Message de Sophinette

[V2F]

Le message de Sophinette est mal passé sur le forum Alors je le reposte ici.

Bonjour a tous
Je rejoins ce site pour trouver un peu d'appui, surtout des conseils au quotidien dans cette maladie qui m'a fraichement été découvert, à mon 35eme anniversaire (soi disant que cela se declanchait avant 30 ans!).
L'evolution d'apèrs le medecin a l'air tres forte car j'ai perdu 6 dizieme en 8 mois. Me voilà "prise en charge" par un hopital... enfin, prise en charge est un bien grand mot car au vue du nombre espacé de RDv qur j'ai pour essayer une paire de lentille, je suis mal barré.

Je viens de creer mon entreprise et j'avoue qu'un peu de temoignages, meme si j'ai bien conscience que chaque KC est unique et propre à chacun, m'aiderai, car meme si ma vue decline, j'ai du mal à imaginer qu'un jour je ne verrais plus.... et d'ailleurs qu'entend ton par là ? Je roule beaucoup, la nuit je suis gené maintenant par des phares de voiture qui sont tres tres tres volumineux, halo je crois que l'on dit! Bref, un peu perdu et surtout seule à essayer de comprendre...

J'ai eu la chance d'avoir une adresse aujourdh'ui d'un spécialiste, merci à celui qui me l'a donné, je vais l'appeller, ne serais ce que pour un 2eme avis Mais c'ets vrai que d'avoir une possibilité de discuter, de connaitre aussi les troubles que les autres ressentes. Par exemple, j'ai de plus en plus mal à la tete, et je me demande si c'ets lié... je ne veux pas somatisé, mais bon... perdu quoi

Allez, à ceux qui prendront un petit moment pour me repondre, à ceux qui me dirons ou je peux trouver des infos pragmatiques et meme à ceux qui n'ont pas le temps de me repondre immediatement, je vous dis merci

bisous à tous
sophinette

[V2F]

Hello Sophinette, bienvenue sur le forum !

Je me suis permis de replacer ton message sur le forum. Il s’était perdu dans le serveur…

Pas de problème, tu trouveras ici l’appui nécessaire et les renseignements pour bien vivre avec ton KC et surtout tu auras les informations de base que certains oph n’ont pas souvent le temps de dire à leurs patients. A commencer que le KC ne rend pas aveugle…

car meme si ma vue decline, j'ai du mal à imaginer qu'un jour je ne verrais plus....

Normalement, en sortant d’un cabinet d’oph, c’est pas normal d’avoir des pensées aussi négatives ! lol
Ce qu’il te faut c’est une bonne adaptation en lentilles. Et elle doit faite sérieusement. Pas entre deux RDV espacés de 6 mois… J’espère que le contacto qui t’a été conseillé te trouvera les bonnes lentilles qui te permettront de mener à bien tes projets professionnels et autres!
En attendant tu fais gaffe en voiture… surtout la nuit.
Bon courage et tiens nous au courant
Bises
Vincent

[Florence BERGER]

Pas mieux.

[Xavier]

Sophinette,
La vie avec le KC entraine certaines contraintes mais ne fera pas de toi une invalide complètement dépendante. Bravo pour la création de ton entreprise. Nous sommes nombreux à avoir des vies professionelles actives et je suis sûr que tu continueras à être une patronne efficace même avec des cormées pointues.
En ayant trouvé un ophtalmo compétent sur le KC tu es sur la bonne voie pour le futur.
Pour ce qui est de la conduite de nuit, il est vrai que cela est difficile pour nous tous, mais c'est aussi gérable.
Et comme on dit en Suisse: allez, tout de bon