Trouver un métier un peu plus adapté au kératocône ?

[Balio]

Bonjour,

Je suis informaticien ce qui fait que je passe beaucoup de temps devant un écran (d'autant que j'avais la fâcheuse tendance d'y rester encore après le travail).
Mais depuis que mon kératocône s'est déclaré, c'est devenu très fatiguant pour moi de travailler sur écran. Pourtant, je suis très loin d'avoir une vue catastrophique : je n'ai qu'un œil touché (l'autre a 10/10 sans correction !) et il est bien corrigé par lunettes. C'est tout de même fatiguant de voir un peu double, d'avoir la vue qui qui « bave », de voir un peu flou (enfin, je vous explique pas, vous savez ce que c'est ). Ma vue ne me dérange que pour travailler sur écran ou pour lire, pour le reste des activités, je ne suis pas du tout gêné.

Du coup, je pense qu'il va falloir que je me trouve un emploi un peu plus « compatible » avec le kératocône. Mais voilà, je ne vois (!) pas du tout comment procéder.
Quel métier puis-je envisager ?
Comment rédiger son CV ? (Si je postule à un emploi mettons de caissier et que je mets sur mon CV que j'ai un diplôme d'ingénieur en informatique, les employeurs risquent de pas comprendre ma démarche. D'un autre côté, si je ne mets rien, ils vont se demander ce que j'ai foutu pendant 5 ans)

Je ne sais pas s'il y a des gens qui pourraient m'aider dans cette démarche. Il y a bien les CIO (centres d'information et d'orientation) mais dans mon souvenir, il n'étaient pas très efficaces, alors je sais pas s'ils pourraient gérer mon cas). En plus, je me suis engagé à faire une thèse (avant que j'aie connaissance que j'avais un kératocône évidemment) et il va falloir que je me désiste. Bref, je suis dans la m***e jusqu'au cou.

Ça fait deux semaines que j'ai fini mon stage de fin d'étude (je suis donc en vacances) et j'ai un peu joué à l'autruche avec ce problème mais maintenant, faut vraiment que je me trouve du boulot !

[Florence BERGER]

Ce serait dommage de tout abandonner parce que tu as un kératocône.

La solution serait de trouver une correction pour ton oeil atteint qui te permette de voir correctement : une bonne lentille par exemple.

Il n'y a pas beaucoup de métiers incompatibles avec le kératocône. Le kératocône implique quelques contraintes avec lesquelles il faut apprendre à vivre avec (suivi, adaptation et achat de lentilles, entretien des lentilles, précautions concernant la poussière ...).

Surtout, quand on travaille sur ordinateur, il est indispensable de faire des pauses et de cligner souvent des yeux pour hydrater la cornée. Ceci est valable pour tout le monde, même les gens non porteurs de kératocône. J'ai prodigué le même conseil à mon fils qui est dessinateur-projeteur (qui n'a pas de kératocône) et travaille en permanence sur ordinateur.

J'ai renoncé à passer l'agrégation quand on m'a annoncé à tort que je deviendrais aveugle et parce qu'à l'époque je n'avais pas de lentilles adaptées et l'association n'existait pas. Maintenant, il est heureusement rare qu'un ophtalmo annonce encore à un patient qu'il deviendra aveugle à cause d'un kératocône. Tu as cette chance-là et aussi la chance de pouvoir te faire équiper correctement grâce à l'éventail de lentilles à notre disposition actuellement. Alors, n'abandonne pas tes projets et prends ton kératocône en main. Fais ta thèse ; continue à faire ce que tu aimes. Si vraiment tu as envie de changer d'orientation professionnelle, c'est une autre chose. Tu dois pouvoir trouver des arguments justifiant cet éventuel changement, ne serait-ce que celui de vouloir élargir le champ des tes expériences et connaissances.

Ce n'est pas un kératocône qui va nous empêcher de vivre normalement. Non mais!

Profite de tes vacances et n'hésite pas à nous demander des conseils.

Simple curiosité : tu as fait quelle école d'ingénieur?

[Balio]

Merci à nouveau Florence pour ta réponse à laquelle je réponds bien tardivement (parce que je n'avais pas vraiment l'envie de me remettre face à ce problème)...

Il n'y a pas beaucoup de métiers incompatibles avec le kératocône

Je veux bien le croire, d'ailleurs je me rends bien compte que le mien n'est pas formellement incompatible avec un kératocône, je peux encore voir et lire devant un écran. Juste qu'avoir une vue "approximative" et travailler sur écran, à la longue, c'est pesant et fatiguant. C'est dommage parce que je vois bien en fermant mon œil gauche. Je pourrais porter des lunettes avec un cache mais je suis quasiment sur que ce n'est pas une bonne idée (risque que l'œil se désactive définitivement je suppose).

