Kératocone

[mercedes]

Bonjour à Tous....
Je suis soulagée de partager avec vous ma maladie ...
Tout d'abord je tiens à vous signaler mon âge, j'ai 32 ans, et ce n'est qu'hier que l'ophtalmo m'a parlé de cette malformation de la cornée, quand il m'a ausculté et m'a dit "est ce que votre ophtalmo ne vous a jamais parlé de votre maladie???", j'étais tétanisée...
Là il a proféré " Kératocone" je lui ai fais répéter car j'ai pas saisis cette appelation au premier jet.
Je suis en colère car mon ancien ophtalmo voyait bien que ma vue baissait d'une manière drastique, mais aucun diagnostic concernant cette maladie.
Voilà je suis en voie d'un port de lentilles rigides , je suis un peu sceptique sachant que j'ai une sinusite et une allergie permanentes, je sais que je ne supporterais pas les lentilles...l'ophtalmo dit que les lentilles pouvaient limiter l'évolution de la maladie est ce que c'est vrai???...
Aprés une topographie cornéenne , le kératocône a été détécté en stade évolué au niveau de l'oeil gauche et en stade débutatif au niveau de l'oeil droit...il a reparlé de kératocône Frustre...
Je vous communiques mes corrections
OD(45°-4.50)-2.25
OG(120°-4.50)-2.00
Y'a t il une personne qui a mes mesures???...et a elle fait une chirurgie
préventive à ce stade pour limiter l'évolution, ou la chirurgie se fait à un stade avancé..

Autre détail, j'ai lu sur le site que la Topographie cornéenne est determinante pour la frabrication des lentilles par le labo, sauf que mon ophtalmo ne m'en a guère fait signe , la fabrication de mes lentilles repose uniquement sur les mesures de mon ophtalmo.

Désolée si mon mail est long, et de vous avoir assaillis de question..
Merci de me répondre...j'attends vos témoignages impatiememnt car en ce moment je brouille du NOIR...

Un heureux évenement devait se produire dans peu de temps celui de mes fiançailles, mais ma joie a disparu avec ce soucis ophtalmique.
Encore une fois Merci.

[V2F]

Bonjour Mercedes et bienvenue sur le forum,

Un heureux évenement devait se produire dans peu de temps celui de mes fiançailles, mais ma joie a disparu avec ce soucis ophtalmique.

Il ne faut se priver de cet heureux évenement pour une histoire de kératocône! Que les visiteurs qui se fiancent et/ou se marient cette année lèvent la main! J'en connais...

l'ophtalmo dit que les lentilles pouvaient limiter l'évolution de la maladie est ce que c'est vrai???...

Faux. Ca n'a jamais été scientifiquement démontré. On prétend, à tort, le contraire aussi.

Autre détail, j'ai lu sur le site que la Topographie cornéenne est determinante pour la frabrication des lentilles par le labo, sauf que mon ophtalmo ne m'en a guère fait signe , la fabrication de mes lentilles repose uniquement sur les mesures de mon ophtalmo.

Disons que ca facilite l'adaptation. En effet, certains oph travaillent sans topographe. La topographie, à l'origine, sert à mieux cerner le stade du kératocône. Depuis quelques années, ces machines sont reliées à un logiciel qui a dans sa base toutes les lentilles proposées sur le marché. En analysant les paramètres de la cornée, le logiciel propose automatiquement un certain nombre de lentilles qui correspondent le mieux au patient. C'est donc du gain de temps.

je suis un peu sceptique sachant que j'ai une sinusite et une allergie permanentes, je sais que je ne supporterais pas les lentilles...l

Il faut essayer avant de dire que tu ne supporteras pas! Pour les allergies, tu es comme de très nombreux kératocôniens. Et beaucoup d'entre supportent bien leurs lentilles... Il existe de nombreuses solutions et tu finiras bien par en trouver une! Ca prendra un peu de temps, et si tu pars avec un peu plus d'optimisme ca n'en sera que plus rapide!

