Comment vivre avec cette maladie....

[Daniella]

Bonjour,
Je me prénomme Daniella, j'ai 31 ans, je vis à la Martinique, et je viens d'apprendre que je suis atteinte du kératocône, lors d'une visite de contrôle chez mon ophtalmologue, et depuis cette annonce, j'ai beacoup de mal à me faire à cette idée, je pleure tous les jours et mes pensées deviennent sombres chaque jour et, une seule question me hante chaque nuit, pourquoi moi ? Mes cauchemars ??? me réveiller un jour dans le noir sans pouvoir voir tout ce qui m'entoure alors aidez-moi à comprendre et à vivre avec, car je me sens mal et je le vis mal....

[Bruce Robertson]

Bonjour Daniella et sois la bienvenue sur le forum.

Oui, c'est vrai, quand ça nous tombe dessus on est perdu et angoissé par rapport à l'avenir. Je me permets donc de te rappeler quelques faits :

La très grande majorité de porteurs de kératocône vivent très bien cette maladie et se contentent de porter des lentilles de contact pour bien y voir. Ces gens-là ne s'expriment que très rarement sur le forum et mènent leur vie tranquillement. Le forum sert surtout (mais pas exclusivement, bien entendu) aux gens qui ont des problèmes pour supporter les lentilles. Seuls 10% des cas environ doivent se faire greffer et la greffe marche neuf fois sur dix. En cas de rejet, on peut toujours refaire une greffe.

Le kératocône ne rend jamais aveugle. Tu ne vas donc pas te réveiller dans le noir sans voir tout ce qui t'entoure. C'est déjà un souci de moins ...

Alors, pourquoi toi ? Il faut chercher la réponse dans tes convictions philosophiques, religieuses ou scientifiques. On sait que le kératocône est une maladie génétique, même si on n'a pas encore trouvé le gène (ou peut-être les gènes ?) qui en est la cause. Les recherches progressent rapidement dans ce domaine.

Alors, courage ! Ne cède pas à la déprime. Nous sommes tous passés par ce stade d'angoisse à l'annonce par l'ophtalmo de cette maladie dont le nom est difficile à retenir et que nous ne connaissions pas. Il y a une foule de renseignements dans l'espace réservé aux membres, mais même si tu ne souhaites pas adhérer à l'association, tu peux chercher des informations et du soutien ici.

N'hésite pas à nous donner de tes nouvelles

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour DANIELLA et bienvenue ici

Je ne sais pas à quel stade en est ton kératocône. Mais s'il est débutant, il se peut aussi qu'il n'évolue jamais et qu'il te laisse tranquille toute ta vie J'en suis un exemple type... J'ai 54 ans aujourd'hui, mon KC a été découvert en 2002, mais d'après le Professeur qui m'a examinée je devais très sûrement l'avoir depuis fort longtemps.

Je suis allée, le 16 avril dernier, dans un C.N.R.K. (centre de référence du kératocône) à TOULOUSE et le Professeur que j'ai vu m'a confirmé cela et il m'a même dit que ce KC n'évoluerait plus à mon âge...

Si toutefois ton KC devait évoluer, Bruce t'a pratiquement tout dit. Il y a toujours des solutions et on ne devient pas aveugle avec cette maladie.

Pour ma part, en plus du KC, je suis très myope, presbyte maintenant, j'ai des lésions sur la rétine, une cataracte pas tout à fait mûre encore pour l'opérer, et je puis t'assurer qu'avec des lentilles correctement adaptées j'y vois très bien...

Donc, ne t'inquiète pas. Retrouves ton moral, et viens nous parler ici quand tu en as envie et si tu as des questions à poser.

DOMY

[Florence BERGER]

Pas mieux.

[Daniella]

Bonjour à tous,

Je remercie tous ceux qui ont pris le temps de lire, de me répondre, et notamment un très grand merci à vous, Bruce, Louvepolaire et Florence, je me pemets de revenir vers vous car j'ai des questions qui sont un peu floues et je souhaiterais pouvoir trouver des réponses claires, voilà :

Mon ophtalmologue m'explique que ma cornée est beaucoup trop mince pour subir une opération car une opération est possible à partir de 400 microns et que ma cornée est à 380 microns, donc trop mince et fragile pour une opération. Est-ce que cela veut dire que je ne peux pas être greffée ?

- Il m'explique aussi que la maladie est déjà à un stade évolutif et que seul le port de lentilles rigides pourra arrêter voire stopper l'évolution du kératocône, il passe donc la commande de lentilles rigides adaptées à mon handicap sur la France, en envoyant mes données à ses confrères.Est-ce difficile de porter des lentilles rigides et est-ce que mes yeux peuvent ne pas supporter ?

- En attendant, n'ayant pas le droit de conduire, il me prescrit des lunettes de vue afin de m'autoriser le droit de conduite de mon véhicule.Puis-je conduire de nuit avec des lentilles rigides ou est-ce déconseillé ? Quels sont leur tranche de prix ?