Le kératocône implique quelques contraintes avec lesquelles il faut apprendre à vivre avec (suivi, adaptation et achat de lentilles, entretien des lentilles, précautions concernant la poussière ...).

Bon, je suis comme tout le monde ça me branche vraiment très moyennement de me mettre des bouts de plastique dans l'œil (huhu ) à longueur de journée mais si ça permet de bien voir... Concernant la poussière, ça va, j'ai pas trop à y faire au quotidien (j'suis au chaud dans les bureaux moi ). Ce qui me fait surtout peur est la perte d'acuité visuelle (qui est un peu inéluctable)

Surtout, quand on travaille sur ordinateur, il est indispensable de faire des pauses et de cligner souvent des yeux pour hydrater la cornée.

Oui, je vais essayer de faire ça. Quoique pour les pauses, c'était vraiment pas ma spécialité avant. J'ai déjà passé des journées sur l'ordinateur sans même manger

Tu as cette chance-là et aussi la chance de pouvoir te faire équiper correctement grâce à l'éventail de lentilles à notre disposition actuellement.

Oui, je ne me rends pas trop compte de cette chance. Je vais essayer de voir ce qu'il est possible de faire...

Si vraiment tu as envie de changer d'orientation professionnelle, c'est une autre chose. Tu dois pouvoir trouver des arguments justifiant cet éventuel changement, ne serait-ce que celui de vouloir élargir le champ des tes expériences et connaissances.

Tu imagines bien que non, je n'ai pas vraiment envie, je viens juste d'avoir mon diplôme, je n'ai pas eu le temps de me lasser. Et puis j'étais parti pour en remettre une couche en thèse donc ça m'allait bien de continuer

Profite de tes vacances et n'hésite pas à nous demander des conseils.

Merci encore pour tout et merci de faire tourner cette association à tous ceux qui s'en occupent. J'ai récupéré un chéquier , je vais pouvoir adhérer !

Simple curiosité : tu as fait quelle école d'ingénieur?

Je veux bien te dire mais en MP Sinon, je deviendrai très facilement identifiable je pense


J'avoue que malgré ce que tu dis, je suis un peu "perdu", je ne sais pas trop comment procéder Il faudrait soit que je trouve une solution pour y voir, soit que je trouve une solution pour faire un autre métier.

[Florence BERGER]

Alors trouve une solution pour bien y voir.

S'habituer à manipuler les lentilles n'est pas évident au début mais on s'y fait.

Plein de gens portent des lentilles par choix toute la journée, donc tu devrais t'y faire aussi, sauf que, contrairement à ces gens-là, tu y seras obligé.

Passer une journée entière sur un ordi sans manger, est-ce bien raisonnable?! Ca tient de l'addiction! Attention!
On peut très bien vivre normalement avec un kératocône et donc faire une utilisation normale d'un ordi, même professionnellement. Il est vrai qu'on (enfin, je parle pour moi) a aussi parfois tendance à vouloir en faire plus que les autres quand on a un kératocône, histoire de prouver qu'on peut faire aussi bien voire mieux que les autres. Bien sûr il y a de forets chances pour que ta vision évolue, mais on fera évoluer tes lentilles aussi afin que tu puisses toujours bénéficier d'une bonne correction.

Bref, il n'y a pas de raison qu'un fois bien équipé, tu ne puisses pas voir ton écran normalement. Moi aussi je passe des heures sur un ordi (sauf pendant l'été) pour mon travail et pour l'asso, ... mais je prends le temps de manger.

Il est plus facile de trouver des lentille à son oeil que de changer de métier.

Quant à se prendre en mains, ou bien ne pas faire face au problème, c'est une étape classique après l'annonce d'un problème tel que le kératocône : on a tendance à faire l'autruche. Plus tôt tu te feras suivre et équiper, plus vite tu oublieras le problème. Encore une fois, n'hésite pas à nous demander conseil et pense aussi à contacter Yvonne Roignant, déléguée de l'asso en Bretagne.

Sinon, pas de problème pour les MP.

[Balio]

S'habituer à manipuler les lentilles n'est pas évident au début mais on s'y fait.

Il va falloir que je devienne soigneux ?! Y va y avoir du boulot

Bon, je vais recontacter mon ophtalmo pour lui dire que ça bave avec les lunettes. En fonction de ce qu'elle me dira, je prendrais contact ou non avec un contactologue de la liste... J'avoue que c'est un peu inquiétant de ne pas très bien voir même avec des lunettes mais c'est le propre du kératocône tout ça.

