Témoignage de françois

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Témoignage de françois

Messagede françois le Ven Jan 02, 2004 6:54 pm

Bonjour, je réagis au post de Didier et me permet en plus de donner plus de précision sur mon kc, à titre de témoignage

Relativement à la remarque sur le témoignage de didier... certains témoignages ne donnent pas envie de franchir le pas et certaines personnes feraient mieux de ne pas trop en dire sur leur expérience malheureuse... ça éviterait de se prendre la tête des mois en attendant son tour. :?: :?: :?: .

Je crois que ni le témoignages de Didier ni le mien ne rentrent dans cette catégorie. :!: Par ailleurs dans les deux cas il est fait état d’interventions effectuées il y à plus de 15 ans. Les techniques de sutures, la problématique des prélèvements, la qualité des greffons ont largement évolués pour bien plus de qualité et de sécurité. Pour le reste les greffes en soit c’est une formalité, par contre il faut anticiper que les impacts avant et après sur la vie personnelle et professionnelle


Mon témoignage s’articule autour de 6 étapes consécutives

En voici la synthèse :
J'ai contracté un kc bilatéral aigu à 10 ans opéré à 15-16 ans à trois mois d'intervalle en 85-86; (dont un un 1er janvier…) j'ai donc eu la chance de passer du stade 1 à 4 en 5/6 ans de temps. Depuis j’ai eu deux interventions pour réduction de l’astigmatie, une dernière est en prévision. Il est possible que mon futur sont encore ponctué de nouvelles interventions. Je suis suivi depuis 80 par le Dr Cochet. Mon cas de ne constitue pas forcément un cas général. J’espère qu’il contribuera néanmoins à donner quelques indications. J'ai un moral d'acier et ne compte pas le perdre :wink:



Cordialement, francois

Phase 1 : détection du KC
J'ai eu beaucoup de mal à trouver rapidement un ophtalmo spécialiste. La rapidité de la maladie et mon age on trompé beaucoup d'ophtalmos. Ma vue est passé de 10/10 à quasi pas grand chose et ma fréquence de changement de lunette était alors assez impressionnante (elle était complètement corrélée au niveau de stress de mes parents)

J'ai finalement trouvé un jeune ophtalmo qui ma dirigé vers un spécialiste et éminent contactologue déjà cité sur ce vénérable site.

Phase 2 : période sous lentilles (Approx 5ans)
J’étais quasiment à 10/10 ème sous lentille mais je ne pouvais pas les supporter longtemps. Il m’est fréquemment arrivé d’aller au collège avec une lentille seulement ou de finir sans lentille. Les seules que j’arrivais à supporter étaient des souples à gros diamètres

J’ai malgré tout eu une scolarité sans trop de PB, j’ai du redoubler une classe lors de mes greffes. Par contre, j’ai passé mes nuits à lire sans lentilles, des livres à 2 cm de la page et c’est clair que ça n’a pas du m’arranger ma vue

Phase 3 : les greffes

Globalement je conserve deux moments forts
- Lorsqu’ils ont retiré le pansement, j’ai gagné immédiatement 4 à 5 /10eme (pour moi ça tenait quasiment du miracle)
- La petite visite de remerciements à toutes équipes (service ophtalmo, infirmières, mais également les urgences en charge d’organiser les prélèvements le cas échéant).
(A l’époque des greffes ça ne courrait pas les rues, l’hôpital qui m’a opéré effectuait également des prélèvements. Il faut se mettre à la place du personnel des urgences et bien comprendre qu’ils se battent d’abord pour conserver la vie, ensuite pour les prélèvements…
J’ai été heureux de descendre les voir pour leur dire « by the way : Merci » et leur montrer « a titre d’exemple » le résultat des « phases suivantes de prélèvement»

Ah oui j’oubliais, à par çà aucune douleur, aucun souvenir négatif.

Phase 4 : Après les greffes

Après une étape de qq mois de stabilisation de la vue j’ai finalement « récupéré » pas mal d’astigmatie et un peu de myopie J’arrive in fine à 6/10 avec lunettes.. (Je me rappelle néanmoins qu’un des types qui a été opéré avec moi avait quasi 10/10 sans correction). Je devrais être sous lentilles, mais je ne les supporte pas

Je fais les mêmes constats que Didier depuis toujours : « la nuit il y a toujours des halos, des rayons lumineux qui fusent de toute part.). Après enquête, je confirme que la cicatrice a un impact sur l’acuité visuelle,

Ces petit tracas sont évidemment epsilonnesques par rapport à ma vie pré greffe

Au dela de ça pas de pb professionnels, j’utilise les transport en commun et de nuit n’hésite pas à prendre des taxis . j’ai même réussi à me faire flasher de jour…

Phases 5 depuis qq mois

J’en viens maintenant à ce qui peut intéresser didier :

Ma vue à baissé : Les jours peu ensoleillés, la nuit et lorsque je suis fatigué mon acuité visuelle est nettement en dessous de la normale. J’ai toujours besoin de lumière mais de celle du jour
Mon ophtalmo m’a d’ailleurs conseillé de ne pas conduire la nuit.