- Dernière chose, en lui demandant si les lentilles rigides devront être portées à vie, il me répond oui.Est-ce une généralité ?


- La question d'hérédité est réglée car ma mère est atteinte du kératocône, et mon grand-père ayant subi une erreur d'opération chirurgicale aux yeux pour la cataracte, se retrouve avec un oeil qui a pris la forme d'une bille de cristal et du coup, cet oeil est passé du marron au bleu cristal et il ne voit plus de cet oeil, et porte constamment des lunettes contre la poussière.

Aujourd'hui, avec du recul, je pense que plusieurs éléments dans cette fatalité me font peur, j'ai peur d''être un handicap pour mes proches, peur des opérations chirurgicales, peur des hôpitaux, peur de beaucoup de choses qui n'ont aucun sens mais qui me hantent la vie depuis cette annonce et je pense que m'inscrire à l'association me fera du bien et me permettra d'avoir moins de chagrin et surtout de partager avec les autres mes angoisses et mes peurs (merci Bruce).

Merci.

[Bruce Robertson]

Mon ophtalmologue m'explique que ma cornée est beaucoup trop mince pour subir une opération car une opération est possible à partir de 400 microns et que ma cornée est à 380 microns, donc trop mince et fragile pour une opération. Est-ce que cela veut dire que je ne peux pas être greffée ?

Je ne suis pas médecin, encore moins opthalmologiste, mais je trouve ça bizarre. Cela dépend peut-être du type d'opération : en effet, pour une intervention comme une photokéractectomie réfractive (PKR) il ne faut pas que la cornée soit trop mince, mais s'il s'agit de changer de cornée, de faire une greffe de cornée, ça n'a pas d'importance. Peut-être as-tu mal compris ? J'essaie de me faire accompagner quand je vais à une consultation importante car quatre oreilles valent mieux que deux.
Je répète que mes conaissances en la matière sont très limitées.

Il m'explique aussi que la maladie est déjà à un stade évolutif et que seul le port de lentilles rigides pourra arrêter voire stopper l'évolution du kératocône,

A ma connaissance, le port de lentilles ne peut ni freiner ni stopper l'évolution de la maladie, mais permet une meilleure acuité visuelle.

Est-ce difficile de porter des lentilles rigides et est-ce que mes yeux peuvent ne pas supporter ?

La très grande majorité des gens s'y habituent. Il faut les bonnes lentilles (bien entendu) et de la patience de la part du malade et parfois aussi de l'adaptateur.

Puis-je conduire de nuit avec des lentilles rigides ou est-ce déconseillé ? Quels sont leur tranche de prix ?

Ce n'est ni à conseiller ni à déconseiller. Ça dépend des yeux. Personnellement j'évite de conduire la nuit en raison des phares en face qui m'aveuglent. Alors que les gens aux cornées "quelconques" voient deux phares, souvent nous en voyons dix, douze ou plus, ce qui est désagréable et peut se révéler dangereux. Oui, les lentilles coûtent malheureusement très cher et sont très mal remboursées.Une lentille peut coûter 250 €, voire plus.
-

Dernière chose, en lui demandant si les lentilles rigides devront être portées à vie, il me répond oui.Est-ce une généralité ?

Oui. Mais on s'y fait bien et tu pourras porter des lunettes de soleil pour faire ta coquette. Et quand tu auras la chance d'être vieille, tu pourras même mettre des lunettes de près.

- La question d'hérédité est réglée car ma mère est atteinte du kératocône,

Ah, tu fais partie des 7 à 10 % des cas qui ont la forme familiale du kératocône. Comme moi !

Aujourd'hui, avec du recul, je pense que plusieurs éléments dans cette fatalité me font peur, j'ai peur d''être un handicap pour mes proches,

Pas forcément. Cela dépendra de ton attitude surtout. Tu peux faire presque tous les métiers avec un kératocône (bon, pas pilote de chasse... ) mais tu peux faire de l'escalade, de la plongée même, du ski (en voyageant un peu ...). Beaucoup de membres de l'asso passent leur vie devant l'écran.

peur des opérations chirurgicales,

Moi aussi. Mais peu de patients se font greffer et Yvonne, à qui j'en ai parlé à l'AG, m'a dit que ça se passe très bien : on dort un peu et quand on se réveille, ça y est !

peur des hôpitaux

Qui aime l'ambiance des hôpitaux ? Pas moi.

peur de beaucoup de choses qui n'ont aucun sens mais qui me hantent la vie depuis cette annonce

Comme beaucoup de gens au début. Je pense notamment à un jeune qui était très mal dans son lycée et maintenant, avec les bonnes lentilles, ça roule. Mais ta réaction est tout à fait normale.

je pense que m'inscrire à l'association me fera du bien et me permettra d'avoir moins de chagrin et surtout de partager avec les autres mes angoisses et mes peurs

Tu as raison.
Bon courage !!

