Reconnaissance de la maladie

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour
Après un long silence , je viens vous donner de mes nouvelles : greffée en avril 2013, retension de surjet en juin et juillet sans résultats , j'ai actuellement avec correction 0,8 à l'oeil gauche ( greffé) et 3 à l'oeil droit.
Cette situation particulièrement invalidante est très difficile à vivre d'autant que la maladie n'est pas reconnue .
Ausi tout est refusé: congés de longue maladie, 1/2 temps thérapeutique, invalidité...
Je travaille à 1/2 temps depuis 15 ans, je suis très fatiguée et suis obligée de prendre régulièrement 1/2journée de congés par semaine pour récupérer.
Il me reste encore 5 ans minimum de travail et je viens de faire calculer ma retraite qui sera environ de 795 euros/ mois!
Depuis un an je fais une depression réactionnelle à la maladie et les médecins ne comprennent pas que cette maladie reste "dans l'ombre" ...
Ne serait il pas possible , au niveau de l'association , de faire remonter au Ministère de la santé ou dans les centres de référence ces difficultés car je ne suis pas la seule dans ce cas...
Merci pour vos réponses

[yvonne]

Bonjour Françoise,
je te comprends très bien.
Il ne faut pas oublier que L'association se bat évidemment depuis de longues années pour que le KERATOCONE soit connu et reconnu, pour que la prise en charge soit meilleure.
Il est vrai que la prise en charge du KC est bien compliquée. Il faut avoir beaucoup de patience, de courage pour en venir à bout du moins le supporter.
"Nos souffrances" sont parfois prise en compte car je suis en invalidité depuis quelques années, après mille et une aventures kératocôniennes.
Surtout ne pas baisser les bras.
J'attends encore une nouvelle adaptation... je m'accroche.
Bon courage Françoise.
Yvonne

[FRANCOISE BESSON]

Merci beaucoup Yvonne pour tes encouragements et ton soutien.
Je sais que l'association se bat avec détermination pour notre maladie mais, ne pourrait -on pas
sensibiliser " le grand public"( pétitions, reportages...) avec l'aide des ophtalmos qui restent souvent trop techniques...
Comment as tu pu obtenir ton invalidité? Il y a 3 ans j'avais demandé un congé de longue maladie qui a été refusé car le KC ne figure pas sur les fameuses listes ouvrant droit au CLM
et, je précise que j'avais été expertisée par un mèdecin généraliste!
J'avais fait appel pour être vue par un ophtalmo et ma demande a été rejetée.
Les RH de mon travail souhaiteraient que je sois en invalidité mais ne sont guère confiants du fait que ce soit une maladie non reconnue, donc on tourne en rond...
Bon courage pour ton adaptation et bon week end.

[yvonne]

Bonjour Françoise,
La médecin du travail avait déjà voulu me mettre en inva 2 (mi-temps) en 95 après la seconde greffe oeil gauche mais je ne voulais rien entendre. Je fait partie du régime général.
En 2000, j'ai repris le travail après greffe oeil droit jusqu'en 2004 : arrêt de travail et au bout de 18 d'arrêt la demande d'inva a été déclenchée.
Il faut que tu demandes un entretien avec la médecine du travail et avec ton généraliste. Les médecins nous croient car on ne peut pas inventer tout ce qui nous arrive.

J'ai fait quelques actions bretonnes pour faire connaître le kératocône et l'association au grand public... je me suis sentie bien seule. Les KC sont aux abonnés absents dans ces cas là.
rando cyclo, réunions, concert, différents stands, presse, radios.... de l'énergie dépensée comme quelques uns une d'entre nous à l'assos.
Voilà voilà !

