rejet de greffe

[valérie]

bonjour à tous,

Je vais essayer un peu de décrire mon parcours "du combatant" du kératocone. Il y a 13 ans, je me suis fais opérer de l'oeil droit en partant toute confiante, vu que les greffes de cornée "se faisaient très bien".
Opérée à l'hôtel Dieu à Paris, je me suis réveillée avec un oeil très douloureux, il y avait un problème sur ma greffe comme une petite bourssouflure (désolé je n'ai pas les termes exacts). Le docteur qui m'a opérée m'a ramené au bloc et à essayer de "m'arranger la chose".
J'avais très mal et mon ophtalmo m'a prescrit une lentille pansement que j'ai gardé pendant un an pour essayer de vivre normalement.
Mais au bout de ces 1 an, m'a greffe s'est opocifiée, il a fallu me réopérer, on m'a donc dirigé vers un grand professeur qui n'a pas pu retiré la greffe initial et il m'en a remise une dessus. J'ai donc deux greffes sur mon oeil, mais aujourd'hui, pourquoi je cherche à en parler à votre avis??je refais un rejet sur cet oeil avec la douleur qui me revient, c'est la poisse ou l'erreur? mon oeil commence à s'opacifier, j'ai mal et on ne peut rien faire dessus puique l'opération serait à risque.
Pas d'opération, un oeil opaque, qu'est ce qu'on fait après, j'en oublie la douleur!

[V2F]

Hello Valérie, merci pour ton témoignage pas évident à formuler et surtout bienvenue sur le forum !

A part le « risque » d’une nouvelle opération que disent les spés que tu as consulté pour ta douleur ? Quelles solutions te sont proposées ? Comment va être « géré » ce nouveau rejet ?
C’est pas possible qu’après 13 ans de galère, deux greffes, deux rejets, ont te laisse sans explications…

Vincent

[valérie]

On me propose "un grattage" de la partie supèrieure de la cornée gréffée qui me gène, si ça m'enlève la douleur, je serais très heureuse même avec une cornée opaque!! Mais je ne suis sûre de rien. Sinon, porter une lentille mais mon oeil est déjà bombé par les deux greffes.
Je voudrais trouver une réponse plûtot que d'aller demander demain à mon médecin un anti-douleur efficace.

[xavette]

Je suis effarée par la manière dont est "suivie" ton cas...

[V2F]

Valérie, je pense que tu devrais te rendre dans un des deux centres de référence du kératocône. Tu y trouveras certainement des solutions.

http://www.keratoconefrance.com/php/index_contact.php

Tu ne dois pas rester comme ça, avec ces douleurs, et sans perspectives de traitement...
Vincent

[Anne]

Je na savais pas qu'on pouvait greffer un greffon sur un autre greffon sans enlever celui responsable du rejet ? Est-ce que c'est la greffe "sandwich" ?
En tous cas, j'espère que tu trouveras une solution...

[valérie]

ça y est, j'ai réussi à me connecter, un petit quart d'heure peut-être pour pouvoir retrouver comment on fait. J'ai très mal à la tete, alouette.

Je voudrais avoir des informations sur le "grattage" sur une greffe, merci d'avance pour le ou les réponses.

par contre je ne peux pas rester connectée.

[V2F]

En dehors de l’échec primaire de la greffe qui se situe quelques jours après l’intervention, il existe de nombreuses causes et catégories de rejets (épithélial, sous-épithélial, stromal, endothélial, hypertonie oculaire, infections, défaut d’étanchéité de la cicatrice, reprise du kératocône ou de la maladie initiale, invasion épithéliale, etc …). Si la prescription de collyres curatifs appropriés (corticothérapie par exemple) qui évite le rejet définitif ne fonctionne pas, le choix d’une parade chirurgicale dépendra des signes cliniques et de la cause. Dans ton cas, peut-être que ton chirurgien hésite avant de faire une troisième greffe et souhaite donc tenter autre chose? En effet, souvent chez les patients greffés pour un échec de greffe, le pronostic d’une nouvelle greffe diminue avec le nombre total de greffes réalisées : la probabilité de survie du greffon baisse considérablement à partir du troisième changement de greffon, et devient très préoccupante pour un quatrième… Concernant le « grattage » proposé, aucune idée… S’il s’agit de raboter la cornée, il existe bien le recours au laser (Lasik par exemple), mais ça concerne plus la gestion de l’astigmatisme post greffe que le traitement du rejet lui-même… Ton oph devrait t'expliquer un peu mieux les choses, mais peut-être qu'un visiteur t’éclairera de son expérience ?

