fallait essayer d'être assez précis pour que vous cerniez mieux ce qui m'inquiète, et merci pour vos réponses à venir. Et merci aussi à votre travail tant à l'extérieur que dans ce forum, qui m'aura déjà au moins fait rire quelques fois de bon cœur alors que hier j'étais au bord des larmes toute la journée… C'est toujours dur de perdre des "acquis" de la vie, comme quoi rien n'est jamais acquis...

Bonne fin de journée à vous tous

Marc-André

[V2F]

Bienvenu sur le forum Marc-André !
Quel témoignage!
Je suis sûr qu’il aura plein d’échos et de réponses.
Là, étant au boulot, je le ferai plus tard.
A+
Vincent

[Florence BERGER]

Bonjour Marc-André et bienvenue au club.

Merci pour ce long et non moins intéressant témoignage concernant l'annonce du kératocône et les questions qui s'ensuivent.

Tes interrogations sont tout à fait légitimes. Pour te dire, quand on m'a annoncé mon kératocône, j'étais enceinte de mon premier enfant d'une semaine ou deux et je me suis tout de suite demandé si je devais le garder ou pas. Je débutais dans ma profession et on m'avait annoncé que j'allais devenir aveugle (ce qui est entièrement faux, comme je l'ai appris par la suite). Mais on peut enseigner tout en étant aveugle. J'aurais appris le braille. Je me préparais donc à m'adapter.

Comme tu l'as certainement lu sur le forum et comme tu le rappelles à juste titre, chaque cas est unique dans le domaine du kératocône. Apparemment, à 38 ans, tu vois encore très bien. Soit ton kératocône va évoluer tout doucement en on parviendra certainement à te trouver des lentilles qui te corrigeront parfaitement, soit ton kératocône cessera d'évoluer, soit il évoluera jusqu'à la greffe, tout en sachant qu'il y peu de chances que tu en arrives là vu ton stade apparent actuel.
Si je peux te rassurer, j'arrive à faire de la broderie et de la couture grâce à ma correction en lentilles + lunettes. A mon kératocône s'ajoute la presbytie qui nous pend au nez à tous.

Donc, si tu es bien suivi et bien corrigé, il n'y a pas de raison que tu ne puisses plus exercer ton métier.

Quant au crosslinking dont on t'a parlé, il sert en principe à ralentir l'évolution du kératocône chez des personnes d'un stade pas encore trop avancé (ce qui paraît être ton cas). Là, c'est une décision à prendre conjointement avec ton médecin. Personnellement, je ne suis pas "crosslinkable" (j'invente des mots), mais si c'était le cas, je crois que j'aurais du mal à me décider. Je trouve qu'on n'a pas encore assez de recul par rapport à cette technique, mais ça n'engage que moi. Il y a des témoignages sur le crosslinking et les spécialistes ont l'air assez optimistes par rapport à cette technique.

Voilà ce que je peux te dire. La nouvelle de ce genre de truc est toujours un peu assommante mais il ne faut pas non plus noircir le tableau.

A toi de voir maintenant si tu peux envisager une reconversion ou pas, quitte à attendre encore quelques années, ou bien aller jusqu'au bout de tes possibilités tant que ton kératocône en te gêne pas dans ton travail.

En tout cas tu trouveras ici le soutien nécessaire. La plupart d'entre nous vivons normalement (ou presque) avec notre kératocône. Pas de panique.

Merci pour les encouragements concernant le forum et l'association. Ils iront droit au coeur de notre webmestre et de notre pésidente qui font la majeure partie du travail.

A bientôt le plaisir de te lire à nouveau.
Amicalement.
Florence

[Florence BERGER]

Vincent, tu m'as coupé l'herbe sous les pieds mais j'étais plus longue que toi.

[V2F]

Flo, je t'engage pour tondre ma pelouse!

[Florence BERGER]

Non, c'est toi qui tonds, pas moi!

[V2F]

Non, c'est toi qui tonds, pas moi!

C'est vrai! Mais cette inversion était volontaire!

A l’excellente réponse de Florence, j’ajoute que plusieurs visiteurs suisses du forum sont passés par le CXL et ne s’en plaignent pas. Je pense à Hydroxile qui étudie les micro-fossiles et qui passe beaucoup de son temps derrière les loupes et les binoculaires. Cela dit, avec le kératocône, l’acuité visuelle est une chose et l’environnement de travail une autre… Si ce dernier est très poussiéreux, le port des lentilles de contact risque de devenir parfois compliqué. En plus des réglementations du travail en usage, il faudra envisager des moyens supplémentaires (lunettes de protection, aspirations, etc.). Le jour où le problème se présente et si le patron de ton entreprise est cool, pourquoi pas expliquer ces difficultés et étudier des solutions?

Même si tu n'en manques pas, bon courage et surtout tiens nous au courant de la suite !

[Jacqueline]

Comme tu le dis, chaque cas est unique, et si ça peut servir, voici le mien :

D’abord mon métier : j’ai une formation en droit et je travaille pour l’État, comme conseillère experte en régimes de retraite privé. En gros, beaucoup de lecture et d’écriture. L’essentiel de ma journée se passe les yeux rivés à mon ordi. Mon KC ne me pose aucun problème pour mon travail.

Ma vision de loin n’est pas optimale, mais pour ce qui est de ma vision de près, je n’ai pas l’impression qu’elle a été affectée. C’est seulement l’âge et la presbytie obligatoire, même pour nous, qui a eu un certain effet.

