une fille perdu

[virginie55]

bonjour je viens de lorraine et je suis completement perdu j'ai apris il y a 1an que j'ete atteint d'un kc.J'ai vraiment cru que la terre s'ecroulé sous mes peids.J'ai personne autour de moi atteint de cette saletté de maladie personne comprend pourquoi je le prend si mal.je porte les lentilles depuis peu j'en ai deja perdu une il y a 1 mois.J'ai reçu ma nvelle lentille et depuis j'ai bcq de mal a suporter les lentilles je peu dire que ma douleur et equivlente a un rage de dents.Mes Yx me font tres mal je supote plus la clarté .Personne comprend pkoi je m'enferme chez moi je peux plus faire ce que j'aimer comme avant qd je sors je dois porter des lumette de soleil pour etre sur de pas forcer sur ma vue mm avec les lentilles.Lors de ma premier visite au chu de brabois le specialiste ma dit < vous avec un kératocone du tonerre de dieu>pas tres rasurement je trouve.Depuis septembre je vais une fois par mois au chu je commence a en avoir marre .Pouvais vous m'aider a comprendre cette maladie malgré tout sa je m'arrive pas a m'y faire des que j'enleve mes lentilles la maladie refait surface le matin qd je me leve aussi comment faire pour réussir a vivre avec ce kc?

[yvonne]

Bonsoir Virginie, Bienvenue sur le forum.
Si tu veux rencontrer des kératoconiens ; le 28 il y a une réunion à Metz.
C'est vraiment l'occasion d'en parler avec des médecins et les amis de l'association.
Voir affiche page d'accueil.
Surtout ne te décourage pas avec le KC il y a des hauts et des bas... Lorsque les lentilles seront bien adaptées cela ira mieux.
Effectivement, l'entourage ne comprend pas toujours mais, ici, sur le forum nous te comprenons tous. Certains témoinages te rassureront.
Ne baisse pas les bras.
Yvonne

[jeff]

je suis a peu prés dans le même cas que toi.MOI, j'attend mes lentilles depuis deux mois et elle ne sont toujorus pas arrivé le pire. c'est de ne aps savoir si elle seront encore bonne ou pas. IL y a des haut et des bas.C'est malheureux de ne aps pouvoir sortir quand il fait beau sans lunette de soleil.Je cromprend trés bien se que tu resentsMais sache que sur le forum tu peux tout mettre un jour un coup de blouz n'hésite pas mets un message sur le forum. Nous aissaieron de te remonter le moralecar qui peut mieux comrpend se que tu resent face à cette maladie que des gens attiend eux aussi.Je te laisse mon adresse @mail ( jeff789@hotmail.com) si tu as besoin de parler ...

[virginie55]

Merci pour votre soutiens je me sens vraiment seul face a sa.Ma soeur et moi somme tres proche mais c pas ttjrs simple pour elle.j'espere que vs pourais m'aide j'en ai vraiment besoin.

[Florence BERGER]

Virginie,

Bonjour et bienvenue parmi nous.

si tu as mal aux yeux avec tes lentilles, c'est qu'elles ne te conviennent pas et qu'il faut en trouver d'autres. Il serait bien étonnant que tu n'y arrives pas. La plupart d'entre nous avons trouvé celles qui nous conviennent. Pour cela, il faut aussi trouver le contactologue qui convient. Pas toujours facile non plus. Personnellement, c'est grâce à l'association que j'ai trouvé une solution après des années de galère qui n'auraient jamais dû se produire.

Bon courage donc. Tu vas trouver une solution.

[daigneau]

j'ai rendez_vous avec le contactologue , j'aimerai bien savoir comment sa ce passe ?
merci

[Florence BERGER]

Ca dépend des contactologues. En général, on te fait une topographie pour connaître les paramètres de tes cornées et déjà cibler certaines lentilles.
Après, tu essaies plein de sortes de lentilles, ne serait-ce que pour les dimensions (courbure, etc) et ensuite, on affine pour la correction. Tu repars avec des lentilles d'essai et au contrôle suivant, on ajuste si nécessaire, et ainsi de suite jusqu'à ce qu'on trouve les bonnes lentilles.

