Prise en charge Assurance Maladie du kératocone

[madvx]

Bonjour tout le monde,

Voilà, je rejoins votre forum car j'ai été diagnostiqué d'un kératocone. Je vais éclaircir un peu mon profil tout de même dans un autre poste pour pouvoir faire connaissance avec vous.
Pour faire court sur ce post, je suis Maxime, 22 ans, réside en Champagne Ardenne et je suis diagnostiqué d'un KC depuis le 20 Février 2013.
Après avoir parcouru beaucoup de sites internet, ... j'ai cru comprendre que certaines choses sur le KC pouvait être pris en charge.
J'ai rencontré un spécialiste sur Paris (7ème), le docteur P . . . . . . i au Centre de Cornée Kératocone. (voir http://www.centre-cornee-keratocone.com/le-cck )

D'abord ma première question est : 1°) Est-ce que le CCK est considéré comme un centre de référence national ?

2°) Étant donné que celui-ci est à 175kms de mon domicile, est-ce que mes frais de transports peuvent-ils être pris en charge ? (Cas d'une maladie rare)
Perso, je viens de recevoir un papier me refusant mon entente préalable car je ne satisfait pas aux transports mentionnés dans l'art R322-10 1°b du code de la sécurité sociale. Pourtant de ce que j'ai pu voir et comprendre, j'ai tous les éléments pour pouvoir prétendre à une prise en charge.

3°) Suite à mon diagnostique le docteur P . . . . . . i du Centre de Cornée Kératocone, me préconise le CXL (Cross Linking) et le laser.
Est-ce que je peux compter sur une prise en charge de la part de l'assurance maladie ? La secrétaire me dit que oui, pour le moment, je ne crois plus en grand chose moi. J'aimerais avoir vos avis.

4°) De plus, j'ai vu ce médecin qu'une bonne quarantaine de minutes et je trouve que c'est léger pour décider d'un CXL. Qu'en pensez-vous ? Je suis prêt à aller sur Bordeaux ou Toulouse car je crois que ce sont les Centres de Références Nationaux les plus compétents en la matière.

5°) Concernant mon choix de Bordeaux et Toulouse, j'ai cru comprendre qu'il y avait une alternative du CXL qui est le CXL-Te est-ce que je dois réfléchir à ces deux modes opératoires ? Ou est-ce que les deux sont équivalents ?


Merci de m'éclairer sur mes questions mais aussi sur votre vécu et vos difficultés pour les prises en charge, ...

Mon médecin traitant que j'ai rencontrer à la suite de mon diagnostique, a fait une demande pour me prendre en charge dans le cas d'une ALD.

Voilà à peu près mon profil.

Merci d'avance et bonne journée !

Maxime

[V2F]

Bonjour Maxime et bienvenu sur le forum.

Voici de nombreuses questions très intéressantes et d’actualité.
Comme tu pourras lire en page d’accueil du site, le Pr Joseph COLIN qui est coordinateur du CRNK (Centre de Référence National du Kératocône) est décédé samedi dernier, pour notre plus grande tristesse ! Le calendrier étant très chargé cette semaine, tu pardonneras cette réponse rapide.

D'abord ma première question est : 1°) Est-ce que le CCK est considéré comme un centre de référence national ?

Non. C’est une structure médicale privée. Pour le kératocône, il n’existe qu’un seul Centre National de Référence (CRNK) qui se situe à Bordeaux et à Toulouse.

2°) Étant donné que celui-ci est à 175kms de mon domicile, est-ce que mes frais de transports peuvent-ils être pris en charge ? (Cas d'une maladie rare)
Perso, je viens de recevoir un papier me refusant mon entente préalable car je ne satisfait pas aux transports mentionnés dans l'art R322-10 1°b du code de la sécurité sociale. Pourtant de ce que j'ai pu voir et comprendre, j'ai tous les éléments pour pouvoir prétendre à une prise en charge.

Malheureusement, la réponse de la CPAM semble logique puisque la prise en charge des transports, lorsqu’elle est acceptée, concerne le patient qui se rend vers un Centre de Référence (pour nous le CRNK).

3°) Suite à mon diagnostique le docteur P . . . . . . i du Centre de Cornée Kératocone, me préconise le CXL (Cross Linking) et le laser.
Est-ce que je peux compter sur une prise en charge de la part de l'assurance maladie ? La secrétaire me dit que oui, pour le moment, je ne crois plus en grand chose moi. J'aimerais avoir vos avis.

En théorie non. Mais si la secrétaire le dit, elle peut aussi l’écrire

4°) De plus, j'ai vu ce médecin qu'une bonne quarantaine de minutes et je trouve que c'est léger pour décider d'un CXL. Qu'en pensez-vous ? Je suis prêt à aller sur Bordeaux ou Toulouse car je crois que ce sont les Centres de Références Nationaux les plus compétents en la matière.

40 minutes pour décider d’un CXL me semblent déjà pas mal. Le médecin que tu as consulté est compétent et connait très bien le CXL. Cela dit, demander un deuxième avis, pour recours, au CRNK ne sera pas une mauvaise idée. Et pour le coup, tu pourras prétendre au remboursement de ton déplacement.

5°) Concernant mon choix de Bordeaux et Toulouse, j'ai cru comprendre qu'il y avait une alternative du CXL qui est le CXL-Te est-ce que je dois réfléchir à ces deux modes opératoires ? Ou est-ce que les deux sont équivalents ?

Ce sont deux approches différentes du CXL. L’une consiste à faire une abrasion de l’épithélium (epi-off) l’autre laisse intacte ce dernier (epi-on). La deuxième procédure est beaucoup moins pratiquée (et plus en évaluation encore que la première). Dans les deux cas, c’est au chirurgien de décider.

Je reviendrai plus précisément sur ce sujet la semaine prochaine.
Vincent