experience bien vecue depuis 1980

[eric39]

Bonsoir

Je découvre le site aujourdhui
Je souhaitai poser un témoignage

J’ai 51 ans , je viens de féter mes 30 ans de 1er greffe pour un kératocone bilatéral

Je vous donné quelques infos dans le résumé ,
il y aurait tellement de choses à dire

Mon témoignage est pour noter que le kératocone est une maladie qui peut etre difficile .

Mais qu’il faut avoir confiance en la technique
- les greffes ont fait de grand progrès ( expérience entre 80 / 98 )
- les traitements par gouttes aussi
- on peut faire plusieurs greffes
- je viens de faire une cataracte sur un œil greffé 2 fois
- dans mon cas j'ai porté des linettes
experience de lentille dures en 80 mais avortées
cela a du m'éviter pas mal de soucis

Il faut bien sur adapter certains éléments de la vie
- la conduite automobile ,
o atention on croit toujours voir assez. c'est le piege
j'ai eu a arrete de conduire 3 /4 ans

- les écrans ( cumul télé , informatique boulot , internet maison )
o je suis dans l’informatique , avec un ecran LCD c’est ok maitenant
o essayer de fuir les écrans trop petit

- le trop plein de boulot , je suis passé par des périodes à 70h/semaine

- le soleil , ne pas oublier les bonnes lunettes
o J’ai pu vivre une année dans le sud de la France .

- Pour les activites j’ai pu faire de la moto et du vélo .

il faut prendre des reculs sur les défauts de vision .
- le combat se fait toujours avec un oeil fort et un faible
- la difficulté est de perdre la vision binoculaire et de travailler pour la retrouver
- il faut apprécier la vision que l’on a à chaque instant .

Le résultat est que l’on peut dérouler sa vie pour les études , le boulot . .

Dans mon cas :

- j’ai pu poursuivre mes études.
- Avoir une vie professionnelle remplie et choisie
o Maintenant c’est plus compliqué ,
o mais pas seulement à cause de la vue .
- J’ai pu éviter les procédures type COTOREP .

A 50 ans , je pourrai me plaindre , car je suis rattraper par d’autres soucis
- Dans mon boulot il y a un plan de licenciement
- Par la santé , hypertension , prostate , cholestérol

Mais quand je pense à tout ce que j’ai pu faire depuis 1980
je suis confiant

important , si vous avez du stress ,
parler aux amis

parler aux parents ,
les miens etaient la pour les greffes , mais sont décédés depuis
c'est dur aussi pour eux

le stress par rapport à l'hopital ?
c'est vrai qu'aller au 15/20 et croiser un aveugle cela stress
mais moi je fais ma rééducation en discutant avec les infirmieres ...


fin du témoignage


Etapes Résumé

Dés 1973 porte de lunettes , vis dans la région parisiene
Diagnostic en 1975 du kératocone

1980 kératocone mature OG ,
1er greffe OG , operation mais oedeme sur le coté
Hopital cochin paris

1983 casse de fils OG
Retour a 7/10 OG avec lunette

Periode stable jusqn’en 1995

1992 opération orthopsie pour strabisme

1995 baisse accuité OG ,
greffon deveint opaque , surement trop d'activite , trop de moto
2eme greffe OG
Hopital Minjoz Besancon
Retour a 7/10 OG avec lunette

1998 kératocone mature OD
1eme greffe OD
Hopital Minjoz Besancon
Retour rapide a 10/10 OD avec lunette

1999 casse de fils OD

Periode stable jusqn’en 2008 surveillance

difficulte pour lire depuis 2008
essai nouvelle lunette , surement trop forte

2009 pb OG perte de cellules
Traitement cortisone Flash , c'est reparti pour un tour
Hopital 15/20 Paris

baisse accuite OG 2/10
2010 Operation Cataracte OG en aout
Hopital 15/20 Paris
Attente en cours lunettes
Boone sensation sans lunette ,
clarté et netteté

fin message

[Bruce Robertson]

Merci pour ton témoignage très intéressant, Eric !
Je retiens que tu gardes le moral malgré les nombreuses difficultés auxquelles tu as dû faire face.

Mais quand je pense à tout ce que j’ai pu faire depuis 1980 je suis confiant
important , si vous avez du stress , parler aux amis
parler aux parents , les miens etaient la pour les greffes , mais sont décédés depuis c'est dur aussi pour eux

Tu as raison, il ne faut pas s'isoler quand on a une maladie, surtout une malade rare, il faut parler autour de soi et sur le forum si ça peut aider.

Bon courage pour la suite. J'espère tu ne seras pas touché par le plan de licenciement. Les plans "sociaux" ne sont pas réjouissants, c'est sûr.

[Florence BERGER]

Oui, tout à fait d'accord avec Bruce.

Quel parcours!

[Sylvie C.]

