Une vraie Perle

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

Une vraie Perle

Messagede NADIA le Jeu Avr 20, 2006 4:02 pm

Trouve sur un forum.
Qui dit mieux........... :arrow:

Perte de vision ................... 24 / 03 / 2006 - 14:27

"Mon ophtalmo me dit que mon oeil ressemble a une pâte à crêpe qui s'étale et devient de + en + fine, je risque ainsi a long terme de perdre la vue. Je ne me souviens plus du nom de la maladie :nocapito: et j'ai peur de lui redemander"

:cry: Bonjour l aspect psychologique du kératocône :cry:
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Messagede bretz le Jeu Avr 20, 2006 5:03 pm

Vécu parole d’un ophtalmo : votre maladie évolue rapidement, vos cornées sont très fragiles si les greffes ne réussissent pas il faudra penser à la cane blanche …………….c’était en 1982 :?:
Voir est un acte : l'oeil voit comme la main prend
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Messagede NADIA le Ven Avr 21, 2006 5:43 pm

On va voter le meilleurs diagnostique. 8) 8) 8)
1- categorie dramatique :idea:
2- categorie humoristique :mdr2:

Nous en avons une de chaque. :!:
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Messagede aurelle le Sam Juil 08, 2006 2:28 am

Opht:Tu as le keratocone.
Moi:quoi?(j'ai cru qu'il avait dis "ton oeil déconne"...)
Opht :normalement,ta cornée est comme un ballon de football, mais la tienne devient comme un ballon de rugby.
Il te faudra porter des lunettes, puis si sa marche pas,des lentilles et dernier recour avant la cécité, la greffe.
Reviens une fois par an
autre question?
Merci,au revoir
Depuis je n'y suis jamais retourné, trop d'émotion en un seul coup de pierre... :idea: :idea: :idea:
L'amour ne se voit pas avec les yeux, mais avec l'âme.
[William Shakespeare,Le songe d'une nuit d'été]
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Messagede V2F le Sam Juil 08, 2006 2:55 pm

"Mon ophtalmo me dit que mon oeil ressemble a une pâte à crêpe qui s'étale et devient de + en + fine, je risque ainsi a long terme de perdre la vue. Je ne me souviens plus du nom de la maladie :nocapito: et j'ai peur de lui redemander"


:!: :!: :!:

Quelques autres trucs sympa :

"Je suis atteinte de kératocône depuis 1 an, j'ai 41 ans. Personne ne sait comment cette maladie évolue, il parait qu'elle peut se stabiliser ou mener à la cécité, mais aucune précision n'existe quant à la durée de l'évolution. Seul une greffe de cornée peut mener à la guérison, mais là un problème se pose, il parait que le manque d'organe fait que l'on réserve cette greffe aux jeunes. J'espère que ton ami sera considéré comme un jeune, moi je ne me fait plus d'illusion,je profite de ma vision encore possible grace au lentilles de contact, et la maladie ne m'a pas encore trop atteinte apparement.
Alors si tu peux dis à ton ami de ne pas désespérer et de profiter un maximum de sa vision actuelle. Bon courage"


"Ben moi, j'ai la keratocone...
C'est une maladie de naissance...
On peut l'attraper, en se frottant l'oeil...
c'est beaucoup plus dangereux que la myopie...
En tout cas, mon oeil gauche est plus atteint contrairement à mon oeil droit et rien, à part la greffe peut arranger une meilleure vue...
je vois flou de mon oeil gauche (2/10è)
Enfait l'oeil devient ovale au lieu d'etre rond comme une bille
cependant, je me suis fait operer à Bordeaux par un docteur qui installe des anneaux dans la cornée... afin de redresser la cornée... mais sans succes...
cependant ca retient mon oeil gauche, et tant que je vois bien de l'oeil droit, il n'y a pas beaucoup de probleme...
Mais il est clair, que je serai obligé de passer par la greffe... mais j'aurai peur...
voila"


"salut, déjà entendu parler de kératocome.
je ne savais pas que celà pouvais s'opérer a part une greffe ( trés lourd ).
Bon courage a toi . A+"


"mon fiancé a un kératocone.c la cornée qui forme un chips.a demeure,on devient aveugle.il a subit une greffe de cornée.à savoir,que les deux yeux sont touchés.prenez rdv dans un CHU.il a été opéré à lille.il faut passer par un chu pour l'inscrire sur la liste des demandeurs de greffe.c IMPORTANT!!!ok les lentilles ralentissent la maladie mais avec la greffe il recouvre la vue.il est passé de 0.02 à 8 en vue et 10 en lecture.c radical!!!
je te laisse l'email de mon fiancé:...."
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
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Messagede corinne le Sam Juil 08, 2006 10:02 pm

Salut à tous!