Je vous communiques mes corrections
OD(45°-4.50)-2.25
OG(120°-4.50)-2.00
Y'a t il une personne qui a mes mesures???...

Pourquoi ? Tu veux lui emprunter ses lentilles ?
Sérieusement chaque KC est unique.

Bon courage et dis toi bien que la grande majorité des kératocôniens, lorqu'ils sont bien suivis, ont une vie totalement normale!

Vincent

[Isabel]

Bonjour Mercedes(d´ailleurs t´as un jolie prenom qui proviens d´un jolie pays..le mien!!! )
J´ai 25 ans et bcp d´allergies. je suis equipée en lentilles que je supporte tres bien(avec quelques crises mais tres bien globalment) Je vois 10/10 et je mene une vie tout a fait normal....
Donc, surtout ne pars pas sur des mauvaises bases, tu finiras pour trouver une solution!!!

[V2F]

Benz aussi est un joli prénom!
Tu pourras voir Isa à la TV jeudi prochain sur la 5. Elle parlera de ses lentilles!

Lien ici:
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=1189

[mercedes]

Merci beaucoup pour votré réactivité...

Tout d'abord sachez que votre message a été un baume pour mon coeur:)))
Pour ce qui est de l'indication de mes mesures, j'apprécie la petite note humouristique )...je les ai indiquées dans l'espoir à ce que quelqu'un ait passé par ce stade sachant que chaque cas est unique certes, car mon phtalmo a été incapable de me parler de l'évolution de mon cas...
Si je suis un perdu c'est parce que mon ophtalmo de longue date n'a pas su diagnostiquer ma maladie bien que ma vue baissait d'une manière spectaculaire il trouvait ça normal...
Je suis dans une phase où j'ai perdu foi en ce qu'un Médecin peut me dire ou conseiller...

Encore une fois Mille fois Merci...

Je ne sais pas si c'est un plus mais j'ai omis de préciser mon origine je suis marocaine vivant au Maroc, je veux bien vous demander si ça serait pas plus sage de me faire commander mes lentilles en France , sachant que mon futur Fiancé me l'a proposé, vu qu'il y est établit.
Autre chose sur le site ci-dessous
http://www.keratoconefrance.com/php/index_contact.php
Est ce que je pourrais bénéficier de conseils et examens ultérieurs ou s'est uniquement déstinés aus résidents français.

Je sais que je vous bombarde de questions , alors un GRAND MEA CULPA et merci de me répondre

Petite réctif mon prénom est SIHAM en arabe ça veut dire ensemble de flèches en espagnol ça donne flecha, mais j'ai un grand faible pour le prénom MERCEDES,car je suis une grande ADDICT de la culture espagnole et du pays depuis mon bas âge.

[mercedes]

Sorry quelques ERRATUM se sont glissés dans mon message , car j'ai la mauvaise manie de ne pas relire ce que j'écris ...le PC me fatigue grave les yeux je ne supporte pas trop la lumière...

[V2F]

car mon phtalmo a été incapable de me parler de l'évolution de mon cas...

C'est bien le problème du KC, il est très difficile pour ne pas dire impossible de prévoir son évolution!

je veux bien vous demander si ça serait pas plus sage de me faire commander mes lentilles en France , sachant que mon futur Fiancé me l'a proposé, vu qu'il y est établit.

Je crois que le plus simple sera de commencer par essayer les lentilles sur place. Après si elles sont moins chères en France qu'au Maroc, tu pourras aviser.

Autre chose sur le site ci-dessous
http://www.keratoconefrance.com/php/index_contact.php
Est ce que je pourrais bénéficier de conseils et examens ultérieurs ou s'est uniquement déstinés aus résidents français.

Aucune idée, mais n'hésite pas à leur poser la question! Il te répondront.

Bonne semaine
Vincent