Depuis mes greffes, j’ai eu deux interventions chirurgicales à l’OD pour tenter de réduire mon astigmatie. La seconde date, d’il y a qq jours, elle s’appelle pour le vulgum pecus « dépose repose de greffe de cornée » (cela ne s’invente pas) . Le tout a été fait en « ambulatoire » on rentre le matin à l’hôpital on sort le soir (incroyable ce progrès scientifique :wink: )
je constate d’ores et déjà une nette amélioration. Mon ophtalmo est très confiant mais j’en parlerais plus tard lorsque que ma vision sera stabilisée. (d’ici trois mois)


Phase 6 le futur
l’ OG devrait également subir un intervention du même type que l’OD (dans les 6 mois)

Enfin, Les tests effectués sur mes deux greffes de cornées de 85 montrent que leur qualité pourrait être limitée dans le temps.
Slon ma compréhension, tout cela est une question de nombre de cellules par mm2. Plus il y a de cellule, plus le greffon est de bonne qualité.
Ce nombre décroît au fur et à mesure des années, il peut décroître également à m’occasion des opération ex correction de la myopie lasik et autres : Ceci répond donc à une question que je me m’étais personnellement posée : «aujourd’hui on corrige la myopie forte ou l’astigmatie via laser ou intervention chirurgicale mais, bigre !pourquoi l’astigmatie et la myopie, consécutive à une greffe de cornée ne sont elles pas réduite de la même façon »

Au bout d’un certain temps sur certaines greffes, le nombre de cellules atteint une limite au de la laquelle il peut être constaté une baisse de l’acuité visuelle. :roll: Auquel cas une des solutions consiste alors en une nouvelle KPT "regreffe de cornée".

Attention ne pas faire de mon cas une généralité, :!: j'ai été gréffé jeune et il y a plus de 15 ans maintenant ce qui correspond à deux critères importants pour une greffe

Ma conviction :
La greffe est sans nul doute un palier important dans la vie/vue d’un K-iste aigu. Il ne s’agit pas d’événement dramatique en soi. Les taux de réussite de la KPT parlent d’eux même.
Il faut néanmoins anticiper les impacts sur la vie professionnelle et personnelle, à savoir vivre une période de temps pendant laquelle la vue n’est pas stabilisée
La greffe ne doit être vue comme la fin d’un problème. A mon sens la phase post greffe ou stade IV doit faire jalonnée de suivis périodique avec des spécialiste. Ne serait que pour vérifier qu’il n’ya rien à signaler

Comme disait un éminent contactologue
La confiance n’exclut pas le doute, le doute n’exclut pas le contrôle…
:wink:
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Messagede V2F le Dim Jan 04, 2004 12:41 am

Merci François pour ton témoignage, et j'en profite pour te souhaiter une heureuse année 2004 avec de bons hublots :wink:

Voici une partie d'une réponse adressée par Didier (qui n'a pas encore la possibilité d'accèder au forum) :cry: mais qui sera présent à l'ag du 10. :D

Amitiés



Merci pour le message intéressant provenant d'un autre greffé,qui visiblement, connaît des problèmes proches des miens en vision nocturne.Peut-être pourrons-nous aborder ce sujet le 10 ?Car j'avoue que cela a été certainement la plus grosse déception de n'avoir une amélioration de l'acuité visuelle que dans certaines conditions.Et ce qui est démoralisant,c'est que les différents ophtalmos , que j'ai pu rencontrer, se retranchent derrière le fait que j'ai une bonne acuité à la lecture de leur tableau d' évaluation.Malheuresement,dans la vie quotidienne,il en est tout autre. Amicalement. Didier
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Messagede françois le Mer Jan 28, 2004 2:13 am