Merci pour la séance de fou rire :P :P ,
A cause de vous mon mari pense que je suis folle à rire comme ça devant mon ordinateur!

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Messagede V2F le Sam Juil 08, 2006 10:36 pm

Mince! Un nouvel effet secondaire du KC! :hum:
J'enverrai un email au comité scientifique pour signaler la chose! :lol:
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
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Messagede Marie7340 le Dim Juil 09, 2006 7:15 pm

2 semaines après ma greffe, je vais à une visite de contrôle, je m'assieds sur le tabourret, ma lentille tombe... Premier réflexe de ma part mettre mes pieds en hauteur...
L'ophtalmo cherche après et me dit: "je crais que vous ne deviez vous en passer "

Moi: " ah bin oui c est sur ça va être pratique... mais au passage si je pouvais m'en passer, je serai pas ici... j'aimerai quand même qu'on la retrouve, elle ne doit pas être bien loin"

L'ophtalmo: "oui le problème c est qu elle n est plus qu un souvenir"

Il avait marché dessus... :yol:

Avez-vous déjà eu envie de tuer un médecin? moi oui... cette fois là plus particulièrement lol
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Messagede Anne le Dim Juil 09, 2006 7:21 pm

:P

Incroyable! :lol: :lol: :lol:
J'espère qu'il te la remboursé AU MOINS ?
KC-bi, diag. 80, st 4, corr. lent rgp, allerg. non
Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...
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Messagede Marie7340 le Dim Juil 09, 2006 8:19 pm

non même pas... Et il m 'a fait tout un cirque parce qu'il ne voulait pas la jetter...

Je lui ai dit " mais enfin jetez la, elle est en 3 parties, que voulez vous que j en fasse?"

"non, non faites le vous même"

Je l ai fait mais ça n a rien changé au fait que c 'était lui qui avait marché dessus...
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Messagede corinne le Dim Juil 09, 2006 8:33 pm

Pas très sympas ce medecin!!!
Enfin je présume que tu n'as pas du en rire sur le coup... :idea:

Des effets secondaire au KC, j'en connais un qui fait rire tout le monde.
Pourtant je suis sérieuse, figurez-vous que lorsque je ne porte pas mes lentilles et que je suis obligée de froncer les yeux pour voir le minimum possible et bien je deviens quasi sourde. (Je me concentre trop sur ma vue)
A l'époque quand j'avais mes lunettes, je disais à mon entourage "Je suis désolé, je n'ai pas entendu sans mes lunettes je suis un peu sourde" :P :P

Il est interdit de se moquer :P , bon :wink: juste un peu

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Messagede Jacqueline le Mar Juil 11, 2006 7:57 pm

Pour moi le diagnostique a été comme suit :

Opht : est-ce que vous avez déjà entendu parler du Kératocône?

Moi : non

Opht : bien, c'est ça que vous avez.

Moi : ah bon, c'est quoi ?

Opht. : je n'ai pas le temps de vous expliquer, je suis en retard sur mes rendez-vous. On se revoit dans un mois.(fin de la discussion).

:evil:
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Messagede falagar le Mar Juil 11, 2006 9:02 pm

corinne a écrit:Pas très sympas ce medecin!!!
Enfin je présume que tu n'as pas du en rire sur le coup... :idea:

Des effets secondaire au KC, j'en connais un qui fait rire tout le monde.
Pourtant je suis sérieuse, figurez-vous que lorsque je ne porte pas mes lentilles et que je suis obligée de froncer les yeux pour voir le minimum possible et bien je deviens quasi sourde. (Je me concentre trop sur ma vue)
A l'époque quand j'avais mes lunettes, je disais à mon entourage "Je suis désolé, je n'ai pas entendu sans mes lunettes je suis un peu sourde" :P :P

Il est interdit de se moquer :P , bon :wink: juste un peu

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excellent !! ma mere qui est tres myope dis toujours qu'elle n'entend rien sans ces lunettes !
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Messagede Surtsey le Mar Juil 11, 2006 9:13 pm

Moi ca ne me rend pas sourde mais mes grimaces font rire tout le monde, enfin, maintenant c'est fini grace à mes super lentilles :!:
Je vois... JE VOIS !!!!!!!!!
Et Dieu créa... LES LENTILLES !! :)
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Messagede V2F le Mer Juil 12, 2006 11:37 am

Surtsey a écrit:Moi ca ne me rend pas sourde mais mes grimaces font rire tout le monde, enfin, maintenant c'est fini grace à mes super lentilles :!:


Oui mais sans tu continues à faire des grimaces! :lol: :arrow:
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