KERATOCONE ET OPERATION CATARACTE

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour
J'ai 54 ans et une forte myopie. En 2002, j'ai fait un rejet des lentilles souples que je portais depuis 25 ans. J'ai donc décidé de me faire opérer par le laser LASIK. Et là, la mauvaise nouvelle est tombée : impossible de vous opérer car vous avez un kératocône bi-latérel de stade 1. Cela m'a été annoncé par un professeur à Marseille qui a rajouté en fin de consultation : "vous devez avoir ce kératocône depuis très longtemps et s'il n'a pas évolué depuis il y a des chances pour qu'il n'évolue plus". Et, il m'a proposé une opération consistant à mettre un implant oculaire pour corriger la myopie. Je n'ai pas accepté cette opération et je suis retournée consulter mon ophtalmo à Toulon où je réside. Ce dernier m'a équipé de lentilles de contact rigides de type MENICON Z ALPHA. Depuis bientôt 6 ans donc, je supporte ces lentilles environ 10 heures par jour avec quelques petits problèmes qui sont gérables. Mais......... depuis décembre 2007, j'ai constaté que ma vision de l'oeil gauche avait beaucoup baissé. Je suis donc allée consulter et mon ophtalmo m'annonce que j'ai une cataracte. Il augmente la puissance de la lentille et me voilà repartie avec une vue relativement correcte.... jusqu'au mois d'août de cette année ou là, ma vue a bien baissé aussi bien de l'oeil gauche que de l'oeil droit. De nouveau me voici en consultation chez l'ophtalmo qui me confirme que ma cataracte a évolué et qu'il va falloir opérer... Je lui demande s'il est bien sûr que cette baisse de vision est due à la cataracte et non à une évolution du kératocône. Ce à quoi il me répond que oui, sûr de lui ! Et de ce fait, il ne juge pas nécessaire de refaire une topographie cornéenne me précisant que le kératocône n'a pas bougé vu que mon agstimatisme n'a pas évolué . Ma première question : Un ophtalmo peut-il vraiment se tromper dans son diagnostic de la cataracte ??
Deuxième question : Est-ce que le fait d'inciser sur la cornée pour l'opération de la cataracte peut faire évoluer le kératocône ?
Enfin, je cherche des témoignages de personnes qui ont un kératocône (peu importe le stade) et qui ont été obligées de se faire opérer de la cataracte alors qu'elles n'ont jamais été greffées.
Le problème est que je réside dans une ville où les ophtalmos ne sont pas très compétents en matière de kératocône. Que faire ? Où aller consulter au plus proche ??? Merci à toutes et à tous de m'aider dans la mesure de vos possibilités.

[Florence BERGER]

Le mieux serait peut-être de consulter dans un centre de référence du kératocône ... pour avoir un autre avis.

[LOUVEPOLAIRE]

Merci Florence mais il n'y a que deux centres de référence en France et ils sont à TOULOUSE et à BORDEAUX. A moins que vous n'en connaissiez un plus près de chez moi. J'ai quand même envoyé un mail au professeur COLLIN du CHU de BORDEAUX mais je ne sais pas s'il va pouvoir trouver le temps de me répondre..... Merci encore.

[Florence BERGER]

A moins que vous n'en connaissiez un plus près de chez moi.

Non, désolée.

J'ai quand même envoyé un mail au professeur xxxxx du CHU de BORDEAUX mais je ne sais pas s'il va pouvoir trouver le temps de me répondre.

Il n'y a pas de raison. par contre il ne faut pas mettre de nom de médecins sur le forum.

[LOUVEPOLAIRE]

Désolée pour le nom du médecin. J'avais oublié !!! Avant de me faire opérer de la cataracte je vais aller voir un autre médecin juste pour avoir la confirmation qu'elle est bien là et que ma baisse de vision n'est pas due à autre chose, notamment à l'évolution du kératocône ! Mon ophtalmo me dit que non mais bon........... !!! Je voulais qu'il me refasse une topographie cornéenne mais il n'a pas jugé cela nécessaire. Bref, si le deuxième ophtalmo me confirme que c'est bien la cataracte je sais que je n'aurai pas d'autre choix que celui de me faire opérer. C'est de toute façon inéluctable ! La baisse de vision me gêne ! Et quant au kératocône il ne me reste plus qu'à espérer qu'il n'évoluera pas suite à l'opération de la cataracte ! Je suis obligée de devenir fataliste car sinon je vais devenir folle !!!!

[Bruce Robertson]

J'ai quand même envoyé un mail au professeur COLLIN du CHU de BORDEAUX mais je ne sais pas s'il va pouvoir trouver le temps de me répondre.....