bonjour, de passage sur le site, j'ai deux élements complementaires sur mon témoignage
un petit rectificatif / phase 3 j'ai confondu D et 1Oeme...
phase 5 - chirurgie post greffe : quelques news
    Qq news de mon OD : apres son intervention de décembre.
      pour mémoire, il s'agissait de réduire l'astigmatie très forte, liée à des pb à la périphérie de la greffe. l'intervention a consisté à décoller / recoller la greffe + refaire sutures pour bien repositionner la greffe
        résultat des courses : mon OD va bien :wink:
        - il a passé un mois et demi au repos total (sans correction aucune) le temps que ma vue se stabilise. l'OG a donc assuré une navigation "à vue" pendant les heures de travaillées ce mois. ( ca été un peu sport surtout par ces courtes journées hivernales, mais tout a fait vivable.)
        - il vient d'hériter ce jour d'un nouveau verre correcteur qui lui sied à ravir
        -je gagne en acuité visuelle (un epsilon en myopie mais surtout en astigmatie).
      L'ophtalmo m'a dit que ca pouvait évoluer à la baisse dans les prochains mois en attendant la phase 6 (pour peu qu'elle soit confirmée) :arrow: qui vivra verra :wink: En tout cas il voit mieux que l'OG. :!:
    le court terme : mon OG
      l'OG va subir une intervention en fin de trimestre, elle diffère celle de l'OD par l'emploi du lasik (l'OG est moins astigmate que l'OD). je ferais alors une mise à jour sur ce site
    Quelques reflexions
    :arrow: ces interventions, sont/étaient nécessaires.
    :arrow: Elles ont pour objectif de passer de 6/10 avec lunettes vers 10/10 sans autre objectif esthetique (même si je dois l'avouer mon verre droit ressemble moins à un cul de bouteille ou un cendrier d'opticien :wink:
    :arrow: Elles sont par ailleurs en phase avec ce qui a été evoqué lors de l'AG ( notamment l'intervenant du CHU de brest . je suis donc doublement rassuré
    :arrow: Concernant l'AG, grand merci aux organisateurs, aux membres du bureau et à l'elite médicale déplacée pour l'occasion.
    :arrow: ne pas faire de mon cas une généralité... un certain académicien n'a t'il pas dit lors de l'AG chaque kc est spécial :?:
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Messagede V2F le Mer Jan 28, 2004 2:20 am

No comment pour les précisions :wink:

ne pas faire de mon cas une généralité... un certain académicien n'a t'il pas dit lors de l'AG chaque kc est spécial


On ne le repetera jamais assez!

Concernant l'AG, grand merci aux organisateurs, aux membres du bureau et à l'elite médicale déplacée pour l'occasion.


On essayera de faire mieux la prochaine fois :D

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suite ...

Messagede françois le Mar Avr 13, 2004 12:14 am

bonsoir à tous, qq news de mes yeux

l'OD s'est stabilisé à 7 à 8/10 avec corrections via lunettes => je suis plus que content j'ai gagné en acuité, => je peux voir des détails que je ne voyais pas avant (grain de peau etc... panneaux :wink:
j'ai perdu un petit dixieme depuis l'opération mais ca reste globalement une réussite

pour l'OG, mon ophtalmo a finalement décliné l'emploi du LASIK, dans mon cas et aprés analyse, il a estimé que c'etait risqué. (c'est le genre de d'anticipation qui renforce la confiance que l'on peut avoir avec son ophtalmo :)

il m'a donc fait une "kératotomie arciforme" qui consiste à faire des entailles circulaires de chaque coté de la cornée (diamétralement opposées). le résultat est attendu lors de la cicatrisation des dites entailles (modification de la courbure de la cornée) en fin avril

Ca c'est bien passé. je devrais avoir un nouveau verre correcteur vers fin avril (pour l'instant je navigue avec l'oeil droit)

bon courage à tous :!:
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Messagede françois le Sam Sep 18, 2004 12:50 pm

Bjr ma vue s'est stabilisé à environ 7/10 à 8/10 corrigé avec lunette. par beau temps :)

Mon opération à l'OG a fortement réduit l'astigmatie, mais ... pas la myopie, mon acuité OG est donc inférieure à celle que j'avais avant l'opération. l'opération n'a donc pas rencontré les résultats attendus

Au global (OD + OG) je vois qd meme mieux qu'avant.

je reste suivi médicalement, ne serait ce que pour les fils de l'OD qu'on laisse le plus longtemps possible.

il est probable que j'ai des interventions complémentaires mais pour l'instant "on" attend un peu pour voir comme ca va évoluer + "forme" des cornée (nb cellule etc...)

le next step se situe entre 0 et 5 ans
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Messagede V2F le Sam Sep 18, 2004 1:23 pm

Hello François !

Comment vas-tu ? Sympa de te lire. Je t'avais envoyé un MP avant les vacances mais je crains que tu ne l'aies jamais reçu :nocapito: Bon c'est pas grave, je t"en renvois un autre. :wink:

Au faite, j'avais oublié de mettre ton "kérato'blog" dans Best of Post ! :!:

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Messagede françois le Sam Sep 18, 2004 9:39 pm

vincent,

A propos de MP je l'ai recu mais tu n'a sans doute pas recu ma réponse, a titre d'essai je viens de t'envoyer un MP

Peut tu confirmer réception ?
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