Oui là c'est dur moralement. Comme je l'ai écrit dans à la suite de mon post dans "vivre avec le KC", je viens de me faire confirmer une perte de 1 dioptrie en une douzaine de jours... déjà que tout était frais et récent pour moi (confirmation de la maladie fin février), là ça va un peu trop vite...
En plus de tous les questionnements personnels, il faut faire en sorte de tenir le cap du bateau, gérer le quotidien avec les autres et en plus essayer de pas trop tirer la gueule...
Ben STOP, j'en ai marre je tire la gueule, je boude et je pleure...
Oh rien de grave, je pense que parfois il faut aussi savoir se laisser aller, pour autant que ce ne soit pas en permanence, mais je vais utiliser cette partie pour le faire et me lâcher, faire sortir cette pression.
Déjà d'un naturel anxieux (j'ai lu dans le forum que beaucoup d'entre vous aussi
), "j'arrive" à passer une quasi nuit blanche à penser à des futilités... alors là je vous laisse imaginer, le nombre de nuits correctes diminue fortement. Ce qui me rend un peu plus irritable... 
Le fait de savoir que je ne suis pas vraiment dans la norme, ni pour l'âge ou mon KC a été détecté, ni pour son évolution, en plus d'un métier qui ne va pas s'accorder avec une évolution importante de la maladie, fait que je n'envisage pas l'avenir très sereinement... pas noir non plus, mais de fort mauvais moments à passer...
Je découvre en plus des facettes de cette maladie qui m'affectent, alors qu'avant, je sais que ces choses ne m'affectaient pas. Je suis beaucoup plus sensible à la lumière qu'avant. Par exemple des feux de voitures qui sont dirigés vers moi lors d'un virage me font fermer les yeux faute à une douleur provoquée par cette lumière. Je ne me rappelle pas avoir connu ça avant... Sensible, oui, mal non... dernièrement, même sous un ciel grisâtre de pluie, le reflet de ce ciel sur le sol mouillé me blessait. Déjà par deux fois, je me suis rendu au travail (heureusement j'y vais à pied) avec les yeux fermés sur 70% du trajet...
L'entourage. Il n'aura pas eu un mois pour comprendre ce qui m'arrive, et déjà je lui annonce que mon état se dégrade...
Je n'ai pas besoin qu'il se lamente ou s'inquiète pour moi, mais qu'il soit présent. Mais le fait de parler de ce qui m'arrive, fait que forcément les gens sont tristes et on a pas envie de tirer les personnes les plus proches avec soi dans ses baisses de moral. Du coup j'essaie de rester pas trop triste ou alarmant avec eux, ce qui me rajoute un poids supplémentaire à porter.
Voilà... Il n'y a rien là dedans de bien construit, c'était juste pour me permettre d'extérioriser mes pensées et sentiments que je profite de cette partie du forum.
Amicalement
Marc-André