Bonsoir Louvepolaire

Je ne suis pas spécialiste d'ophtalmologie, mais chaque fois que un ophtalmo examine mes yeux à la lampe à fente - et cela m'arrive assez souvent depuis quelques années - il ou elle m'annonce que j'ai un début de cataracte. J'en déduis donc que la cataracte est très facile à diagnostiquer pour les ophtalmos. A priori, j'aurais tendance à croire que c'est cela qui t'arrive.

Ce qui me semble très positif, c'est que ton kc n'ait pas évolué depuis 6 ans et qu'il est donc peu probable que cela se dégrade à l'avenir.

Quant au CNRK de Bordeaux, je suis allé en juin, où l'on m'a fait tous les tests possibles et imaginables (j'y suis resté plus de trois heures et demie !). Avant de voir le Dr M., j'ai montré mes yeux au Dr T. qui a tout de suite vu la complexité du problème. Je n'ai jamais vu un compte rendu aussi complet que celui qu'il a fait suivant la consultation. J'avais bien entendu demandé que l'on me fasse parvenir une copie de la lettre qu'il avait adressée à mon ophtalmo traitant.

La boîte du Pr C doit déborder de courriels. Si jamais tu ne recevais pas de réponse, tu pourrais toujours faire ta demande de rendez-vous directement sur le site :

http://www.keratoconefrance.com/php/index_contact.php

Bon courage !

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour Bruce. Et merci pour ta réponse. Si je comprends bien tu as un début de cataracte et aussi un kératocône !!! As-tu été greffé ?? Je suis passée par le site que tu m'as indiqué pour poser ma question au professeur C... ! Mais je me doute qu'il doit recevoir des millions de questions ! Petit à petit j'avance doucement dans mes recherches et j'ai découvert que lorsqu'on ne pouvait pas être opéré de la myopie au laser à cause de la présence d'un kératocône on pouvait proposer au patient la pose d'un implant oculaire et que la technique est quasiment similaire à cette de l'opération de la cataracte. Donc, inévitablement, une incision sur la cornée !! Du coup ça m'a un peu rassurée !!! Mais bon...... Je suis déjà une inquiète de nature alors bien sûr, l'idée de cette opération de la cataracte me perturbe assez ! Quant au kératocône, effectivement il n'évoluera peut-être plus ! Qui sait !! Ce serait vraiment dommage que l'opération de la cataracte, si elle réussie bien, me sorte de mes problèmes de myopie mais que derrière le kératocône évolue, me condamnant encore à une galère de lentilles et à des problèmes importants de vision. Enfin, malheureusement, on ne choisit pas !! Bon courage à toi aussi Bruce !

[Bruce Robertson]

Si je comprends bien tu as un début de cataracte et aussi un kératocône !!!

Oui, je suis un cumulard. Et le cumul en matière de santé est encore pire que le cumul des mandats politiques.

As-tu été greffé ??

Non. Mes cornées ne sont pas au stade où la greffe serait indiquée et, de toute façon, mon terrain allergique me l'interdirait. Seuls dix pour cent des porteurs d'un kératocône finissent par se faire greffer ; les autres se débrouillent bien avec des lentilles.

j'ai découvert que lorsqu'on ne pouvait pas être opéré de la myopie au laser à cause de la présence d'un kératocône

Estime-toi heureuse ! Certaines personnes ont été "lasikées" pour myopie et cette opération, en présence de la forme fruste du kératocône, a déclenché chez ces patients apparemment sains, une" ectasie post-Lasik". C'est pour ainsi dire la même chose que le kératocône, sauf que le fait de "raboter" la surface de la cornée déjà mince entraîne toutes sortes de choses qui passionnent les ophtalmos.

Enfin, malheureusement, on ne choisit pas !!

Non, on ne choisit pas, et je n'aurais pas choisi cette maladie si j'avais pu. Mais, bon, il y des maladies plus invalidantes et on a de la chance que de nombreux spécialistes (enfin, un certain nombre) se penchent sur le problème. De nouvelles lentilles et de nouveaux traitements sortent tous les ans. Evidemment, pour des gens mûres comme toi et moi, ça ne donnera peut-être grand-chose, mais pour la prochaine génération, si.

Bon courage à toi aussi Bruce

Merci, à toi aussi !

[Florence BERGER]

L'opération de la cataracte est une opération bien maîtrisée. Mon père s'est fait opérer il y a un peu plus d'un an et tout s'est bien passé. Mon grand-père y avait eu droit aussi et avait demandé qu'on lui fasse l'autre oeil tellement ça avait bien marché pour le premier... sauf qui ni mon grand-père ni mon père n'a(vait) de kératocône mais mon père cumule avec un glaucome.

