Relativisons tout de même et échangeons nos expériences

Relations avec l'entourage et difficultés à supporter le KC, prise en charge des plus jeunes patients, difficultés scolaires, dépression...

Relativisons tout de même et échangeons nos expériences

Messagede chris06 le Mar Avr 01, 2008 5:54 pm

Pour ma part, j'ai un KC bilatéral décelé il y a plus de 25 ans. C'est vrai que l'exposition au vent et donc à la poussière est une vraie galère (atroce même ), que pour nager je suis obligé de mettre un masque (aquashère...vraiment top), c'est vrai aussi que lorsque je reste trop longtemps avec mes lentilles, elles s'opacifient et ma vision est altérée, c'est vrai que lorsque je voyage j'hésite à m'endormir -comme les autres) à cause des lentilles, etc...Ceci dit, il y a pire comme handicap tout de même. Je porte des lentilles rigides depuis plus de 20 ans, au début c'était des Raspail mais je crois que ce labo n'existe plus. Pour ma part, je suis obligé de nettoyer mes lentilles en rentrant le soir du boulot, je commence tôt le matin et le soir les lentilles sont opaques. Je pense que je devrais revoir mon ophtalmo et voir avec lui si je peux accéder à des lentilles peut-être plus cofortables. En fait, je crains qu'il y aient beaucoup d'effets "marketing" mais peu de réels progrès (j'aimerais sincèrement me tromper). On parle de lentille Rose K, etc..en fait, la même galère, rien à voir avec des souples. Pouvez-vous me livrer vos expériences et me faire savoir si vous avez ressenti un réerl confort en changeant de lentilles. Et quelles sont les "plus confortables" à l'heure actuelle ? par vance merci. :evil: :evil:
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Messagede vince le Mar Avr 01, 2008 6:42 pm

Salut Chris 06

Et oui un revenant ! Cela doit faire 2 ou 3 mois que je ne me suis pas connecté ! Au boulot pas facile (pas le temps) et chez moi, je ne peux plus pour le moment, j'ai testé le dégroupage total il y a 2 mois et depuis que des galères et toujours pas de ligne (je vous passe les détails!)

Pour répondre à Chris 06 effectivement le confort est,je pense, le même pour tous : impec le matin, et se dégrade au fil de la journée. Je passe mon temps a tester produits et autres gouttes de confort pour tenter d'oublier un peu mes lentilles, mais il semble que rien n'y fasse ! Il faut que j'apprenne à cligner des yeux semble t-il ! Ca a l'air simple a faire comme ca mais en fait pas si simple. Aujourd'hui je reste avec Aquify comme solution de confort ! En lentilles c'est Menicon mais lesquelles ? J'ai testé différentes paires mais le confort est idem : toujours cette sensation d'yeux qui brulent ! un epu rouge voir beaucoup en fin de journée (quoique beaucoup moins qu'au début ou il y avait plus de rouge que de blanc dans l'oeil !!) :(
Voilà ! Pas gand chose de neuf donc !
Une chose est sûr le travail sur écran est 'mortel' pour nos yeux !! :idea:
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Re: Relativisons tout de même et échangeons nos expériences

Messagede Florence BERGER le Mar Avr 01, 2008 7:19 pm

il y a pire comme handicap tout de même.

C'est certain, ce qui n'empêche pas cette maladie de nous empoisonner la vie ... et de chercher des solutions pour la rendre meilleure.

je crains qu'il y aient beaucoup d'effets "marketing" mais peu de réels progrès (j'aimerais sincèrement me tromper).

Je crois en effet que tu te trompes car s'il y avait beaucoup d'effets "marketting", plus d'ophtalmos connaîtraient ces lentilles, ce qui n'est malheureusement pas le cas et qui nous oblige parfois un parcours du combattant déjà pour trouver le bon spécialiste qui sait adapter les kératocônes (pluriel volontaire).
Pour ce qui est des progrès, je ne crois pas faire errueur en disant que nous sommes plusieurs sur ce forum à en avoir bénéficié. Toute nouvelle lentille avec de nouvelles caractéristiques peut être un progrès pour nous.

On parle de lentille Rose K, etc..en fait, la même galère, rien à voir avec des souples.

Ca dépend pour qui. C'est toujours pareil : chaque kératocône étant unique, on ne peut pas dire que telle ou telle lentille ne convient pas : elle ne convient pas à certains et convient à d'autres. Elle convient un temps et puis ne convient plus. Ca dépend aussi de l'habileté de l'adaptateur ... et de sa patience. (de la patience du patient aussi! :lol: )

Pouvez-vous me livrer vos expériences et me faire savoir si vous avez ressenti un réerl confort en changeant de lentilles.

Oh oui!!!!!!!!!!!

Et quelles sont les "plus confortables" à l'heure actuelle ?

On ne peut pas dire. Ca dépend pour qui; ça dépend du kéreatocône de chacun. Je dirais qu'il faut tout de même miser sur des lentilles très perméables pour un port prolongé. Le reste dépend de l'adaptation et des
paramètres ...

En en ce qui concerne l'échange d'expériences, je crois que ce forum est fait pour ça et y contribue largement.
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