besoin d'aide et de réconfort

[misskc]

bonjour à tous ,
depuis que j'ai découvert ce forum je passe de temps en temps mais je n'avais encore jamais ressenti le besoin d' écrire. je vous explique un peu ma situation, on m'as diagnostiquée un keratocone en décembre 2005 (stade 2 OG et stade 1 OD) je le vivais plutôt bien malgré la gêne de la lumière. en 2007,le keratocone évolue et là on me prescrit des lentilles, je ne les supportai pas mais ça ne me dérangeai pas trop puisque je pouvais encore voir avec mes lunettes. mais depuis le mois de juin 2008 le keratocone a encore évolué surtout sur l'œil gauche(stade 4) et depuis je suis complètement perdu: les lentilles sont insupportables (j'ai l'impression d'être constamment dans le floue et ébloui ) les lunettes m'aide pour l'œil droit mais au détriment de l'œil gauche ce qui provoque des maux de tête constant (du levée au couché)et une fatigue permanante , mon ophtalmo me dit qu'il n'y a rien a faire et hier j'ai été a l'hôpital hôtel-dieu pour voir un "spécialiste du keratocone"qui a été non seulement très désagréable(il ne m'as même pas écouté j'avais l'impression qu'on nous prenait à la chaine sans se préoccuper de nous) et qui m'as également dit qu'il n'y avait rien à faire. Du coup je ne sais vraiment plus quoi faire ,je suis en dépression, et je n'ai même plus envie de travailler (et pourtant j'adore mon travaille), j'arrête pas d'essayer de relativisé (moi qui suis d'habitude très optimiste) en me disant qu'il y a des gens qui souffre beaucoup plus et qui ont des maladies beaucoup plus graves(aveugle,cancer, paralysie) et je me sens vraiment ridicule de me mettre dans tout mes états mais là rien à faire je n'arrive pas à remonter la pente. Je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider mais j'espère que le fait d'écrire ce message me permettra d'aller un peu mieux. merci à ceux qui liront ce message d'avoir supporter mes plaintes et désolé d'écrire un message démoralisant.

[eminet_nicolas]

Salut, j'espère que le faite d'écrire ce message t'a libéré (au moins un peu). Moi au début, je suis allé voir un ophtalmologie dans la ville où je fais mes études et il m'a dit "vous avez un keratocone (merci je le savais) et vous pouvez devenir aveugle dans un an deux ans ou dans 40, on ne sait pas" sans rien me dire de plus. Là j'ai pris une grosse claque car j'étais seule chez moi (j'habite à 8h de chez mes parents). Le probléme est que ce qu'il a dit est faux donc ne te décourage pas demande à Vincent (V2F) il doit avoir des noms de bon ophtalmo dans ta ville qui seront t'écouter et te prendre en charge correctement. Il y a plein de façon de contrer cette maladie (lentille, greffe, cross-lincking... ) donc garde espoir!!
Bon courage!
Nico

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour Misskc,

Ton message m'a émue... Tout d'abord je voulais te dire que tu ne dois absolument pas culpabiliser de venir t'épancher ici. Nous sommes tous plus ou moins dans le même cas et nous passons tous par des moments difficiles.

Ce site, justement, est là (entre autres), pour que nous puissions venir discuter entre nous de nos problèmes, de nos doutes, de nos craintes, de nos peines, mais aussi de nos joies quand nous apprenons une bonne nouvelle concernant nos yeux !!!!

Donc, laisse toi aller si ça peut te soulager !!!

Maintenant concernant le stade de ton KC et le fait que tu ne supportes pas les lentilles je suis quand même un peu étonnée. As-tu fait plusieurs essais de lentilles ? De diverses marques ? Il me semble prématuré de dire à un patient que l'on ne peut rien faire pour lui sans avoir tout essayé.

Parfois l'adaptation en lentilles rigides peut être longue mais on peut finir par trouver les bonnes.... !!!

Dans le pire des cas, si vraiment il n'y a pas de solution pour les lentilles, et notamment quand le KC arrive au stade 4, il est toujours possible de mettre le patient sur une liste d'attente pour une greffe de cornée, qui lui permettra de revoir normalement.

Cette greffe doit être la solution de dernier recours !!!

La seule chose que je peux te conseiller est de trouver, à proximité de chez toi, un ophtalmo CONTACTOLOGUE qui aura fait une école spécialisée dans l'adaptation des lentilles et qui prendra le temps de te faire faire des essais.

Il y a sûrement une chance pour qu'il trouve des lentilles adaptées à ton KC. En tout cas c'est ce que je te souhaite ! Sache que rien n'est perdu !!! Et, tiens nous au courant !!!

Bon courage à toi, et n'hésite pas à venir sur le forum quand tu en ressens le besoin. Venir exprimer ses souffrances n'a rien d'anormal ni de démoralisant. C'est tout simplement humain !!

J'espère t'avoir un peu réconfortée. Je te dis à bientôt. DOMY

[Bruce Robertson]

Entièrement d'accord avec Domy et Nico !

Tout le monde a des moments de déprime, surtout au début quand on ne voit pas comment on va s'en sortir, et le forum est le lieu idéal pour s'exprimer car on est tous dans le même bateau.

Quant à la prise en charge à l'Hôtel-Dieu, rien n'excuse que l'ophtalmo soit désagréable, mais quand on voit leurs conditions de travail, on ne voudrait pas être à leur place (même si elles se sont nettement améliorées depuis deux ans...).

