Tout d'abord bravo pour ce site et ce forum dans lesquels on peut trouver, souvent en plus clair, tout ce que l'on a pu cumuler comme informations après la visite d'une ribambelle d'ophtalmologistes... Voila pour les remerciements, le reste raconte mon aventure, attention, c'est long !
Je me présente : Julien 24 ans avec un kératocône à chaque oeil. En fait, jusqu'à 18 ans c'était 10/10 aux 2 yeux, les visites médicales étaient terminées en 2 minutes chrono. Lors de mon arrivée en études supérieures, je m'asseyais toujours au fond de l'amphi de 500 places, bien loin du tableau. 2 mois plus tard, j'étais au milieu et 2 mois après j'étais au 1er rang. Evidemment, ce n'étais pas parce que je devenais plus assidu...
A 18 ans et demi, première visite chez un ophtalmologiste : "monsieur, vous avez un bon astigmatisme aux 2 yeux il va vous falloir des lunettes, vous avez du 7-8/10 à chaque oeil". Allons bon, me voila avec des lunettes, m'enfin il y a pire, au moins je vois bien au tableau.
A 19 ans, il a bien fallu se rendre à l'évidence, les lunettes ne suffisaient plus du tout. Retour chez l'ophtalmologiste : "c'est pas terrible, ça ressemble à un kératocône du côté de l'oeil gauche, je vais vous envoyer chez un spécialiste". Rah, le fameux kératocône, en fait, je savais bien ce que c'était et m'y attendait un peu : mon père porte des lentilles "dures" depuis 20 ans au moins car il a un kératocône à chaque oeil. Pour ce coup ci ça ne sera plus les lunettes, mais les lentilles...et pas les souples, génial. Je rencontre donc un spécialiste à l'hôpital qui me propose directement une paire de lentille qui me font bien mal même quand il me les pose lui-même avec plein de produits. Résultat je n'arrive même pas à les mettre un jour sur deux : ça me décape les yeux et comme je ne suis pas habitué à les mettre j'y passe des heures et mes yeux sont toujours tout rouges.
A l'époque j'habitais à côté de la frontière allemande et mon père allais toujours se faire prescrire des lentilles chez un ophtalmologiste allemand. Pourquoi cela ? Parce qu'après en avoir essayé des dizaines il s'est fait conseillé celui-là qui passait beaucoup de temps à chercher la bonne lentille et que le résultat était bien meilleur que chez les autres. En fait, ce n'est pas vraiment un opthalmologiste comme un France, c'est un opticien qui vend des lunettes et des lentilles (il est spécialisé dans les lentilles dures) mais qui possède les appareils et la connaissance nécessaires pour analyser les pathologies de l'oeil, en Allemagne ça se passe comme ça. Je m'y rend, jamais de rendez-vous ça c'est génial
et il m'observe pendant des heures avec son équipement. En fait il me fait une topographie et m'imprime le résultat, ça c'est la classe ! Je n'avais jamais vu ça chez les autres ophtalmologistes, de toutes façons de tout les ophtalmo/chirurgiens que j'ai vu jusqu'à maintenant, personne n'avait un matos aussi bon. Résultat : j'ai un bon gros kératocône à gauche (3/10) et un petit à droite (7/10). Une petite simulation de pose de lentille directement à l'ordinateur et un essai, me voila de retour avec une vue plutôt bonne (OG 7/10, OD 9/10).
En 2 ans mon kératocône à gauche a bien évolué, j'avais une bonne tache blanche au milieu de l'oeil (tout le monde me disait que j'avais un truc dans l'oeil...) et il me restait 0.5/10. Plus aucune lentilles ne tenais sur l'oeil malgré tous les efforts de l'ophtalmologiste allemand. C'était parti pour la greffe. Mais où aller ? Mon ophtalmologiste français m'a recommandé un chirurgien dans une des villes les plus proches de chez moi.
A 21 ans et demi, c'était la greffe (kératoplastie transfixiante) :
- 6 jours à l'hopital
- opéré le 2è jour
- pas mal de douleurs une fois l'anesthésie dissipée
- 4 jours de perfusions pleins d'anti-douleurs
- des nettoyages de l'oeil réguliers par une infirmière qui malgré sa douceur ne sont pas du tout agréables
- résultat du chirurgien : "c'est tout bon la greffe tiens bien, en plus je n'ai fait qu'une seule couture avec les fils parce que comme vous êtes jeune ça se regénèrera bien", "ah oui, mais là je ne vois pas vraiment mieux qu'avant", "c'est pas grave, il faut attendre jusqu'à 2 ans pour retrouver une acuïté définitive, ça ne pourra qu'augmenter, patience". Cool
Je file chez mon ophtalmologiste allemand : "ouaip c'est pas mal, effectivement ça a l'air de bien tenir, mais il y a un astigmatisme très fort, ça va être chaud pour revoir correctement, de toutes façons il faudra de nouveau des lentilles dures". Ah, moins cool ça...