Bonsoir Eric,

Ton témoignage me parle d'autant plus que j'ai un parcours quasi identique au tien : KC bilatéral, 2 greffes à l'oeil droit en 1988 et 2003, 1 greffe à l'oeil gauche en 1987 et réintervention chirurgicale en 2009, casse de fils à 2 reprises, poursuite d'études supérieures malgré la maladie, travail dans l'informatique, trop plein de boulot et fatigue extrême, etc ...et la capacité de prendre du recul entre deux périodes difficiles, et la volonté de continuer à avancer malgré tout çà.

Garde le courage et la confiance qui t'animent depuis ces 30 dernières années. J'espère vraiment que les choses vont s'arranger pour toi.

[eric39]

c'est toujour eric39

mis a jour des infos des infos déposées en 2010

en 2010 deces de la maman en janvier , à 90 ans je me retrouve tout seul
la soeur , le papa , la maman

en 2010 operation de la cataracte en aout à l'oeil gauche ( greffe 2 fois )
vision plus claire
au 15/20 prof borderie , merci vincent
je me remet à lire , à regarder les filles ...

en 2011 attente de stabilisation pour regler les lunettes
mon boulot déménage de la defense vers saint denis
je ne suis pas dans le plan qui reduit 20% les effectifs de la boite

en 2012 janvier nouvelle lunette
verres toujours plus speciaux , mails la c'est bien
un peu de mal à s'habituer , mais 2 mois apres cela va 9 OD et 5 OG
depend tout de meme de la fatigue , j'ai du mal avec la vision binoculaire
en mai j'ai repris un peu la moto pour des petites ballades dans la campagne ,
quel plaisir mais prudence , cela m'aide pour la vision binoculaire

decembre 2012 visite de controle avec champs visuel
je ne me rappelle pas d'avoir fait un champ visuel avant
resultat pas terrible cote gauche
visite aupres du professeur , pas bien , je ne mettais pas assez de gouttes
oeil gauche avec un peu de tension 14
il me reparle de rejet possible et maintenant de glaucome
un truc nouveau
les machines d'examen sont toujours plus type informatiques

c'est reparti pour plus de gouttes matin soir et dans les 2 yeux
cela ne me gene pas , mais je refais avec precision , mais la il y a 3 type faut prendre
le temps entre les types
visite dans 6 mois avec des nouveaux champs visuel en juin 2013

tout cela pour dire que l'on peut continuer à fonctionner

cote boulot j'attend d'etre dans un plan PSE en 2013 ou 2014 c'est programmé dans la boite

trouver du boulot a 54 balais , 3 greffes , 1 glaucome , beaucoup de retard dans le metier
de l'informatique , bon on verra bien

faudrait que je me renseigne pour les procedures ex cotorep !!!!

je vous tiens au courant

[yvonne]

Bonjour Eric 39,
Merci pour ce témoignage complet. Je te souhaite de garder le moral comme tu sais le faire. Nous constatons qu'il y a toujours une solution pour nos petits yeux.
Tu as réussi à voir avec des lunettes après les greffes c'est formidable !
Moi je porte un piggy back (adaptation 1 lentille souple + 1 lentille rigide) et je pense être un "cas qui s'en sort bien".
Bonne chance pour la suite et bonne année 2013
Yvonne

[eric39]

salut c'est eric39

je fais une mise à jour du temoignage de 2010

j'ai maintenant 59 ans , les greffes sont biens accrochées
et bien claires
je n'ai pas vu le centre de la cornée au 15/20 depuis 2016

toujours suivi pour le glaucome , centre du glaucome 15/20 , champs visuel tous les 6 mois
la vision a baissé un peu , 04 OG , 06 OD ,
l ' oeil droit attend l'operation de la cataracte , on attend que la vision descende encore
je retrouverai peut etre 8 ou 9 ???

les gouttes du glaucome faitguent pas mal .
les lunettes ne sont plus progressives , et je suis revenu aux verres photo sensible pour le soleil
je me debrouille pour lire dans la rue , et j'ai une paire pour lire , mais cela va encore sans lunettes

je travaille toujours un peu , 3 jours par semaines , j'ai un status RQTH
travaille sur PC , grand ecran 27 , taille police maxi
Ma boite continue de réduire , mais je peux suivre encore des vieux clients , qui vont bientot s'arreter ....
l'an dernier au lie de faire une formation , j'ai fais un bilan de compétences ....
mais en 2019 cela risque d'etre la bonne , on démenage ....

à la maison , j'ai un PC mais aussi une tablette , permet de reduire la durée ...
paq encore de smart phone ; trop petit ,
reste avec mon vieux DORO

je maintiens le moral , mes copains ont d'autres soucis souvent plus graves ...
je conduis un peu à la campagne
sort la moto un peu de temps en temps , roule à 80 pour la securité , mais les autres ont pareil maintenant ...

à paris c'est difficile , dans le métro , les magasins
je fais bien attention
les yeux piquent moins à la campagne

ce n' est pas forcement positif , mais courage à tous

quand on vois le chemin depuis 1980 , opéré par mr hamard , décédé recemment ....
il reste encore pas de choses à voir
peut etre aussi que j'ai une vue de personne agée que je suis en train de devenir .