[Florence BERGER]

D'accord avec Bruce sur tout ... à part peut-être la conduite de nuit. En fait, ça dépend des gens. personnellement, avec des lentilles bien adaptées, j'ai la chance de ne pas avoir d'aberrations et donc je peux parfaitement bien conduire la nuit.

Il n'a jamais été prouvé que le port de lentilles ralentissait l'évolution du kératocône. A mon avis, un ophtalmo qui dit ça a besoin de réviser son kératocône ... ou de faire une formation ... ou bien c'est le patient qui doit en trouver un plus compétent en la matière. Je rappelle que l'ophtalmologies porte sur un nombre de domaines très important et que les ophtalmos ne peuvent pas tous les connaître à 100%. Ceux qui dirigent vers un confrère compétent montrent par là même leur propre compétence : admettre que parfois on ne sait pas, et savoir déléguer. C'est déjà pas mal.

Sinon, l'hôpital, très peu pour moi aussi ... même si ça m'a sauvé la vie : on n'y va pas par plaisir c'est sûr, mais quand il faut y aller, il faut y aller.

[Besah]

Salut à toi,pour ma part j'ai un Keratocone depuis l'age de 14 ans,c'est difficile de se dire,du jours au lendemain que tu peut tout perdre comme sa.

Car pour moi,du jours au lendemain j'ai perdu quasiment ma vue,en dehors de chez moi,sans lentille et avec ma paire de lunette,et bien je ne vois rien,tout est flou,je ne distingue que les couleurs et des formes mais rien de concret.

Depuis j'ai grandi,je suis majeurs depuis plusieurs mois maintenant et je porte des lentille depuis les vacance scolaire dernière,sa a changé ma vie,je sort,même si je ne sort plus autant qu'avant,je sort dehors faire du football,c'est peu mais pour moi c'est un énorme pas en avant,moi qui vivais renfermé.

Sache que n'est pas le seul dans ce cas,certains on toujours plus grave,pour ma part mon keratocone est quasiment arrivé a sont derniers stade,j'ai peur,mais c'est la vie,rien n'est rose.


A bientot

[Jacqueline]

Il ne faut pas craindre de vivre les mêmes problèmes que ta mère. Il y a toute une génération entre vous deux. Les connaissances ont évoluées, les lentilles se sont perfectionnées. Ça devrait donc être moins compliqué pour toi.

[Oxymoron]

Bonjour à tous,

En attendant, n'ayant pas le droit de conduire, il me prescrit des lunettes de vue afin de m'autoriser le droit de conduite de mon véhicule.[b]Puis-je conduire de nuit avec des lentilles rigides ou est-ce déconseillé ? Quels sont leur tranche de prix ?.

Je vais confirmer, pour ma part que l'on peut conduire la nuit, quoique c'est devenu un peu plus difficile depuis l'apparition de la cataracte sur l'œil greffé.
Je conduis avec les lentilles la nuit, pas avec les lunettes.

La question d'hérédité est réglée car ma mère est atteinte du kératocône, et mon grand-père ayant subi une erreur d'opération chirurgicale aux yeux pour la cataracte, se retrouve avec un oeil qui a pris la forme d'une bille de cristal et du coup, cet oeil est passé du marron au bleu cristal et il ne voit plus de cet oeil, et porte constamment des lunettes contre la poussière.

Depuis que j'ai commencé à porter des lentiiles et jusqu'à la greffe de cornée j'ai pu travailler normalement, aucun handicap à cause de la vue, que j'ai toujours eu très correcte jusqu'au moment où la cataracte s'est manifestée.

[V2F]

Salut à toi,pour ma part j'ai un Keratocone depuis l'age de 14 ans,c'est difficile de se dire,du jours au lendemain que tu peut tout perdre comme sa.

Car pour moi,du jours au lendemain j'ai perdu quasiment ma vue,en dehors de chez moi,sans lentille et avec ma paire de lunette,et bien je ne vois rien,tout est flou,je ne distingue que les couleurs et des formes mais rien de concret.

Depuis j'ai grandi,je suis majeurs depuis plusieurs mois maintenant et je porte des lentille depuis les vacance scolaire dernière,sa a changé ma vie,je sort,même si je ne sort plus autant qu'avant,je sort dehors faire du football,c'est peu mais pour moi c'est un énorme pas en avant,moi qui vivais renfermé.

Sache que n'est pas le seul dans ce cas,certains on toujours plus grave,pour ma part mon keratocone est quasiment arrivé a sont derniers stade,j'ai peur,mais c'est la vie,rien n'est rose.


A bientot

Bel avatar Besah! C'est l'oiseau de mon voisin toubib que j'ai sur le dos!