Nvelle venue....K frustre...................

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Nvelle venue....K frustre...................

Messagede ligea le Ven Sep 22, 2006 6:11 pm

Bonjour. Je suis donc une nouvelle venue parmi vous.
J’ai parcouru votre site avec grande attention :shock: et lu certains témoignages touchants :( sur le forum et il me semble que mon histoire est quelque peu différente. Vous en jugerez.

Lorsque l’on me regarde et lorsqu’on regarde mes yeux en apparence tout est normal…en apparence, je suis comme les autres…oui…mais en apparence seulement.
Je suis née avec ce que l’on appelle maintenant une 'myopie maladie. La myopie maladie, de fréquence beaucoup plus faible (1 à 4% des individus) que la myopie simple, est une myopie très forte.
Pour parler en dioptries :
Les myopies dites faibles sont inférieures à - 6 dioptries ;
Les myopies moyennes entre - 6 et - 10 dioptries ;
Et les myopies fortes supérieures à -10 dioptries et pouvant aller jusqu’à -20 !!!!….….
En général, la myopie maladie, dont le caractère génétique est certain, apparaît dès la petite enfance et est dite évolutive car elle progresse tout au long de l'adolescence.
Bien souvent elle se stabilise vers la fin de la croissance et elle très souvent associée à un astigmatisme.

Dans mon cas, ma myopie (-11 diop /stabilisée) a été détectée à l’âge de 6 ans et c’est à partir de cet âge là que j’ai commencé à porter des lunettes pour ne plus les quitter…
En grandissant mes verres sont devenus de plus en plus épais…. car toujours plus de dioptries au compteur….et pas de correction équivalent à 10/10….mais je faisais avec …puis arriva le jour de mes 17 ans et la prescription de lentilles souples hydrophiles…..puis quelques déboires…. mais grâce enfin à un opticien doué … :o .. qui me trouva des « petites rondelles transparentes » adaptées à mes yeux…..ce fut magique !!!… :yol: (je pouvais voir et avec quelle précision !!! et ce même en bas, en haut et de côté…..je découvrais enfin mon visage dans une glace sans lunettes et je pouvais enfin me maquiller !. (très important ça pr une fille, hein ??? :mrgreen: !!...), pratiquer vraiment du sport …(même si je faisais du ski avec mes lunettes…mais avec des gamelles spectaculaires !!!. alors q je ne pouvais plus nager et ce depuis l’age de 8 ans…et quelle sensation de liberté !!!!…).
Difficile de décrire ça par des mots…surtout quand personne de votre entourage ne comprend ce que vous vivez…..ni les autres d’ailleurs…tu as des lunettes alors où est le problème !!… …..….)………

Il me parait évident que les expressions telles que « myope comme une taupe » ou « ne pas voir plus loin que le bout de son nez » n’ont pas été inventées à la légère !!! ……
Et aussi longtemps que je m’en souvienne, je ne connais que le flou artistique le plus complet et ce flou fait partie de ma vie…. au réveil ou au coucher… et je jongle quotidiennement entre flou, vision corrigée au mieux avec lunettes…. et ma liberté presque totale avec mes lentilles….et puis là je me sens comme les autres….

Mais ayant connaissance depuis qq années que l’opération pour des myopies plus fortes était possible, je voulais savoir si dans mon cas, je pouvais maintenant l’envisager.
RDV donc est pris avec un ophtalmologue de renom afin d’avoir son avis honnête sur la question…..D’après les quelques infos sur lui, je n’étais imaginée qu’il devait au moins avoir 65 ans voir 70 ans et qu’il était donc tout rabougri!!… :P ..
Le jour J arrive, je décide de m’habiller, talons, jeans, pt haut, veste et ce malgré le fait que je sois obligée de chausser mes « foutou » lunettes q j’adore !!! :hum: sur mon nez (obligation de rester 48 H sans lentilles). La batterie d’examens terminée, je me retrouve donc nez à nez avec lui…
Quelle ne fut pas ma surprise : il était plutôt encore jeune, très charmant et très sympa !!….. :love: …..
Lui aussi d’ailleurs fut assez étonné en me voyant !!!..seulement je ne pourrais vous dire le pourquoi !!...rire !! Voilà pour la pte anecdote….

