A Kératocôneland ...rien de nouveau !

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

A Kératocôneland ...rien de nouveau !

Messagede Boots le Mar Avr 29, 2008 11:24 pm

J'ai beau avoir 23ans ...j'essaye encore de mettre la charrue avant les boeufs !
Eh oui ! ... moi qui croyais le mois dernier repartir avec de belles lentilles et plein d'espoir... j'ai été un peu déçu ... je suis parti sans lentille !! Mais je crois avoir enfin compris : l'adaptation c'est LONG ! ça rime, je devrais m'en souvenir désormais !
La visite chez le contactologue était en fait une première séance d'essayage ! Alala, ça faisait depuis les bacs à sable de l'école que j'avais pas ressenti cette sensation de verre pilé sous mes paupières !
"Vous avez les yeux plats !" :) Ah bon, on m'aurait donc menti ? moi je croyais bêtement que les yeux étaient ...ronds ! A la fois certains pensaient bien que la terre était plate alors qu'elle est bien ronde !
Bref, tout ça pour dire que la séance s'est achevée plus vite que prévue car pas de lentilles en stock pour mes yeux "plats" ! Il faut donc attendre que le labo les livre et trouver un rendez vous au milieu d'un emploi du temps bien chargé !
29 Avril : c'est le grand jour, matinée essayage !! Bon c'est certe pas agréable les 10 premières minutes mais on s'y fait étrangement bien ! Sauf que j'y vois pas mieux ...c'est même pire ! :?
Je vis peut être encore chez les bisounours, mais est ce que c'est bien normal ? Je m'attendais à tellement mieux. Le contactologue m'a expliqué que les lentilles étaient pas adaptées à ma vue ...mais malgrè les corrections c'est pas vraiment le grand miracle attendu ! Me voilà reparti pour une autre séance d'ajustement ! Cela m'inquiète un peu car j'ai peur de pas trouver de bonnes lentilles et de devoir faire sans ... Ma vue me pose vraiment problème pour suivre mes études, j'ai mal à la tête quotidiennement au point de devoir m'allonger au calme le midi et le soir pour pouvoir essayer de travailler dans de bonnes conditions, je lutte pour déchiffrer le tableau en amphi ce qui me fatigue beaucoup. Ne pas pouvoir améliorer ma vue serait moralement un peu difficile... mais peut être faut il que je m'y fasse !! Je sais pas trop quoi penser de tout ça !! Est ce que quelqu'un a déjà vécu ce genre d'expérience ?
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Messagede Coco83 le Mer Avr 30, 2008 11:12 am

Salut Boots!

Je te comprends tout à fait, je viens de vivre ça il y a 2 mois :D Je voyais vraiment mal avec mes lunettes alors l'ophtalmo m'a dit qu'avec des lentilles ce serait mieux. Je suis aussi étudiante et je n'arrive pas à lire au tableau, alors je passe mon temps à recopier les notes de mes amis et franchement je suis toujours un peu larguée aux cours à cause de ça! Alors j'étais toute euphorique d'aller faire faire mes lentilles sauf que comme toi, c'était pas concluent du tout au départ. Alors je suis retournée faire des essais toutes les semaines pendants 2 mois environ et MIRACLE ils ont fini par me trouver des super lentilles! :arrow: Donc ça vallait la peine d'être patiente parc'que je vois enfin comme il faut et je suis maintenant autonome à l'école et au quotidien :yol:
Bon le seul hic c'est que je peux pas les mettre plus de 10-12 heures par jour pour le moment...
ah et j'ai 24 ans :)

Alors voilà tout ça pour te dire de ne pas te décourager et de continuer les essais même si c'est astreignant parc'que ça vaut vraiment la peine. Et je suis persuadée qu'ils vont trouver des lentilles qui te conviennent!
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Messagede Anne le Mer Avr 30, 2008 11:58 am

Bonjour Boot,

Ton expérience sent un peu le découragement mais je te félicite de la décrire avec autant d’humour ! :!:
Pas grand-chose à ajouter à l’excellente réponse de Coco ! :!:

"Vous avez les yeux plats !" Ah bon, on m'aurait donc menti ? moi je croyais bêtement que les yeux étaient ...ronds ! A la fois certains pensaient bien que la terre était plate alors qu'elle est bien ronde !