Mon ophtalmo n'utilise pas de topographies ...

[benoit]

Bonjour Virginie,

Il ne faut surtout pas te décourager. L'adaptation peut en effet être longue mais ça en vaut la chandelle et on obtient de supers résultats. Je parle d'expérience puisque mon ophtalmo a réussi à me corriger à 10/10 aux 2 yeux. C'est une manière pour moi de te dire de persévérer jusqu'à ce que tu sois satisfaite de résultat.

[virginie55]

pfff plus les jour passe et plus j'ai du mal,ma lentille droit me fait mal elle se decolle de l'oeil si je fais pas attention a regarder tout les 5min ds un miroir si elle est la ou si elle est bien poser j'en suis a un point ou je proneme partout avec un miroir et la boite des lentilles au cas ou elle tombe.Je baisse un peu les bras voir meme bcq,j'essai d'en parlé a ma famille mais heu comprenne pas que sa me gene autant.Ce lever le matin avec son kc.Je prefere subire la greffe pour etre trankill entre <>.

[yvonne]

Bonsoir Virginie,
Mais qu'en pense ton ophtalmo ? Ce n'est pas normal que tu ais si mal.
A quel stade est ton kc ?
Moi aussi, je me promène toujours avec glace, boite, collyre et tout le bazard de "sauvetage oeil" depuis de longues années mais ça c'est un détail. C'est comme porter des lunettes teintées et la casquette ; nous devons porter l'un ou l'autre et alors... si ça protège nos petits yeux sensibles tant mieux ! Un jour ta famille et tes amis comprendront mais cela peut également prendre un peu de temps.
Le KC c'est 1 une bonne adaptation de lentilles
2 de la patience et de la patience.... et du courage.
Essaie de re-faire ce que tu aimes et déjà tu iras mieux car on vit normalement avec le KC enfin presque.
Je comprends ce que tu ressens mais il faudra faire avec.
Au faite, Barc Le Duc/Metz combien de KM ?
Connais-tu Villers Aux Vents ?
bons yeux.
Yvonne

[Jacqueline]

Ta lentille ne devrait pas te quitter comme ça sans raison sérieuse. Si elle le fait, c'est qu'elle est mal ajustée. Alors ça ne sert à rien d'attendre, parce que ça ne s'arrangera pas tout seul.

Hop! On file chez le contactologue!

[virginie55]

Ce qui me met en rage c que le contactogue et deja au courant ma soeur la apeller pour lui dire qu'il fallait que je la revoi rapidement parce que la lentilles tenais pas elle la gentil envoyer sur les rose en lui disant qu'elle avait bcq de boulot donc du couq j'ai rdv le 13 juin a 16h30. je sais pas si elle ce rend compte de ce que c'est de pas voir correctement je m'efforce de porter les lentilles tout les jr pour voir correctement mais sa me fait tres mal.aujourd'hui J'ai pas pu les suporter plus de 3h.

[Florence BERGER]

Si ton contactologue est ophtalmo il peut te prendre en urgence, et si tu as très mal, c'est une urgence et si c'est une urgence, le 13 juin, c'est trop long comme délai.
Tu avais mal comme ça dès qu'il a commencé à te faire essayer des lentilles? On ne laisse pas partir un patient avec des lentilles qui ne vont pas, qui font très mal dès le départ! Que ça gêne au départ, c'est normal mais insupportable, non.

[V2F]

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Je m'appel virginie je vie en meuse j'ai apris que j'ete atteinte d'un kc il y a un an mois pour mois je le vie tres mal je connais personne atteint de cette maladie

Tu en connais maintenant au moins 637!
T'es plus perdue!

V2F

[Rachou]

Bonjour Virginie,

Lorsque j'ai un probleme aux yeux, mon ophtalmo m'intercale toujours entre deux patients!!

Je me demande si tu ne devrais pas changer de contactologue.

Bon courage,
Rachou