le début d'une nouvelle vie?

[fabienne]

bonjour, j'ai 38 ans et, depuis 16 ans, je porte des lunettes, et on m'a annoncé un kératocone à l'oeil droit depuis environ 10 ans. Le sujet ne m'est pas inconnu, puisque ma mère a été greffée d'une cornée à gauche il y a presque 35 ans... pour le même motif. Bref, visite annuelle chez l'ophtalmo, rien de particulier, peu d'évolution. Mais, il y a 2 ans environ, je trouvais que ma vue baissait, je suis retournée chez l'ophtalmo plusieurs fois, à qqes mois d'intervale, mais il ne pouvait rien re plus pour moi, et les lentilles, il ne fallait pas que j'y pense. Peut-être, mais pour moi, rien ne va plus, le médecin du travail est inquiet, je prend donc rdv chez un autre ophtalmo, qui me dit que les 2 yeux sont atteints, mais que lui ne peut rien et il m'envoie à Nantes. Là, j'ai rencontré des gens aussi charmants que compétents, on m'a fait passer plusieurs examens, afin de déterminer la forme exacte de mes cornées, je suis maintenant en liste d'attente pour un traitement par Riboflavine, ma maldie évoluant à priori très lentement, je n'ai pas besoin, pour le moment de greffe. Mais en attendant, on m'a envoyée chez une ophtalmo près de Nantes, qui m'a posé, il y a 1 mois des lentilles dures : je revis!! Contrairement à tout ce qu'un tas de gens m'avaient dit, je les supporte très bien. Je suis passée de 5 à droite et 6 à gauche avec lunettes à 10 à gauche et 9.5 à droite... Bon, au début, je ne vous cache pas qu'il y a eu des moments d'ennervement et de découragement : 20 minutes pour attrapper une lentille qui se balade dans un oeil!! mais franchement, ça vaut le coup d'insister. Je suis peut-être trop enthousiaste, mais j'ai envie d'y croire!! Si vous voulez les coordonnées des gens qui me suivents, je peux vous les donner. Ils sont à 4h de route de chez moi, c'est loin, ça supose de poser des jours de congés, c'est assez couteux (lentilles, produits d'entretien gouttes anti allergiques, plus, plus, plus...) mais ça vaut vraiment le coup! Maintenant, ma maman a décider de se faire suivre : elle a 2/10 à son oeil greffé et l'autre fatigue vite. reste à savoir si mes deux filles (de 8 et 5 ans) auront elles aussi le même problème. A bientot

[V2F]

Bonjour Fabienne et bienvenue sur le forum

Merci pour cet excellent témoignage d'un kératocône « tardif et familial » !
Perso, je pense que le titre de ton message mériterait plus un "point d'exclamation"!

je suis retournée chez l'ophtalmo plusieurs fois, à qqes mois d'intervale, mais il ne pouvait rien re plus pour moi, et les lentilles, il ne fallait pas que j'y pense.

... et comme il est gentil, il t'a raccompagné chez toi en voiture...

je prend donc rdv chez un autre ophtalmo,

Bien joué!

je suis maintenant en liste d'attente pour un traitement par Riboflavine, ma maldie évoluant à priori très lentement, je n'ai pas besoin, pour le moment de greffe

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Attention : on est en liste d’attente pour une greffe, pas pour un cross-linking ! De plus, le CXL est indiqué pour un KC qui évolue, pas pour celui qui ne bouge pas ou peu.

Mais en attendant, on m'a envoyée chez une ophtalmo près de Nantes, qui m'a posé, il y a 1 mois des lentilles dures : je revis!! Contrairement à tout ce qu'un tas de gens m'avaient dit, je les supporte très bien.

Chapeau à cet ophtalmo qui est nettement plus efficace que le premier!
Il ne faut pas écouter ce que les gens disent (sauf ici ) Chaque KC est un cas particulier et si dans de rares circonstances, certains patients ne peuvent malheureusement pas être équipés en lentilles rigides, le plus souvent c'est possible.

Je suis peut-être trop enthousiaste, mais j'ai envie d'y croire!!

C’est la seule façon de vivre au mieux cette « mystérieuse maladie » ! La positive "kérattitude" comme dirait Laurie!

Maintenant, ma maman a décider de se faire suivre : elle a 2/10 à son oeil greffé et l'autre fatigue vite.

Sage décision. Pourquoi se priver d’un bon ophtalmologiste ?

reste à savoir si mes deux filles (de 8 et 5 ans) auront elles aussi le même problème.

Comme ton KC semble être de forme familiale, il est normal que tu te poses ce genre de question. Même si rien n’est inscrit dans le marbre, il y a beaucoup plus de chances pour que tes filles ne l’aient jamais.

[Anne]

Superbe message! Merci Fabienne

[yvonne]

Bonjour Fabienne et bienvenue,
Cela fait du bien de lire ton message si positif. Il faut toujours y croire.
Encourage ta mère pour qu'elle récupère aussi une meilleure vue.
Bonnes vacances
Yvonne