Le reste fut moins drôle…. verdict tombe….votre cas n’est pas facile…..dans ma tête : ça je le sais !…-11… et blablaba..…et vous avez une maladie assez rare de la cornée…. un kératocône….
un keraquoi ?????.. :nocapito: .Là, je ne comprends pas !!!!!…je suis venue pr une réponse simple…opération possible ou pas possible….vu le degré de ma myopie….
Un Kératoquoi ????? …qu’est ce que c’est que ce truc avec ce nom savant !!...je connais les spécialistes depuis l’âge de 6 ans…les professeurs…..je connais même le risque d’un décollement de rétine…c’est quoi ce truc là maintenant ???..On ne m’a jamais parlé de ça !!!!.. :shock: .

Je reprends le fil et j’essaye maintenant d’analyser ce qu’il me dit…un kératocône …. pas trop décelable sur l’œil gauche mais sur l’œil droit… magnifique…. tout à fait splendide !!…oui..bon…mais moi, je m’en moque…beau/moche…c’est pareil !!!!.. :x

et il continue… mais un Kératocône fruste et vu votre âge……il espère qu’il ne réveillera pas…jamais……et là je comprends là…ce truc est latent….Ah oui !!!…alors moi aussi j’espère, il ne peut savoir à quel point même, je l’espère !!!....mais je vais devoir donc vivre avec ça moi maintenant…. :cry: .
et ..puis j’entends…un jour..si l’on ne peut plus vous corriger…je l’interromps là….plus me corriger…plus avec des lentilles…(ça je sais je suis en sursis un jour…un jour je ne pourrais plus les supporter..)…réponse : non avec des lunettes…
et là….je me sens vraiment très mal…heureusement que je suis assisse…..j’ai même envie de vomir….est ce qu'il se rend compte de ce qu’il est en train de me dire...moi sans aucune correction je suis incapable d’être autonome…incapable….. :cry:
mais il me dit qu’une solution existe ds mon cas…le laser est bien sûr proscrit pour moi….déjà vu ma myopie et encore plus maintenant !!...
donc la solution…..les implants….et ce dans les 3 cas, soit si je ne me supporte plus du tout……je peux venir le voir ds 6 mois…. Soit si je supporte plus mes lentilles….je peux venir le voir et même si un jour ma vue baisse à cause du réveil du K !!!...il m’opérera !!.........Mais pr le moment on reste comme ça……
Je le remercie de m’avoir reçu et je sors et ds un parc proche je m’effondre en pleurs… :idea: .Je me dis que ce n’est pas possible…j’ai déjà un gros gâteau….et là maintenant j’ai en plus la cerise sur le gâteau!!…. Là c’est sur…je ne pourrais pas tourner dans la pub de Jack la chance !..
et puis j’ai peur…très peur….déjà pas envie de revenir à ce que j’ai connu…et encore moins connaître plus pire…je me vois déjà avec un chien…...
Je me pose trente six mille questions et je veux en savoir plus sur ce K !!!...Je me dis que sur le net, je devrais trouver des explications….et voilà comment j’ai découvert votre site qui m’a été d’une précieuse aide !…et je me suis sentie soudain moins seule… :wink: J’en ai bien sur parlé à mes parents…… je vais aller voir un autre spécialiste….et puis je ne vais pas me laisser faire par une petite cerise non ???.... Je n’en veux pas moi de la cerise confite !... je la refuse !!..... :evil: .....

Voilà donc où j’en suis pour le moment….je suis porteuse de cette maladie…..Je ne connais donc pas exactement ce que vous vivez….et pourtant je n’en suis pas si éloignée….j’espère que vous m’accepterez donc parmi vous… 8) . et je fais le vœu pour que dans un avenir proche plus personne ne puisse plus jamais connaître ces souffrances invisibles…et puisse vivre en toute liberté….… tchin …..
Cordialement.
Patricia
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Messagede V2F le Ven Sep 22, 2006 6:59 pm

j’espère que vous m’accepterez donc parmi vous…


Quelle interrogation Ligea ? Bien entendu que tu es la bienvenue au club ! Ton excellent témoignage (hyper-circonstancié ! :!:) retiendra toutes les attentions de la petite communauté kératocônienne… modeste, mais tellement sympathique et active ! Donc en plus de te souhaiter la bienvenue ici, nous te remercions de parler aussi spontanément du KC. Chaque expérience personnelle fait avancer le chmil. La tienne y participe particulièrement.

Alors que te répondre ? Que tu ne dois pas t’angoisser inutilement et que quoiqu’il en soit le KC est bien traité et que si la greffe se présente, un jour, tu devras y aller OBLIGATOIREMENT avec sérénité ! Les yeux fermés on dira. :wink:

De nombreuses solutions existent! Le KC, même si on s'en passerai, n'est ni un drame, ni une maladie définitivement cécitante... Les intervenants de ce forum sont là pour le prouver.

