Kératocône sur France 5

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

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Kératocône sur France 5

Messagede mercedes le Jeu Mar 08, 2007 4:50 pm

Je viens de voir l'emission dédié au dossier du Kératocone sur France 5, ça m'a parmis de voir un plus clair sur cette maladie.Les différentes composantes de la rétine que c'était la partie medium à savoir le stroma qui était touché ...
En ce qui concerne l'opération, le rejet est dû à une partie de l'endothelium qui reste collé à la rétine du donneur, j'ai été imprésionnée par l'habilité manuelle du chirurgien tout en cousant la rétine , je ne vous cache pas que le fait de voir tous ces points de sutures j'ai pris un peu peur sachant que ces fils ne sont enlevés qu'un an aprés...
Bref, merci de m'avoir permis de voir cette émission , juste une petire remarque pour la durée du dossier c'était court alimenté par un seul témoignage..j'aurais aimé que ça dure plus avec beaucoup de témoignages...vous me direz cette critique qui est constructive certes doit cibler plus les personnes concernées...)))
mercedes
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Messagede V2F le Jeu Mar 08, 2007 5:46 pm

Les différentes composantes de la rétine que c'était la partie medium à savoir le stroma qui était touché ...
En ce qui concerne l'opération, le rejet est dû à une partie de l'endothelium qui reste collé à la rétine du donneur,



:hum: Euh...là tu me fais peur... T'es bien sûre qu'il parlait de la rétine? Vivement ce soir qu'on se visionne l'émission! :D
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Messagede MARICHA le Jeu Mar 08, 2007 6:20 pm

Bonjour,


Isa semble tout à fait bien équipée en lentilles souple / rigide
Quelqu'un sait -il quels marque et modèle...

MERCI
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Messagede V2F le Jeu Mar 08, 2007 6:50 pm

Bonjour Maricha,

je crois qu'Isa utilise des Softperm avec des petits trous réalisés en périphérie pour faciliter l'échange lacrymal.
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Messagede Isabel le Jeu Mar 08, 2007 8:07 pm

Juste un detail:
la Softperm ne permets pas avoir des trous, donc, je suis equipée en Janus que elles, par contre, si sont trués!!!
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Messagede falagar le Jeu Mar 08, 2007 8:10 pm

Isabel a écrit:Juste un detail:
la Softperm ne permets pas avoir des trous, donc, je suis equipée en Janus que elles, par contre, si sont trués!!!


Pourrais tu me rappeler les specificités de tes lentilles ?
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Messagede V2F le Jeu Mar 08, 2007 8:46 pm

Isabel a écrit:Juste un detail:
la Softperm ne permets pas avoir des trous, donc, je suis equipée en Janus que elles, par contre, si sont trués!!!


:o Désolé Isa. ;-)
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Messagede yvonne le Jeu Mar 08, 2007 9:05 pm

Merci Isa de nous avoir présenté le kératocône sur France 5. Tu étais très bien.
Cela n'a pas dû être facile pour toi de parler du KC en si peu de temps.
Nous avons bien assisté à une greffe de cornée.
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Messagede V2F le Jeu Mar 08, 2007 9:18 pm

KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
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Messagede Isabel le Jeu Mar 08, 2007 10:06 pm

falagar a écrit:
Pourrais tu me rappeler les specificités de tes lentilles ?

Premiere specificité: elles sont tres chers :(
2eme: elles sont difficiles a trouver :?
3eme: elles sont tres peu permeables a l´oxygene, raison pour laquelle on les fait des trous :cry:
4eme: le port est tres tres tres confortable, comme s´il s´agisait d´une lentille souple :!:
5 eme(et le plus important) elles sont rigides au centre et souples en periferique, Donc, on corrige le KC et on les sent somme s´on avait des lentilles souples...
J´ai fini pour decrire les "specificites" positives pour garder ça en tête :wink: car je suis consciente de l´importance des inconvenients de ces lentilles. Je considere que elles m´int sauvé la vue et la vie, et onc, il faut ´adapter et faire avec.
:D
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Messagede falagar le Ven Mar 09, 2007 1:06 am

Isabel a écrit:
falagar a écrit:
Pourrais tu me rappeler les specificités de tes lentilles ?

Premiere specificité: elles sont tres chers :(
2eme: elles sont difficiles a trouver :?
3eme: elles sont tres peu permeables a l´oxygene, raison pour laquelle on les fait des trous :cry:
4eme: le port est tres tres tres confortable, comme s´il s´agisait d´une lentille souple :!:
5 eme(et le plus important) elles sont rigides au centre et souples en periferique, Donc, on corrige le KC et on les sent somme s´on avait des lentilles souples...
J´ai fini pour decrire les "specificites" positives pour garder ça en tête :wink: car je suis consciente de l´importance des inconvenients de ces lentilles. Je considere que elles m´int sauvé la vue et la vie, et onc, il faut ´adapter et faire avec.
:D


merci .. je me demandai si j'avais bien compris qu'il ne s'agissait pas d'un piggy back. Par contre je n'avais rien capté pour les trous, je croyais que c'etait pour faciliter le passage des larmes.
Merci pour ces precieuses infos. Aurais tu la gentillesse de me transmettre le prix ? en MP pe ? merci.
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Messagede vince le Ven Mar 09, 2007 1:32 am

Vincent,

J'arrive a rien avec ce foutu fichier de l'émission ! :?:
Impossible de couper avec virtual dub, ni de le retravailler dans nero vision ni studio !!?? :oops:
Il semble que pleins de gens ont des pbmes avec les fichiers crées par adsltv !
Donc j'ai gravé toute l'émission sur un DVD que je t'envoi demain (si tu me donne ton adresse -j'ai oublié au tel -)
En gros : Débrouilles toi avec ce fichier de 1.3 go (tu me diras comment t'as fait !)

La bonne nouvelle c'est que tu auras droit (entre autre) à un reportage sur le fameux Herpès Labial ! 8)
-vince-
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Messagede MARICHA le Ven Mar 09, 2007 11:23 am

Isa,

Bravo pour ton témoignage... Mon mari qui ne touche jamais une souris ...
a enfin vu ce qu'était notre quotidien et aussi la greffe ... :shock:

Quel est le prix de tes lentilles ?

Sont elles remboursées comme des lentilles rigides ?

Comment s'y prendre pour les essayer alors que les opthalmos ne jurent que par MENICON ?

Sont-elles fragiles ? Quelle durée de vie ?

MERCI
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Un grand Bravo...

Messagede mercedes le Ven Mar 09, 2007 3:07 pm

Je ne suis pas sûre de bien vous suivre mais est ce la jolie demoiselle qui a témoigné est bien ISA de notre FORUM avec l'avatar ROPA FLAMENCA :D ???.

J'ai vu l'emission au boulot en pose déjeuner, j'ai pas eu l'occasion malheureusement de bien écouter les spécifités des lentilles mais heureusement que tu en as reparlé ISA sur ce FORUM

Encore une fois Bravo, tu as été efficace malgré le peu de temps qui t'as été accordé c'est l'essentiel.

Congratulation :!:
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Oups désolée...

Messagede mercedes le Ven Mar 09, 2007 5:16 pm

Erratum , il s'agit de la cornée et non de la rétine...

Je me suis trompée V2F :( :P
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