[valérie]

Merci pour toutes ces infos, en effet j'ai eu le traitement corticoide qui n'a pas servi à grand chose.

Je suis toujours dans l'attente pour pouvoir partir à l'hôpital depuis vendredi.

J'ai demandé le "grattage" que M. Le Professeur m'a proposé. Je me demande si c'est bien raisonnable et vu qu'à chaque fois que j'appelle, on doit me rappeller vu l'urgence de "la chose", le monde et les délais!!

A+

[V2F]

Si les douleurs persistent et s’aggravent, n’hésite pas à te faire accompagner pour aller squatter sa salle d’attente… Il finira bien par te recevoir. Après tout il s'agit d'un rejet de greffe et pas d'une banale quinte de toux!

[valérie]

Donc, je suis allée aux urgences.
J'ai été reçu par "un petit bonhomme" assez grand (chef de clinique) que j'ai considéré gravement.

Vous avez un kératocone ?
oui.
Pression 9 et 12.
Depuis combien de temps avez-vous été gréffée ?
13 ans à l'oeil droit et 7 ans à l'oeil gauche.
Il faut savoir que la durée de vie d'un greffon se situe entre 13 et 15 ans.
(je ne le savais pas car les informations sont éronées là-dessus)
J'ai très mal a la tete et j'ai envie de vomir
Vous étes sujette aux migraines ?
Non, pas du tout, c'est peut etre le rejet.
Ce n'est pas un rejet, c'est le kératocone qui revient (ça s'en va et ça revient, il est fait de tout petit rien,comme dirait Claude François) ça, c'est pour la touche perso).
Vous êtes suivis par le Professeur ?
Oui, que vous a t-il dit ?
Qu'il fallait mettre les gouttes et peut-etre faire un grattage
Vous ne l'avez pas fait ?
Euh, non je ne savais pas ce que c'était.
Vous aviez besoin de digérer?
Oui.
Il veut surement essayé de faire un nouveau procédé au Lasik
ah, c'est un nouveau procédé
(tout ce qui est nouveau n'est pas forcément heureux)
Allons-y, si ça peut me faire du bien.
J'ai une fiche que je pourrais peut-ëtre vous scanner, mais je ne sais pas faire et si c'est possible légalement.
Beaucoup d'humanisme dans cette consultation, mais il est vrai que l'on a pas le temps de faire du bla-bla quand on est en recherche permanente.

[V2F]

Tu as eu raison de te rendre aux urgences. Sympa ta retranscription de consultation !

Ce n'est pas un rejet, c'est le kératocone qui revient (...)Il veut surement essayé de faire un nouveau procédé au Lasik

(…) il existe de nombreuses causes et catégories de rejets (épithélial, sous-épithélial, stromal, endothélial, hypertonie oculaire, infections, défaut d’étanchéité de la cicatrice, reprise du kératocône ou de la maladie initiale, invasion épithéliale, etc …).
(…) S’il s’agit de raboter la cornée, il existe bien le recours au laser (Lasik par exemple), mais ça concerne plus la gestion de l’astigmatisme post greffe que le traitement du rejet lui-même…

J’étais donc pas loin …

Il faut savoir que la durée de vie d'un greffon se situe entre 13 et 15 ans.

Pour la durée de vie d’un greffon, le chiffre qu’on te donne est totalement approximatif et j’ose dire incroyablement pessimiste...
Il existe des dizaines d’études sur le sujet et aucune conclusion scientifique n’est établie concernant le KC.
Ca dépend des pays, du patient, des habitudes chirurgicales, de la cause de la greffe, du suivi post-greffe, si le rejet est inclus dans l’étude, etc… Selon les études et les pays les écarts sont considérables !

Mais ce qui est finalement rassurant, c’est que ton deuxième greffon n’est pas en phase de rejet !


Alors bon courage pour la suite, et n'hésite pas à demander des explications à ton chirurgien pour la procédure Lasik qui t'est proposée.

Vincent