Vincent
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Messagede Jacqueline le Dim Sep 24, 2006 12:01 am

Ta myopie ressemble un peu à la mienne. J'ai dû commencer à porter des lunettes vers l'âge de 8 ans. Aujourd'hui, j'ai une dioptrie d'environ 12, additionnée d'un cône très important et décentré à gauche (moins avancé à droite). Je comprend donc très bien ce que tu entends par «flou artistique».

Claude aussi, je crois, en sais quelque chose.

Ceci dit, je ne me suis jamais empêché de nager pour ça. Bien sûr, ça a donné lieu à quelques...disons...anecdotes :oops: , mais même si ce n'était pas toujours drôle pour moi sur le coup, aujourd'hui, tout le monde se bidonnent quand je les raconte.
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Messagede ligea le Lun Sep 25, 2006 2:50 pm

Merci infiniment vdef :D (alias Vincent :wink: ) pour ta réponse…et de me rassurer comme tu le fais…

Mon interrogation…?..... de façon générale parce q la différence n’est pas toujours facilement acceptée …
et puis parce que dans mon cas…le K frustre … :bab: .(tu ne m’en voudras pas si je te dis que j’espère que la bête ne se réveillera pas !!. )..... je ne peux apporter grand chose à la communauté du K…et si ce n’est ma pte contribution financière…avec tout mon soutien !!…

Toutefois, je compte aller voir un « spécialiste plus spécialisé » :P …pr déjà me faire confirmer si bien frustre ou pas…car j'ai pas mal d'interrogations.. :nocapito: puisque j'ai lu : frustre = forme modérée de K et non évolutive…Or, je présente un astigmatisme irrégulier...alors quelle différence avec la forme 3 du K évolutif????....Il faut éclaircir l’affaire...J'espère trouver un bon S...Sherlok!! :roll: …..

...Quant au site…il ne faut pas être modeste, il est vraiment très bien conçu et réalisé…et il est très convivial!!… :arrow: …Il apporte énormément de réponses aux questions que l’on se pose inévitablement …Il permet aussi de s’exprimer, de se confier..(ce qui n’est pas trjs facile)…..et un échange très précieux d’expériences…..et au final de se rendre compte qu’il y a d’autres personnes de la même espèce…classification K ou MK… :wink:....q nous ne sommes pas seuls !!..et ça c’est très réconfortant !!!..et puis qu'il faut troujours s'accrocher et positiver!!!!...Donc un grand bravo !!!....Félicitations à vous tous !... tchin ...
.
Qt à Jacqueline….merci beaucoup également pour ton pt mot ….et je ne dirais qu’une chose…il ne vaut mieux pas que nous nous retrouvions toutes les deux dans le grand bassin d’une piscine sans correction…..rire !!!... n’aime pas particulièrement les bosses moi !!.. :toc: ...

Très cordialement.
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Messagede NADIA le Lun Sep 25, 2006 4:01 pm

ligea a écrit:j’espère que vous m’accepterez donc parmi vous… je ne peux apporter grand chose à la communauté du K…et si ce n’est ma pte contribution financière…avec tout mon soutien !!…

On accepte tout le monde meme les non kc.
Tu peux apporte plus que tu pourrai le croire meme si ton experience de kc est au debut et j espere que les chose en resterons la pour toi. :o
Il y a la Recherche INSERM meme par l equipe du Pr Malecaze et qui concerne le kc sporadique c est a dire isole sans aucun autre membre de sa famille.
le necessaire se trouve sur le forum a "Recherche INSERM" :o
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Messagede Jacqueline le Mar Sep 26, 2006 1:55 am

ligea a écrit:Qt à Jacqueline….merci beaucoup également pour ton pt mot ….et je ne dirais qu’une chose…il ne vaut mieux pas que nous nous retrouvions toutes les deux dans le grand bassin d’une piscine sans correction…..rire !!!... n’aime pas particulièrement les bosses moi !!.. :toc: ...

Très cordialement.