Yvonne

[FRANCOISE BESSON]

Merci beaucoup Yvonne pour ta gentille réponse et ton implication dans l'association . Les KC ne ressentent pas tous la maladie de la même façon suivant leur stade ce qui peut expliquer leur faible motivation...
Je suis fonctionnaire et le mèdecin du travail est très respectueux des textes ' si tu vois ce que je veus dire...), seul mon mèdecin généraliste me soutient vraiment et cherche des solutions.
En juillet j'ai rendez vous au CHU de Grenoble pour une visite et je vais essayer de sensibiliser le Professeur qui me reçoit car je reste persuadée que les ophtalmos doivent et peuvent nous aider.
J'ai une amie à Grenoble qui a une maladie rare des os et le rhumato qui la suit se bouge et fait avancer les choses...
Bon courage Yvonne et à bientôt.

[Florence BERGER]

Bonjour Françoise (et Yvonne ),

L'association oeuvre petit à petit sur les différents formes de handicaps dus au kératocône, afin qu'elles soient reconnues et que des solutions soient apportées de manière plus individualisée. Des choses sont en préparation dans nos tiroirs mais tout va toujours trop lentement pour ceux qui sont en souffrance.

Françoise, peut-être pourrais-tu contacter la MDPH?

Yvonne , où en es-tu de ton adaptation?

Bon courage à toutes les deux.

[yvonne]

Bonjour Florence et Françoise,
Françoise au bout de 45 ans de kératocône je connais bien la vie avec et je sais, que parfois, il en faut de la ténacité, du courage, de la volonté et de la patience mais un moment il faut évidemment se faire aider par son généraliste.
Merci Florence j'avais oublié de préciser que j'étais "travailleuse handicapée ex COTOREP".
(J'ai tout d'une handicapée...en tant que mal-voyante, je n'ai même pas pu faire La remontée de la remontée de la Loire avec mes copains et copines cyclos et retrouver Florence et Jean-Michel à Montrond. C'est très dommage mais il y a des choses plus grave dans la vie.)

il faut mettre toutes les chances de son côté : généraliste, ophtalmo, MDH, et l'assistante sociale qui est aussi là pour conseiller et soutenir. Dis leur que le KC est une maladie rare.

Tout arrive à qui sait attendre : histoire de cas difficile.
Hier à 12h j'ai reçu le colis avec "ma SPOT droite". J 'ai dit à la factrice, je vous embrasserais bien !

Hier, lorsque je l'ai posé avec succès sur mon oeil droit, là j'ai cru que j'allais faire un malaise. Pauvre oeil droit qui n'avait pas bossé depuis des mois : la panique.
Je l'ai porté 4h environ pas facile au début de revoir ainsi mais qu'est ce que c'est bien. je l'ai retirée avec succès aussi, en douceur. J'ai bien géré les ventouses, pas de bulle.

Aujourd'hui, je l'ai bien posée aussi, pas de bulle non plus et je suis déjà plus à l'aise qu'hier.

Demain, à 10h, j'ai RDV à Brest pour vérifier OD et apporter des amélioration sur OG.

Je vois le bout du tunnel encore une fois.

je ne remercierai jamais assez tous ceux qui se démènent pour nos cornées.

Amicalement

Yvonne

Yvonne

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour Flo et Yvonne

Merci encore pour votre soutien et je vais suivre vos sages conseils: je suis reconnue travailleur handicapé par la MDPH et je vais interpeller plus fortement les mèdecins qui m'entourent.
Je suis ravie pour toi Yvonne que ta lentille spot ait l'air de bien te convenir et que celà perdurera.
Bon courage et je vous tiendrais au courant.

[Florence BERGER]

Génial Yvonne! Tu pourras pédaler de plus belle, d'autant plus qu'avec ce genre de lentilles, plus de risque de les perdre dans les descentes! Je porte des RoseK XL (même genre de lentilles que les SPOT). Je n'ai plus d'excuse pour ne pas faire du vélo maintenant ...

[yvonne]

Bonjour à tous,
Génial pour l'oeil droit !
Vive la vue !
Pour l'oeil gauche il faut encore patienter...
Je réponderai plus tard au questionnaire de Lisa car je pars en vacance.
Courage
Merci Florence et Françoise
bonne vacance
yvonne

[Florence BERGER]

Bonnes vacances Yvonne!