Pas facile d'en parler...

[Surtsey]

Bonjour à tous

J'ai juste besoin d'écrire ce message pour me soulager un peu. Cela fait plus de 5 ans que j'ai un kératocone. Il y a quelques mois on m'annonce qu'il a évolué et est plutôt avancé surtout à l'oeil gauche. Bon me voici avec des nouvelles lentilles (après plusieurs essais, car allergie à certains matériaux... ben voyons !!).

Ce que je trouve difficile c'est que je me sens ridicule d'en parler car ma vie n'est pas en danger, je ne vais pas devenir aveugle et pourtant... que c'est pesant...

Au quotidien, je le vis assez bien, mais dès que je vais consulter ou que j'ai un petit problème avec mes lentilles (poussières ou kératites)... je déprime ou devient très vite irritable. C'est plus handicapant que ça n'y parait, il y a plein de choses que je ne peux pas faire et puis ça coûte cher...

Parfois je suis tellement en colère contre cette maladie venue de nulle part... Alors je relativise toujours en me disant que ce n'est pas grave, mais qu'est ce que j'aimerai être "juste" myope

Je sais que si quelqu'un peut comprendre ce sont les gens qui sont sur ce forum et qui ont la même maladie que moi, c'est pour ça que j'écris ce message, mais je me sens quand même ridicule...

Voila merci

[Florence BERGER]

Tu n'es pas ridicule su tout.

Tes réactions sont tout à fait normales.

Non, quand on a un kératocône, on ne devient pas aveugle. Non, le kératocône n'est pas une maladie mortelle.
Mais, oui, c'est une maladie handicapante et agaçante. Oui, c'est une maladie qui revient cher.
Et non, il n'est pas ridicule d'en parler, encore moins ici puisque l'association, et en particulier son forum, sont faits pour ça.

Pour ce qui est de l'entourage (familial, professionnel, social) on doit trouver le moment propice pour en parler et les mots simples et efficaces. Parfois ce n'est pas le moment. Parfois ce ne sont pas les bonnes personnes.
Et puis, l'entourage n'a pas forcément le temps d'écouter de longues explications, alors, il faut résumer rapidement, avec humour si possible. Ceux qui veulent écouter poseront des questions.

Avec l'âge aussi, on s'habitue. Quand on a des lentilles bien adaptées, on a tendance à oublier ce truc qui nous rappelle à l'ordre de temps en temps. Quand ça va bien, on oublie vite à quel point ce peut-être handicapant. Alors on peut comprendre aussi que les personnes qui nous entourent soient parfois étonnées.

Le kératocône est fidèle, lui!

[Bruce Robertson]

Je suis entièrement d'accord avec Flo.

Je crois que presque tout le monde ressent à un moment donné ce que tu ressens en ce moment. Flo a bien rappelé que le kératocône ne tue pas ni ne rend aveugle mais il est invalidant à bien des égards et il est difficile pour les autres de comprendre ce que nous vivons au quotidien.

Les retombées psychologiques de cette maladie ne sont malheureusement pas un sujet de grand intérêt pour les spécialistes qui n'ont d'yeux que pour les nôtres, en oubliant que nous sommes des personnes humaines aussi.

C'est bien que tu t'exprimes ici.

[Surtsey]

Merci

C'est bien que ce forum existe ! C'est un grand soutien pour moi de lire tous les témoignages (dans lesquels on se retrouve) et les réponses, les vôtres, parce qu'on a parfois des petits coups de blues...

Merci 1000 fois

[Florence BERGER]

Nous sommes là pour ça. Mais c'est ça fait toujours plaisir que voir que le travail bénévole est apprécié. Je pense surtout à ceux qui ont créé l'association et son site et qui veillent à sa mise à jour régulière et à sa fiabilité.