Par l’intermédiaire d’Orphanet, la Haute Autorité de Santé (HLA) examine actuellement les conditions de prise en charge des maladies rares dans le système du ticket modérateur au titre d’une Affection de Longue Durée (ALD). Dans ce cadre, la HLA souhaite obtenir des précisions sur les produits et matériels indispensables aux patients qui ne bénéficient d’aucun remboursement par l’Assurance maladie. Bien que le KC soit concerné de loin par l’ALD30 (suite de transplantation d’organe) qui référence 30 maladies rares et très graves (HIV, myopathies, insuffisances cardiaques sévères, cancers,…) j’ai tout de même répondu au questionnaire pour rappeler les conditions de prise en charge du kératocône. Je tiens à préciser que les réponses fournies par les associations seront communiquées aux ministères concernés, aux commissions médicales chargées d’évaluer les prises en charge ainsi qu’au Haut Comité Médical de la Sécurité Sociale, et ne feront l’objet d’aucune publication.
Amitiés
Anne
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A l’attention de Madame Fabienne MIDY
Chef de projet Haute Autorité de Santé
Paris, le 6 septembre 2005
Madame,
Je remercie la Haute Autorité de Santé pour son intérêt visant à améliorer la prise en charge des maladies rares.
La pathologie dont s’occupe notre association est le kératocône. Cette maladie fait partie de l’ALD30 dans la catégorie « suite de transplantation d’organe » [28] et justifie, sous certaines conditions, d’une exonération du ticket modérateur (Article D-322-1 du CSS).
Le kératocône est une dystrophie cornéenne évolutive nécessitant une adaptation, souvent difficile, en lentilles de contact. Lorsque cette dernière devient impossible, la greffe de cornée est envisagée. Souvent, le kératocône est associé à d’autres pathologies oculaires (allergies sévères, eczéma, conjonctivite papillaire géante,…).
Un protocole de recherche en cours (INSERM U 563 du CHU Purpan de Toulouse) tente de localiser et d’identifier les gènes responsables du kératocône. Par ailleurs, un dossier de labellisation de Centre de Référence est à l’étude.
En dehors de la greffe elle-même et des éventuelles complications du transplant, (récidive de la maladie initiale, complications infectieuses, traitements corticoïdes ou immunosuppresseurs, …) le kératocône est traité par une adaptation en lentilles de contact sans laquelle le patient subi un handicap cécitant (impossibilité de lire, de reconnaître les visages,…). Au-delà des implications familiales et professionnelles, les conséquences financières sont importantes car les lentilles « spéciales kératocône » sont très chères et font l’objet d’un remboursement anecdotique (TIPS / Journal Officiel du 23/02/99). Les patients aux plus faibles ressources et/ou ne bénéficiant pas d’assurances complémentaires, se heurtent donc à une difficulté économique d’autant plus criante que le caractère évolutif de cette pathologie ordonne, dans certains cas, plusieurs adaptations annuelles…
D’autre part, le kératocône fragilisant particulièrement la cornée, l’entretien des lentilles doit s’effectuer d’une manière rigoureuse à l’aide de produits spécifiques qui ne sont jamais pris en charge par l’assurance maladie. Là encore, les conséquences sont économiques mais également sanitaires : Les patients les plus démunis hésiteront à la dépense ou négligeront cet entretien essentiel, aggravant ainsi la maladie et son coup social en consultant les ophtalmologistes pour des infections ou des ulcères cornéens.
Enfin, de nombreux collyres (vitamine B, B12,…) prescrits dans le traitement du kératocône ne sont plus remboursés depuis 2004. Ce qui est regrettable, lorsque l’on considère leurs effets prophylactiques reconnus…
Pour toutes ces raisons, les conditions de prises en charge méritent d’être reconsidérées, particulièrement pour les personnes justifiant de faibles ressources.
Veuillez recevoir, Madame, mes salutations distinguées.
Anne de Fonvillars
Présidente