Tu sais, pas besoin d'être taupe pour ça. Un jour, un «voyant» qui faisait des longueurs a dévié de sa trajectoire et m'est arrivé en pleine tête. J'ai accusé le coup sur le front et lui, apparamment à un très mauvais endroit puisqu'il a coulé à pic. Étant sur place et pas trop assommée , je suis aller le repêcher et il a repris ses esprits assez rapidement. Il n'a pas dit un mot et s'est dépêché à quitter les lieux...:roll:

Voilà pour l'anecdote la plus triste, même si l'histoire a bien fini. :)
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Messagede ligea le Mar Sep 26, 2006 2:06 pm

Coucou Jacqueline... 8)

Tu as tout à fait raison.....car certains ne voient absolument pas les autres....ne font pas attention à eux....et pourtant ils n'ont pas de soucis de vision...... :P......

Mais sinon....je te taquinais....entre nous, on peut je crois...c'était gentil!!!!!..... :wink:

Et puis...il paraît que par chez toi....les feuilles commencent à être de couleurs plutôt extraordinaires...?.... :) .....
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Messagede ligea le Mar Sep 26, 2006 2:24 pm

Et merci Nadia pr tes infos....... :o ....et pour me prouver....par a+b...comme s'il le fallait.....que la communauté de l'anneau K... :wink: ..est ouverte d'esprit!!!!!..... :!: ..

Sinon.....je ne suis pas un cas isolé ds ma famille dans le sens où mon père et un de ses frêres portent eux aussi des lunettes....mais avec des corrections bien moins importantes....(-3 diop pr mon père... :D )...car myopie simple......
Pr ma part, il y a de forte probabilité que j'ai hérité de la myopie de ma grand-mère paternelle. :( (saut d'une génération)....bien que je ne connaisses pas sa correction en diop....sujet tabou pr mon père!!....

Peut-être avec elle également cette maladie au même stade que moi...(K fruste).. :shock: ...ça je ne saurais le dire d'autant plus qu'elle est décedée depuis longtemps maintenant et que nous n'avons jamais bcp parlé ensemble.....

Voilà.....Bonne journée............
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Messagede Rachou le Mar Sep 26, 2006 2:55 pm

Salut Ligea,

Il y a 7 ans de cela, j'ai fait tous les examens pour voir si mes cornees pouvaient se faire operer au lasik.

La reponse fut oui a l'epoque et maintenant je souffre d'une ectasie post-lasik alors que les topos etaient parfaites.

Certains medecins me disent que cela pourrait etre due a un KC frustre.

Mon seul conseil serait de ne surtout pas commencer avec les visites chez les ophtalmos, .... Car si un jour ton KC se declarait, tu aurais tout le temps pour parcourir les millions d'ophtalmos sur terre.

Profite de la vie et du fait que ton KC est frustre et qu'avec de la chance il ne se reveillera jamais :wink:

Bizzz, bizzzz,
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Messagede V2F le Mar Sep 26, 2006 4:50 pm

Hello Ligea,

En connaissance de cause, Rachou t’a parfaitement répondu :!:.
Donc, tu ne touches plus à rien et tu continues tranquillement ton existence. C’est une « immense » chance que ton KC de forme frustre ait été détecté avant dommages collatéraux et autres emmerdements non sollicités !… Chapeau bas à tes oph ! Je te fiche mon billet qu’il en restera là ton kc...
Tu ne vas pas être frustrée non plus, hein ? :lol:

Je ne te souhaite pas bonne chance! ;-)

Vincent
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Messagede ligea le Mer Sep 27, 2006 2:09 pm

Je confirme Rachou…pr un K frustre les opérations au laser sont PROSCRITES !....INTERDITES !!... :evil: .....sinon je risque la même chose que toi… :( (le spécialiste a été très clair là !!)…et pour le moment, je reste comme je suis…c-a-d flou/lunettes/lentilles…et pas forcement ds cet ordre là !!!... :mrgreen: .…..
Je ne compte pas faire le tour des visites des ophts (mais le tour des magasins ça oui !!! :P ) mais je souhaite simplement avoir un second avis plus avertit….. et poser quelques questions supp.......

Ceci dit….la visite chez les oph, je connais ça depuis l’âge de 6 ans…(j’en ai lu des km de lettres :shock: !!)…...et je dois continuer à voir un spécialiste régulièrement car il faut que je sois suivi…Ne serait-ce déjà pr le renouvellement de mes lentilles !.......

Mais plus q de la chance, c’est surtout parce qu’il y a eu bcp de progrès de fait depuis qq années! grâce à des oph très doués et désireux de combattre ces maladies… :o ...car il a fort à parier que si je m’étais faite opérée à la même époque….j’aurais connu la même chose que toi…Rachou…J’espère q pr toi....tout se passe pr le mieux maintenant…. :) . ….