… et pourtant, nos ophtalmos nous disent souvent qu’ils sont pointus ! :lol:

Oui, une bonne adaptation de lentilles c’est toujours du temps. Tu ne peux donc pas être découragé sur l’échec d’une première séance. A moins d’être dans la catégorie très rare des patients qui ne pourront jamais supporter les lentilles, souvent à cause d’autres problèmes oculaires, tu finiras bien par trouver « lentilles à tes cornées ». Comme toi et Coco, je sais, pour l’avoir connu pendant mes études, toutes les difficultés d’un KC pas corrigé avec son cortége d’inconvénients, fatigue, maux de tête, déchiffrage approximatif des formules sur le tableau, copie des cours le soir, etc.
Mais finalement après un grand nombre de consultations, plusieurs ophtalmos et de nombreux essais, j’ai fini par y arriver ! Aujourd’hui, j’ai quasiment 0/10 sans et 9/10 avec !!!
Alors persiste au maximum, ton obstination paiera ! Il existe un grand nombre de solutions, je suis sûre que tu finiras bien par oublier un peu ton kératocône ;-)

A "Kératocôneland" on ne baisse jamais les yeux!

Bon courage et tiens nous au courant
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Messagede V2F le Mer Avr 30, 2008 12:32 pm

Anne a écrit:A "Kératocôneland" on ne baisse jamais les yeux!


AhAh! Bien dit ça ! :arrow:
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Messagede Boots le Mer Avr 30, 2008 1:55 pm

Merci pour votre soutien, c'est toujours agréable de pouvoir partager ce genre d'expérience avec des semblables !! :D
J'ai débarqué à Kératocôneland il y a pas si longtemps, et je ne maîtrise pas encore les coutumes !! Je regrette un peu que le médecin qui me suit ne m'ait pas expliqué plus clairement...mais il est vrai qu'ils sont souvent assez débordés donc pas vraiment le temps de bavarder !!
Je perds pas espoir ... c'est juste un peu difficile avec les exams qui approchent !!
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Messagede Anne le Mer Avr 30, 2008 5:25 pm

J'ai débarqué à Kératocôneland il y a pas si longtemps, et je ne maîtrise pas encore les coutumes !!


Alors bienvenu sur notre sympathique planète! :o

Je regrette un peu que le médecin qui me suit ne m'ait pas expliqué plus clairement...mais il est vrai qu'ils sont souvent assez débordés donc pas vraiment le temps de bavarder !!


C'est bien le problème... et comme en plus le KC est une pathologie compliquée, mystérieuse et avec des effets qui varient d'un patient à un autre, les médecins n'ont guère de choix pour répondre à toutes nos questions… C’est la raison pour laquelle nous avons un Comité Scientifique et des spécialistes qui participent chaque année à notre assemblée générale pour répondre à celles que nous nous posons. Avec le concours d’Orphanet et du CRNK (Centre de Référence National du Kératocône) nous avons rédigé un petit document sur le kératocône que je t’invite à lire :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/ ... ub2186.pdf

Ce forum est aussi là pour répercuter auprès des spécialistes nos interrogations. D’ailleurs, nous allons profiter de l’été pour mettre en place dès la rentrée, un centre de « questions-réponses » sur le KC qui sera exclusivement animé par des spécialistes du KC !

Allez, bon courage pour tes prochains examens ! :!:
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Messagede nanou le Dim Mai 04, 2008 10:07 pm

Bpnjours Boot,
Moi aussi je suis passé par tout ca quand jais était étudiante et ce n’est vraiment pas facile
Mais il ne faut jamais baisser les bras
Et il faut toujours ce dire qu’il y a des gens qui son plus malade que nous. Je te souhaite bon courage pour la suite , et dit toi que tu n’est pas seul et que on est tous la pour te soutenir :!:
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Messagede eminet_nicolas le Mar Mai 06, 2008 8:22 pm