[LOUVEPOLAIRE]

Merci Bruce.. Tu m'as bien fait rire avec ton histoire de cumul !!! Je dois battre les records : MYOPIE/PRESBYTIE/ LESIONS SUR LA RETINE/KERATOCONE/CATARACTE ! Bien sûr qu'il y a des gens qui ont des maladies bien plus invalidantes que nous, mais parfois ça ne console pas toujours ! Les angoisses pré-opératoires sont toujours plus ou moins présentes pour chacun de nous chaque fois qu'il faut "y passer " ! Et les yeux sont si précieux !!!!!!!! Je n'imagine même pas de pouvoir vivre sans y voir !! En attendant ça fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui connaissent à peu près les mêmes problèmes que nous. On se sent moins seul. Merci à internet et merci à toutes les personnes qui se sont investies pour créer ces sites qui nous permettent de communiquer !!! Bonne journée Bruce !

[LOUVEPOLAIRE]

Oui Michèle !! Je sais que l'opération de la cataracte est une technique bien rôdée maintenant ! Mais il y a toujours des risques et sûrement plus importants lorsqu'on a d'autres pathologies aux yeux !! Sur internet j'ai trouvé beaucoup de renseignements sur le problème CATARACTE/GLAUCOME, car cela semble assez courant... ! Par contre, CATARACTE/KERATOCONE ça semble être une chose qui relève d'un autre monde Enfin, on verra bien !!! C'est le cas de le dire !! Bonne journée à toi aussi Michèle !

[LOUVEPOLAIRE]

Excuse-moi Florence ! Je me suis trompée sur ton prénom ! Décidément je suis vraiment perturbée !!

[Coco83]

Salut Louvepolaire,

honnêtement je ne pense pas que ton ophtalmo ait pu se tromper en ce qui concerne son diagnostic de la cataracte. Mon papa s'était blessé à un oeil (multiples fractures des os derrière l'oeil) et en se faisant examiner, l'ophtalmo a immédiatement vu qu'il avait la cataracte... Donc ils la décèlent semble-t-il sans faire d'examens spécifiques. Donc je rejoins Bruce.

Ensuite, comme pour la cataracte le cristallin est remplacé, maintenant il est possible de mettre un cristallin artificiel qui corrige la vue (en tous cas myopie et presbitie) et qui permet de ne plus porter de lunettes. Mon papa c'est fait opérer des 2 yeux en août et début septembre. Il a mis ce genre de lentilles et ne porte plus de lunettes. L'opération est rapide et (en Suissse en tous cas) on peut rentrer à la maison immédiatement après. Presque aucune douleur et on enlève le cache de l'oeil le lendemain matin. Tout se passe super bien et il voyait déjà très bien directement le lendemain de l'opération.

Il n'a pas de Kératokône, mais tout ça pour te dire que maintenant c'est une opération parfaitement maîtrisée et qu'il y a même cet avantage pour la vue maintenant.

Je comprends tes appréhensions, mais je suis sûre que tous va bien se passer. Cela-dit, c'est bien d'avoir un deuxième avis et ça te permettra d'être aussi plus sereine

Courage!!

[Bruce Robertson]

M Je dois battre les records : MYOPIE/PRESBYTIE/ LESIONS SUR LA RETINE/KERATOCONE/CATARACTE !

T'as pas honte ??!!!

En attendant ça fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui connaissent à peu près les mêmes problèmes que nous. On se sent moins seul.

Et si tu veux te sentir moins seule, tu n'as qu'à faire un tour à l'AG qui aura lieu au printemps prochain. On y apprend beaucoup de choses, car les plus grands spécialistes nous font l'honneur d'y participer et surtout, on se marre beaucoup ! C'est toujours agréable de se retrouver "pour de vrai".

[Besah]

Merci Bruce.. Tu m'as bien fait rire avec ton histoire de cumul !!! Je dois battre les records : MYOPIE/PRESBYTIE/ LESIONS SUR LA RETINE/KERATOCONE/CATARACTE ! Bien sûr qu'il y a des gens qui ont des maladies bien plus invalidantes que nous, mais parfois ça ne console pas toujours ! Les angoisses pré-opératoires sont toujours plus ou moins présentes pour chacun de nous chaque fois qu'il faut "y passer " ! Et les yeux sont si précieux !!!!!!!! Je n'imagine même pas de pouvoir vivre sans y voir !! En attendant ça fait du bien de pouvoir discuter avec des gens qui connaissent à peu près les mêmes problèmes que nous. On se sent moins seul. Merci à internet et merci à toutes les personnes qui se sont investies pour créer ces sites qui nous permettent de communiquer !!! Bonne journée Bruce !

c'est sur que c'est sympa de se retrouvé entre "keratoconien"