de Anne le Mer Sep 27, 2006 3:52 pm
Bonjour Claude,
Il me semble que la liste des 30 ALD (Affections de Longue Durée) devait être modifiée en 2006. Peut-^tre le sera-t-elle en 2007 ?… La dernière révision remonte à 2002. Quoiqu’il en soit, les soins consécutifs aux greffes (transplantations d’organes) figurent bien dans la liste actuelle. Cependant, il est précisé que concernant les cornées, l’exonération se fait au « cas par cas » pour un an renouvelable à l’appréciation des caisses régionales. En conséquence, la réponse qui t'a étédonnée n’est pas satisfaisante puisque inexacte : les soins post-greffes sont bien inscrits à la liste des ALD mais concernant la cornée, c’est à l’appréciation du médecin conseil. Certaines caisses, comme celle d’Yvonne ou d’Yves (Thionville) acceptent le principe dérogatoire alors que d’autres le refusent… Cette iniquité régionale n’est pas très conforme avec l’idée d’ « Egalité » républicaine et confère au médecin conseil un pouvoir exorbitant… En effet, pour avoir assisté à diverses réunions d’associations de maladies rares, j’ entend souvent les témoignages de patients qui changent de région pour ces motifs !
Depuis 2005, le kératocône est officiellement reconnu comme maladie rare et un centre de référence a été labellisé. En février dernier, Xavier BERTRAND exposait au Ministère de la santé les avantages de cette reconnaissance pour les patients (amélioration des traitements, mise en place de « référentiels » de soins et harmonisation des prises en charge des maladies rares), avantages rappelés par le Pr Joseph COLIN lors de notre dernière AG. J’ai l’impression que l’information n’est pas redescendue et j’adresserai un courrier, au nom de l’association, aux administrations concernées. En attendant Claude, tu as deux mois pour faire appel de ce refus. Je t’adresserai les copies de mes courriers.
Bonne chance !
Anne
KC-bi, diag. 80, st 4, corr. lent rgp, allerg. non
Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...