Slt moi aussi je suis étudiant (à Epinal :idea: ) et je n'ai pas trouvé d'ophtalmo sur Epinal donc je du faire mes essais de lentille durant les vacances. Première essai horible, je ne voyait rien et sa me faisait trop mal en fin bon trop petite donc je fixe un rendez vous 2 mois plus tard. Pas chance mes nouvelles lentilles me vont ouf.
Ne te décourage pas, tu devrais peut etre essayer de prendre du papier carbonne que tu fil à une copine (elle écrive mieu généralement) pour avoir en direct live le cour qui s'ecrit sur ta feuille. Le point positif c'est que peux te concentrer sur ce que dit le prof le point négatif tu te feras defois bien chier à rester statique.
Enfin bon voila, n'hésite pas à m'envoyer un mail pour quoi que ce soit ...
Bonne chance et tient nous au courant :!:
celui qui ne progresse pas chaque jour, recule chaque jour!!! alors....
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Messagede Coco83 le Mer Mai 07, 2008 8:48 am

tu devrais peut etre essayer de prendre du papier carbonne que tu fil à une copine (elle écrive mieu généralement) pour avoir en direct live le cour qui s'ecrit sur ta feuille.


Ca c'est une super bonne idée 8)
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Messagede Florence BERGER le Mer Mai 07, 2008 2:09 pm

Comme quoi, les bonnes vieilles méthodes, ça a encore du bon ... :wink:
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Messagede Boots le Jeu Mai 08, 2008 12:52 pm

Merci pour vos réponses ! :D

Avec le concours d’Orphanet et du CRNK (Centre de Référence National du Kératocône) nous avons rédigé un petit document sur le kératocône que je t’invite à lire :

Document très interessant ! Merci Anne ! J'en ai profité pour l'envoyer à mes parents, je pense qu'ils comprennent un peu mieux mon quotidien. C'est important je crois de sensibiliser notre entourage, car bien sûr le kératocône reste invisible pour eux, et ils ne comprennent peut être pas toujours nos inquiétudes ou nos sautes d'humeur (dû à un bon mal de tête) !! :wink:

Mais il ne faut jamais baisser les bras
Et il faut toujours ce dire qu’il y a des gens qui son plus malade que nous


Tu as tout à fait raison Nanou ! Je relativise d'ailleurs beaucoup en me disant cela... mon kératocône affecte seulement ma vie en tant qu'étudiant, comme tu en as fait l'expérience. Pour palier à mes difficultés, l'Ecole où j'étudies m'a accordé un tiers temps pour mes examens. Je sais pas si ça sera d'un grand secours mais c'est déjà mieux que rien et je pourrai ainsi prendre quelques instants pour me reposer pendant l'exam !

tu devrais peut etre essayer de prendre du papier carbonne que tu fil à une copine


Oui Nicolas, c'est une bonne idée ! Au début je faisais des photocopies, puis j'ai décidé de m'installer au premier rang, là où il n'y a jamais personne d'habitude ! Et pourtant mes amis ont été solidaires et ont déménagé avec moi, c sympa !! Du coup j'arrive plutôt bien à suivre et je complète de temps en temps sur mon voisin !! :)

bon weekend à ceux qui ont la chance d'avoir le pont !! @bientôt
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Messagede ventnoir le Mer Mai 14, 2008 2:59 pm

eminet_nicolas a écrit:Première essai horible, je ne voyait rien et sa me faisait trop mal en fin bon trop petite donc je fixe un rendez vous 2 mois plus tard.


essaie de trouver un opthalmo/contactologue qui puisse proposer autre chose qu'un rdv ts les 2 mois surtout pour une adapatation :P

je sais, j'habite a cote de lyon c'est pas la campagne (epinal non plus mais c'est plus petit quand meme ^^ )mais bon.... nos corespondants regionaux / membres de l'asso doivent bien avoir 2 ou 3 tuyaux a te /pm :oops: (ceci n'est pas un appel du pied... quoique... :lol: )
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Messagede V2F le Mer Mai 14, 2008 3:18 pm

+ 1 avec toi Ventnoir ! :!: :!: :!:
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Messagede eminet_nicolas le Mer Mai 14, 2008 5:52 pm

merci VENTNOIR mais mon adaptation est réalisé, j'ai maintenant de belle lentille (depuis un an et demi). Epinal est une charmante petite ville entouré de sapin mais il n'y a pas dde contactologue.... Fait le tour des ophtalmo l'année dernière et puis maintenant quand je vais à Grenoble (chez mes parents) je vais chez l'ophtalmo en VIP pas d'attente pour un rendez vous...
Donc voila mais merci quand même de ta proposition..
:arrow: :lol:
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Messagede Vince72 le Ven Juin 06, 2008 1:12 pm

bonjour
nous venons de lire le texte qui à été fait sur le kératocone
il est super
bravo
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