Merci encore Florence pour ton soutien.

[Florence BERGER]

c'est un peu inquiétant de ne pas très bien voir même avec des lunettes

Non, rien d'inquiétant : c'est normal avec un kératocône.

[Balio]

Bon alors, d'après mon ophtalmo, c'est normal si je vois pas bien avec mes lunettes. Apparemment, je suis devenu astigmate (ça je savais) et il faut que je m'habitue aux lunettes pour astigmate (mais bon, ça fait déjà un mois que je m'habitue).

Étant donné que j'ai un RDV aux Quinze-Vingts dans un peu plus de deux semaines (que j'avais pris juste après l'annonce de mon kératocône, finalement j'ai vraiment bien fait), je vais pas re-contacter d'autres ophtalmos (les pauvres, je vais finir par les saouler). J'espère qu'ils sauront me rediriger vers les bonnes personnes pour avoir une correction un peu mieux

Et si ça donne rien, j'appelerai un contactologue sur Nantes (vu qu'apparemment y'en a pas sur Rennes et que Nantes n'est qu'à une heure de train).

En fait, je crois que le plus c****t de nos jours avec le kératocône, c'est de se mettre en place un bon suivi...

[Balio]

Et puis franchement j'en ai marre de voir que d'un œil !
C'était le coup de gueule du jour™. Mais bon je vais pas trop me plaindre parce que je pense que y'en a beaucoup ici qui aimeraient avoir ma vue

[Florence BERGER]

En fait il y a deux sortes d'astigmatisme : l'astigmatisme classique qu'on peut corriger facilement avec des lunettes c'est-à-dire par de l'optique et l'astigmatisme induit par le kératocône, c'est-à-dire la déformation de la cornée. Quand cette déformation commence à devenir un peu importante, seule les lentilles rigides permettent une correction mécanique.

Tu as raison, dans la plupart des cas, le plus embêtant avec le kératocône, c'est de trouver le bon spécialiste et les bonnes lentilles et le fait de devoir faire assez souvent une réadaptation en fonction de l'évolution de la déformation de la cornée qui est totalement aléatoire.

Tiens-nous au courant.

[Balio]

J'ai finalement pris un RDV (que j'ai eu la chance d'avoir très rapidement grâce à un désistement) avec une contactologue du réseau kératocône de la SFOALC, le docteur M. B. exerçant maintenant à la clinique Sourdille de Nantes.

Elle m'a indiqué qu'il était prématuré de m'équiper en lentilles de contact, du fait que j'ai encore un œil qui voit très bien
sans correction et que pour cette raison j'aurais du mal à m'habituer à porter régulièrement mes lentilles rigides (et donc que je risquais grandement
d'abandonner l'adaptation...).
Je n'ai pas pensé à lui parler des lentilles souples pendant la consultation. Il me semble avoir lu qu'elles pouvaient apporter un
gain par rapport aux lunettes, surtout sur les formes débutantes de kératocône, ce qui est mon cas.

Elle m'a cependant prescrit un nouveau verre de lunettes (ce n'est que mon troisième changement en six mois...) qui semble en effet un
petit peu mieux. Je vais faire en sorte que ça aille avec ça et utiliser mon œil qui marche bien (cette même contactologue me disait que le cerveau s'habituait progressivement à avoir un œil un peu faible et donc que ça me paraîtrait de moins en moins désagréable avec le temps). Elle m'a également dit de rappeler si le verre n'allait pas (ce qui est gentil de sa part parce que ça peut demander un peu de tâtonnements de trouver un verre pour une personne qui a un kératocône).

[Florence BERGER]

C'est sympa de donner des nouvelles.

En effet, l'adaptation de lunettes sur un kératocône implique des tâtonnements (les lentilles aussi souvent mais avec une résultata satisfaisant. En ce qui me concerne, l'opticienne qui connaît bien mon problème est parfois obligée de modifier ce que l'ophtalmo a prescrit en cabinet et elle me fait regarder dehors et dans le magasin pour trouver ce avec quoi je suis le moins mal, mais je suis très atteinte et il s'agit pour moi seulement de lunettes de secours pour la maison.

Pour ce qui est d'adapter une lentille pour un seul oeil, si j'étais dans ce cas, je le ferais car je ne supporte pas de ne pas bien voir. Après, chacun voit (si je puis dire) midi à sa porte, l'essentiel étant de trouver la solution qui convient qui n'est pas forcément celle du voisin.

A bientôt pour de nouvelles aventures kératocôniennes.