Dans les fait, aucune lentilles n'arrivera à tenir sur mon oeil à cause de son astigmatisme, en tout cas les seules que j'ai eu étaient très petites et me faisait bien mal. Ah oui, j'oubliais un petit passage, je ne sais pas comment j'ai fait pour l'oublier d'ailleurs : l'ablation des fils au bout de 2 ans. Le supplice. Le chirurgien m'a couché sur la table et mis des gouttes anestésiantes, "tu verras ça dure 5 minutes et ça ne fait pas mal du tout, mais comme tu risque de bouger je vais te bloquer la tête". l'infirmière m'a scotché la tête tout autour de la table pour que je ne bouge pas ! "Hého, c'est bon, je vais pas bouger, je sait me tenir quand même", "non mais on sait jamais c'est pour être sûr...". Rahhh, l'horreur commence : ouverture de l'oeil avec un écarteleur métallique, mise en place de la lampe de chirurgie et des 2000 watts qu'elle délivre à 20 cm des yeux qui coulent à n'en plus finir. "Vous pouvez pas baisser un peu la lumière parce que ça m'arrache l'oeil que je ne peut forcément pas fermé pour me soulager", "Ah ben bon, sinon je verrais plus rien pour t'enlever les fils", "C'est vrai je suis bête...". Et allez hop c'est parti, je te ramène le scalpel dans l'oeil, ça découpe "clic clac", je ne sais pas si ça vous fais pareil mais moi quand on me rapproche un objet bien pointu prêt de l'oeil j'ai envie de le fermer et de me réculer, mais la on peu pas ! L'oeil est écartelé et la tête est fixé avec du scotch ! Au bout de 30 secondes je demande si c'est bientôt fini : "ben non, je viens à peine de commencer !" rahhhhh, l'infirmière me prenais la main en me disant "ça va bien se passer, ça fait pas mal", "mais si ça fait mal ! je me tord dans tout les sens, si on me descotche la tête j'étrippe le premier venu !". Enfin bon, je suis rentré chez moi en voiture, j'arrivais même pas à ouvrir mon oeil je me tapais la tête contre la vitre tellement j'avais mal. Le lendemain après 5 Efferalgans, j'allais mieux. Finalement, je ne suis jamais retourné le voir.
Maintenant ça fait 3 ans que j'ai été greffé et j'ai 2/10 à l'oeil gauche et 5/10 à l'oeil droit qui atteind presque 10/10 avec une lentille dure. Mais c'est pas terrible parce que je ne vois qu'avec un oeil. Je viens de commencer un nouveau travail en Belgique, je vais me remettre à consulter des ophtalmologistes pour voir ce qu'on peut faire. Si des gens du coin peuvent me conseiller, n'hésitez pas !
Une chose qui me paraît bizarre quant à la qualité des greffes de cornées : mon père qui approche les 60 ans s'est fait opéré il y a un an chez un autre chirurgien, ça partait pas très bien non plus : moins de 1/10 à l'oeil.
- 3 jours à l'hopital
- 1 jours de perfusion
- aucune douleur
- quelques comprimés et des gouttes pendant 1 mois
- à la 1ère ouverture des yeux, un jour après l'opération : "je vois déjà mieux qu'avant !"
- pas d'ablation des fils, apparamment ça ne sert à rien
- résultat au bout d'un an 8/10 sans correction, pas d'astigmatisme, les lunettes suffisent !
Hier, 2è greffe pour l'autre oeil : aucune douleur, il regarde déjà la télé et voit mieux qu'avant ! Comment se fait-il qu'à près de 60 ans et avec des yeux qui ont supportés 20 ans de lentilles dures, il ait un résultat très rapidement excellent alors qu'à 20 ans je ne récupère que 2/10 et ne supporte même pas une lentille dure... Ce n'est qu'une question de chance ou bien la qualité de la chirurgie est un facteur important ? (OK, la question est orientée
).
Merci d'avoir tout lu ! Je donnerais des nouvelles de mes prochaines tribulations ophtalmiques en Belgique.
A+
Julien.