J’observe par contre qu’avec mon bon œil, si j’enlève ma lentille, ma vision de près est extrêmement précise. Donc si j’ai à voir un très petit détail, simplement, j’enlève ma lentille. Je n’ai jamais compris pourquoi. C’est la vie et j’en profite!

[Jacqueline]

Autre chose....

Si la poussière ne te causait pas de problème avec tes lentilles jetables, je ne vois pas pourquoi ce serait différent avec tes semi-rigides.

[Florence BERGER]

D'accord avec Vincent. En cas de poussière : se protéger.

Par contre, si la poussière n'est pas trop gênante avec des lentilles souples (que je portais avant la découvertes de mon KC), je peux dire qu'elle l'est plus avec des lentilles hybrides (que j'ai portées ensuite), et encore plus avec des rigides (que je porte maintenant). Si je devais travailler en milieu poussiéreux, je porterais des lunettes de protection. Par chance, je n'utilise plus de craie car nous avons des tableaux blancs.

[Florence BERGER]

Florence BERGER a écrit:
Non, c'est toi qui tonds, pas moi!

C'est vrai! Mais cette inversion était volontaire!

Ah oui, tu comptais me faire prendre ma revanche ainsi! c'est payé combien?

[Marc-Andre]

Bien le bonjour à tous, et un grand merci à toutes celles et ceux qui m'ont répondu

Pour commencer, déjà le moral va mieux (c'est fou ce petit temps d'adaptation qu'il faut après une nouvelle pas agréable...)
Dites, on est sûr que c'est si rare que ça les KCéens ? Ma mère me dit "au bureau, j'ai un collègue qui porte deux lentilles l'une sur l'autre, faudra que je lui demande ce qu'il a..." bon inutile de vous faire un dessin lui aussi, et il lui conseille un bon ophtalmo... quelle chance, pile celui chez qui je suis allé... comme quoi.

Au moins je pense ne pas avoir besoin de changer, ni d'ophtalmo, ni d'opticien, et à quelques km de chez moi se trouve un labo qui fait les lentilles sur mesures... c'est pas beau la vie ?

Sinon, pour en revenir à mes questionnements :
n°1 y a pas d'association en suisse pour les KC ?
n° 2 finalement, si apparemment, vous êtes tous plus optimistes que moi quand à la vision, j'aurai pas pensé que la poussière puisse poser le plus de problèmes, mais effectivement, dans ce cas des solutions techniques au travail existent, donc là je vais pas trop me prendre la tête. Du coup, y a t'il des lentilles plus adaptées dans ce cas précis ? Un piggy-back peut-il aider à ce confort ou est-ce trop tôt dans mon évolution KC ?

Et finalement, je pensais attendre fin août et mon deuxième contrôle avant de faire mes premières lentilles sur mesure et me contenter de ce que j'avais actuellement, mais bon au vu de ce qui m'attend comme chemin, je vais y aller de ce pas et voir tout ça avec mon opticien et lancer les premiers tests...

Allez a+ et merci pour votre soutien, et je mets un peu de ça parce que dehors c'est pas le cas...

[Florence BERGER]

Bonjour Marc- André!

Ma mère me dit "au bureau, j'ai un collègue qui porte deux lentilles l'une sur l'autre

C'est ce qu'on appelle un piggyback. Je porte ça d'un côté. Ce n'est pas une solution meilleure qu'une autre . En fait, quand on ne supporte aucune lentille rigide car le cône est trop évolué, on a cette solution, la lentille souple faisant coussin sous la rigide. Mais je ne pense pas que tu en aies besoin à ton stade. Et ça ne protège pas des poussières.

A ma connaissance, il n'y a pas d'association en Suisse, mais rien ne t'empêche d'en créer une ...

Le kératocône est une maladie rare, mais une des moins rares des maladies rares. En fait, on est juste à la limite au niveau nombre de cas.

Merci pour ta bonne humeur et ton entrain!

[Chavel]

Marc André

Bravo pour ton témoignage très bien écrit.

Je suis de Suisse également et CXLinké à Lausanne. Si tu as besoin d'informations tu peux me contacter par MP.

Il n'existe pas d'association en en Suisse, mais t'y trouves d'excellents spécialistes, à Lausanne notamment (d'ailleurs par curiosité je serais intéressé de savoir par qui tu es suivi?)

Ton kératocône semble avoir été détecté tardivement, mais il est fort probable que tu le traines depuis plusieurs années sans le savoir. Aujourd'hui avec 9/10 et 10/10 d'acuité à 37ans il n'y a pas besoin d'être alarmiste. Selon moi il est inutile d'envisager une reconversion pour le moment, d'autant plus si tu aimes ton métier .

Par ailleurs, sache qu'en règle générale le kératocône évolue moins rapidement avec les années et un bon suivi avec les bonnes solutions suffit.

Pour les topographie, demande à ton spécialiste il saura te répondre. Il existe différents critères de classification pour les stades de la maladie.

Voilà, j'ai pas le temps de faire très long, mais j'espère avoir pu te répondre en partie.


Amicalement,


Chavel

[Marc-Andre]

Merci Chavel pour ton passage, je te fais un petit MP oki ?

Sinon je vais passer sur une autre partie du forum pour la suite des mes aventures KC

A+