Mais je ne dis pas que je ne déciderais pas de franchir le pas et me faire opérer (IMPLANTS UNIQUEMENT) par choix ou par obligation peut être...enfin, je croise fort les doigts et les paris sont ouverts !!!.........
Je vais donc continuer à prendre tous les renseignements nécessaires….et ainsi quand la bise sera venue….je ne serais pas prise au dépourvu!!... 8) ....

Sinon….Mr V2F….alors comme ça on se moque de moi ????....hum…je le note, je le note… :wink: ..et pourquoi je serais frustrée….puisque grâce à lui….j’ai trouvé la belle communauté de l’anneau Kératocône !!... :yol: .....
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Messagede Florence BERGER le Ven Sep 29, 2006 10:54 am

Me revoici après une certaine absence ...

Patricia, j'ai été dans le même cas que toi : depuis l'âge de 6 ans myopie (pas comme la tienne tout de même) associée à un astigmatisme donc lunettes en toutes circonstances puis lentilles hydrophiles à partir de 17 ans par coquetterie où j'ai découvert aussi ce que c'était qu'avoir un champ de vision élargi...
25 ans : corection de l'astigamtisme impossible. Le verdict tombe : kératocône. Le reste de l'histoire se trouve quelque part à travers les différents forums. Je ne me répèterais pas.

Depuis que j'ai trouvé les lentilles adéquates, plus de problème vraiment et en ce qui concerne toute opération, je ne la ferai que s'il n'y a pas d'autre solution. Si tu es bien ainsi, ne touche pas à tes yeux à moins d'une indication médicale.

Profite de chaque instant de bonheur que la vie peut procurer.

Et bien sûr c'est avec joie que nous t'accueillons parmi nous. Les kératocôniens sont loin d'être tristes! :wink:

Florence
PS : Même avec un KC frustre, tu peux participer à la recherche sur le KC.
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Messagede ligea le Mar Oct 03, 2006 1:04 pm

Merci infiniment Florence pour ton pt message et de m’accueillir ainsi parmi vous…….et donc tu es coquettes hein????.. :D ..Euh…pssttt….moi aussi…. :mrgreen: .......

Plus sérieusement, je sais que tu as parfaitement raison pr mes yeux et pour l’opération …..mais j’avais fait le rêve….d’être enfin comme tout le monde !…..Peut-être pourras-tu comprendre ce que je veux dire par là…..

Je m’adapte le plus possible à la vie de ceux qui n’ont aucun soucis…. déjà en famille…. et puis car il n’est pas évident de rencontrer/connaître des personnes qui vivent le même genre de choses, qui connaissent les mêmes contraintes et qui les acceptent…d’autant plus qu’en apparence…il n’y a rien du tout n’est-ce pas ???.. :nocapito: ....

Il y a donc bcp d’incompréhension chez les autres… et je passe svt pr une personne bien trop sérieuse et chochotte… D’autant plus que je n’aime pas trop avouer que je porte des lentilles et encore moins des lunettes, avec une forte myopie… :shock: ...
Enfant, j’ai dû subir la moquerie/méchanceté de certains et j’ai été svt mise à l’écart parce que différente..(ce qui a eu pr conséquence de me rendre assez sauvage…)…alors q des années plus tard…on cherchait un peu ma compagnie…Chercher l’erreur… :evil: ….....

De plus, j’ai un tempérament plutôt vif…. mais je suis obligée d’être plus calme, de me restreinte lorsque je ne porte plus mes lentilles.....mes gestes étant moins assurés….je lis ainsi bcp par exemple….. et ce n’est pas toujours évident pr moi… et là aussi…on ne comprend pas la différence… :cry: et on me juge…assez sévèrement, on va dire…même si je reconnais que je ne dois pas être trjs facile à vivre… et je parle pas des relations avec le sexe opposé…d’ailleurs, je n’ai pas encore trouver « mon elfe » à moi…(le bon, le vrai…)… 8)....comme toi, tu as trouvé ta pte grenouille bis……Alors, je voulais mettre fin à tout cela… :wink:

Je suis bien évident consciente que j’ai encore de la chance dans mon malheur comme l’on dit….et j’essaye bien évidemment de profiter de la vie…même si des fois, je suis quand même un peu révoltée au fond de moi!......

Mais cela fait vraiment du bien de pouvoir s’exprimer pleinement….et de savoir que d’autres personnes, même différemment puisque chaque K ou M est unique, vivent un peu la même chose… :) ..

