Forum du kératocône

de **Anne** le Mer Oct 22, 2008 1:05 pm

Chers amis,

Comme vous le savez, le kératocône bénéficie d’un centre de référence (CRNK). Sa création s’inscrit dans la logique de développement d’un pôle de référence des « maladies rares » labellisé par le Ministère de la Santé. Ainsi, depuis fin 2005, les services d’ophtalmologie des CHU de Bordeaux (Dr J.Colin) et de Toulouse (Dr F. Malecaze) ont été désignés comme centres nationaux de référence pour le kératocône en raison de leurs compétences préalablement reconnues dans ce domaine. En 2008, ce dispositif a été étendu à des centres dits de "compétences" qui seront progressivement opérationnels.

La question était de savoir si le PNMR (Plan National pour Maladies Rares), voté pour 3 ans, serait reconduit ou pas.
Nous nous félicitons de la décision prise par le Président Sarkozy qui, comme vous le lirez plus bas, souhaite soutenir les actions et les efforts engagés par les médecins, chercheurs et associations en faveur des patients.

A l’invitation d’Eurordis, j’assisterai à la journée « Stratégies et plans nationaux pour les maladies rares en Europe » qui aura lieu le 18 novembre prochain au Ministère de la Santé à Paris sous la présidence de Roselyne Bachelot-Narquin.
Des parties prenantes du monde politique ainsi que des autorités des services nationaux de santé, des représentants des malades et des membres de la Commission européenne et du Parlement européen participeront à cette conférence qui devrait tirer profit de l’accent que placent actuellement la Communication de la Commission et la recommandation du Conseil sur les maladies rares, et visant à mettre en œuvre des plans nationaux sur ces affections partout dans l’Union.

Amitiés
Anne de Fonvillars

Orphanet a écrit:Lors du symposium européen sur les maladies rares qui s’est tenu à Paris le vendredi 10 octobre dernier, Nicolas Sarkozy a annoncé la poursuite du plan maladies rares dans son message délivré par Paulette Morin (*), porte-parole de l’Alliance Maladies Rares.

Le Président de la République française souhaite porter le combat national contre les maladies rares au niveau européen. Après avoir loué la ténacité et les efforts des acteurs associatifs et des chercheurs, il s’est engagé à poursuivre le plan maladies rares, notamment en pérennisant le financement des centres de référence. Un nouveau plan élaboré en 2009 entrera en vigueur au plus tard en 2010.

Le Président de la République souhaite également que la communication de la Commission européenne sur la prise en charge des 30 millions d’Européens affectés par une maladie rare soit une des priorités de la présidence française de l’Union européenne dans le domaine de la santé et qu’elle soit suivie d’actions concrètes.

L’Alliance Maladies Rares et l’AFM se sont réjouies de l’engagement renouvelé de Nicolas Sarkozy mais ont signalé qu’elles resteront attentives au nouveau plan et aux moyens qui lui seront alloués. Françoise Antonini, déléguée générale de l’Alliance Maladies Rares, a insisté sur le financement du plan maladies rares et des centres de référence. Elle a également souligné la faiblesse de l’accompagnement social des patients dans le premier plan. Laurence Tiennot-Herment a déclaré que l’AFM sera encore plus vigilante sur les financements de la recherche. Elle a par ailleurs souligné l’importance de l’adoption du texte de la communication de la Commission européenne sous la Présidence française en raison du « French model » pour les maladies rares.

Le LEEM a salué l’annonce du chef d’état et souhaite également que la recherche soit l’un des éléments forts de la reconduction de ce plan.

Face à ces inquiétudes, la Ministre de la santé, Roselyne Bachelot-Narquin a répondu par un courrier adressé à l’AFM, l’Alliance Maladies Rares et Orphanet, dans lequel elle réaffirme l’engagement du gouvernement en faveur des maladies rares. La ministre confirme la pérennisation des acquis du premier plan maladies rares par le financement des centres de référence, de la recherche et d’Orphanet.

La Ministre de la Santé annonce également le maintien des dispositions issues de l’article 56 de la loi de finance de la sécurité sociale pour 2007 permettant une prise en charge dérogatoire de toute prescription pour le traitement des maladies rares. Les centres de référence et la Haute Autorité de Santé sont invités à poursuivre leurs travaux sur les PNDS (protocoles de diagnostic et de soins) désormais considérés comme un acquis. Enfin, les patients atteints de maladies rares peuvent bénéficier des dispositions du plan « Qualité de vie des patients atteints de maladie chronique ».

Suite à l’actualité riche en événements Maladies Rares, l’Alliance Maladies Rares, Eurordis, le Leem, l’AFM et Orphanet ont tenu une conférence de presse sur le thème « Maladies rares : attentes et préoccupations des acteurs dans le cadre d’un 2ème Plan national et d’une politique européenne » le 20 octobre.