Il faudrait avoir l'avis un 3e ophtalmo, car il y a toujours quelque chose à faire avec, en dernier recours (comme l'a dit Domy) la greffe.

Bon courage et tiens-nous au courant !

[Romuald]

Bonjour misskc,

Je t'ai envoyé un message privé.....

Bon courage et n'hésite pas à venir sur le forum pour exprimer tout ce que tu ressens..

A bientôt...

Romuald.

[yvonne]

Bonjour Misskc,
Comme je te comprends car je suis passée (et d'autres) par tous les stades que tu vis mais il y a toujours une solution.
Parfois, on voudrait bien tout envoyer voler mais il faut tenir le coup et se battre car la vie continue. Nous avons de la chance maintenant d'avoir notre association kératocône et le forum où nous pouvons échanger... au pays des kératocôniens.
Va lire les messages de Flo (comment ne pas perdre la face) qui fait la chasse aux lentilles avant d'aller travailler ; c'est plein d'humour et pourtant il y a de quoi piquer une crise.
Je te souhaite bon courage et j'espère que l'on se rencontrera en mai à l'Assemblé Générale.
amicalement
Yvonne :

[Jacqueline]

Mes débuts me font penser au tien. L'opthalmo me dit :
«kératocône, vous connaissez?»
«Non, c'est quoi»
«Bien, c'est ça que vous avez»
«Ah bon et maintenant, qu'est-ce qu'il va se passer?»
«Votre vue va baisser et quand vous ne verrez plus rien, on va devoir faire une greffe. Mais je n'ai pas le temps de vous en dire plus.Ça ira au prochain rendez-vous, dans un mois. Au revoir, je suis en retard sur mes rendez-vous!»
J'étais en plein désarroi! Et à cette époque, le mot Internet m'étais inconnu. Heureusement, mon père m'a déniché un rendez-vous deux jours plus tard avec une collègue ophtalmo. Elle a passé une heure avec moi, juste pour répondre à mes questions. Elle m'a beaucoup rassurée.

Le plus dur pour toi sera fait lorsque tu auras trouvé un bon ophtalmo pour s'occuper de toi. C'est là qu'il faut concentrer tes recherches et tes énergies.

Pour moi c'est fait. 20 ans plus tard, j'ai apprivoisé cette maladie, et elle ne me fait pus peur.

[Besah]

Mes débuts me font penser au tien. L'opthalmo me dit :
«kératocône, vous connaissez?»
«Non, c'est quoi»
«Bien, c'est ça que vous avez»
«Ah bon et maintenant, qu'est-ce qu'il va se passer?»
«Votre vue va baisser et quand vous ne verrez plus rien, on va devoir faire une greffe. Mais je n'ai pas le temps de vous en dire plus.Ça ira au prochain rendez-vous, dans un mois. Au revoir, je suis en retard sur mes rendez-vous!»
J'étais en plein désarroi! Et à cette époque, le mot Internet m'étais inconnu. Heureusement, mon père m'a déniché un rendez-vous deux jours plus tard avec une collègue ophtalmo. Elle a passé une heure avec moi, juste pour répondre à mes questions. Elle m'a beaucoup rassurée.

Le plus dur pour toi sera fait lorsque tu auras trouvé un bon ophtalmo pour s'occuper de toi. C'est là qu'il faut concentrer tes recherches et tes énergies.

Pour moi c'est fait. 20 ans plus tard, j'ai apprivoisé cette maladie, et elle ne me fait pus peur.

Sa me rappelle clairement mon 1er rendez vous

[misskc]

Bonjour à tous,
Je ne suis pas venue depuis un petit moment car je ne supportais plus l’écran de l’ordinateur. Je voulais tout d’abord vous remercier pour vos messages de soutien et par la même occasion vous donner un peu de mes nouvelles.
Depuis mon message, j’ai revu mon ophtalmo. Elle étais choquée de voir la progression aussi rapide du kératocône et m’a pris rendez-vous à la fondation rotshild pour avoir un avis (elle m’a clairement dit qu’elle ne savait plus du tout quoi faire), j’étais plutôt contente qu’elle me recommande quelqu’un qui apparemment allait pouvoir m’aider (mais j’essaye de ne pas trop me réjouir pour ne pas être trop déçue). Normalement, j’avais rendez-vous ce mercredi mais on m’a appelée pour reporter au mois de mars. Du coup, je suis super déçue parce que je vais devoir rester encore dans le floue (au sens propre comme au sens figuré) pendant un mois et demi et je recommence à craquer. J’ai comme même repris le travaille, du moins j’essaye mais ce n’est pas facile, j’ai l’impression d’être toujours fatiguée, ébloui, d’avoir de gros yeux comme si je n’avait pas dormi pendant plusieurs jours et parfois d’avoir un voile devant les yeux, du coup ça m’inquiète je ne sais pas si c’est normal. Est-ce normal ? Voila je crois que j’ai tout dit et j’espère que j’aurais de meilleurs nouvelles la prochaine fois.

[Bruce Robertson]

Oui, c'est tout à fait normal que tu te sentes fatiguée et que les yeux t'irritent.

Tu pourrais peut-être recontacter ton ophtalmo - surtout si elle gentille - pour voir si elle peut faire avancer le rendez-vous. Il n'y a pas que Rothschild à Paris, il y a d'autres grands centres comme l'Hôtel-Dieu et les XV-XX, pour ne citer qu'eux.

Bon courage !