PS : Comment fait-on pr participer à la recherche sur le KC ????....Merci de ta réponse..... :o ...
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Messagede Florence BERGER le Mar Oct 03, 2006 2:19 pm

Bonjour Patricia.

Je me reconnais assez dans ce que tu décris : objet de moquerie quand j'étais petite, tendance à me renfermer sur moi-même, très timide ...
Les lentilles à 17 ans m'ont permis de prendre un peu confiance en moi.

Je me suis mariée et c'est quand j'attendais mon fils aîné qu'on m'a découvert cette saleté (à 25 ans) alors que je débutais tout juste dans le métier d'enseignante; finalement on s'habitue à ne pas bien voir mais quand l'environnement change on a l'impression que tout bascule : changement de région, de public d'élèves, de salle de classe et on se rend compte qu'on ne voit pas bien les élèves du fond .... Bref, la panique, impression qu'on ne maîtrise plus la situation.
Puis, grand bonheur : les lentilles! ... pour un temps, mais c'est toujours ça de pris. Trois ans après, la galère commence : rechangement de région, pas d'ophtalmo capable de trouver une solution à la douleur engendrée par ces lentilles au bout d'un certain nombre d'heures de port qui se raccourcit de plus en plus. Bref, envie de révolte aussi, mauvaise humeur, découragement, parfois aussi envie de faire comme s'il n'y avait pas de problème et vivre comme tout le monde. Bref, le conjoint finit par assumer à partir d'une certaine heure. Je me sents comme coupée de mes enfants dont je m'occupe de moins en moins.
Puis arrivent l'ophtalmo et Les lentilles adéquates (grâce à l'asso). On revit; on veut rattraper le temps perdu; on en perd le sommeil (tellement de choses à faire!)
Bref, le conjoint est bien sûr là pour vous soutenir, "pour le meilleur et pour le pire" qu'ils disent, mais il arrive un point où c'est trop lourd à assumer pour un conjoint et ça met en l'air un couple. Le jour où enfin ça va mieux, il est trop tard. Bien sûr, cela s'ajoute à tous les autres aléas de la vie.
La douleur et le handicap faussent les relations dans la mesure où on n'arrive pas à prendre du recul.
Mais, et je tiens à le signaler pour rassurer les visiteurs, il n'est pas normal, il est inadmissible, d'avoir un tel parcours. Une bonne prise en charge du KC dès le début permet d'éviter tout cela : si j'avais connu l'asso avant, je n'aurais pas vécu toutes ces galères.
Si l'asso n'avait qu'un seul but, je dirais qu'il s'agit de permettre aux plus jeunes de ne pas rester isolés à tourner en rond avec leur problème : il existe toujours une solution qui permet de vivre normalement avec le KC.

Sinon, moi aussi j'adore lire. je viens de passer neuf jours à l'hôpital pendant lesquels je n'ai pas pu porter mes lentilles. Je n'ai eu la force de lire que les derniers jours mais je dois dire qu'à la fin, je ne voyais plus les caractères de mon livre. Mon chirurgien qui passait me voir tous les jours m'a une fois demandé pourquoi je faisais la grimace. Il croyais que j'avais mal. Honte. Il a bien fallu que je lui dise que je ne voyais bien qu'avec des lentilles.
Une aide-soignante m'a demandé pourquoi je n'ouvrais pas le store de ma chambre. Re-honte. Je lui ai juste dit que j'étais photophobe à cause d'une maladie des yeux.

Quant à paraître chochotte, je m'en suis fait une raison. Je n'accompagne pas les élèves qui vont faire de l'accrobranche (trop de saletés qui tombent); j'ai depuis longtemps renoncé à apprendre à nager. Faire du vélo, n'en parlons pas (les lunettes de soleil qui glissent avec la transpiration , sans parler de la partie de mon anatomie que je ne mentionnerais pas ici :lol: qui n'apprécie pas non plus, bien que cela n'ait rien à voir avec le KC!

Pour ce qui est de la recherche, pour participer, en principe, chaque nouvel adhérent reçoit un dossier. Il s'agit d'une topographie et d'ujne prise de sang à faire faire dans son CHU le plus proche. Si on a déjà des topos, il suffit de fiare fiare la prise de sang dans un labo et d'envoyer le tout à l'asdresse indiquée sur le dossier. (voir aussi le forum consacré au protocole de recherche : http://mapage.noos.fr/keratocone/kc_protocole.htm ).
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