3 ans pour mieux comprendre

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

3 ans pour mieux comprendre

Messagede superinfirmier le Sam Oct 11, 2008 3:38 pm

Bonjour à tous, me voilà de retour sur ce forum après presque 3 ans d'absence!

Petit rappel: mon KC a été diagnostiqué le 27 decembre 2005, je portais déjà des lunettes depuis environ 8 ans, découverte fortuite sur banale visite de contrôle.

A l'époque rien d'alarmant, mon ophtalmologue me dit que les lunettes peuvent suffire et que j'ai une "bonne vue" (la bonne blague...), donc me voila reparti pour une nouvelle année d'attente avant le prochain contrôle fin 2006. Le temps passe, mes études aussi, 1,2 eme année d'infirmier, tout va bien, mais j'ai de plus en plus de mal à lire les panneaux ou piquer correctement dans les veines de mes patients, pas grave, un peu plus de concentration et ça va tout de suite mieux (sauf à la tête ça commence à faire mal...) et puis en fin d'année sans doute des nouvelles lunettes...

Contrôle en 2006, ma vue a baissée, plus de correction possible par lunette, mon médecin me dit que les lentilles ne tiendraient pas sur mes yeux du fait de la courbure trop importante de ma cornée... Question: je fais quoi docteur? "vous avez une bonne vue"... Et là furieuse envie de claquer la porte, ce que je fais d'ailleurs!

Rendez vous aurait du être repris fin 2007 mais je n'avais pas envi d'entendre une fois de plus que j'avais une bonne vue, du coup je laisse courir, j'ai réussi a finir mes études sans trop de problèmes, diplôme depuis 6 mois, mais je me rend compte que c'est de plus en plus difficile: lire les panneaux est devenu un challenge, j'ai du laissé tomber l'astronomie (déformation trop importante des étoiles pour en voir les détails...) et lire sur un écran ou regarder la télé vire souvent à la torture optique :D

Bref, le moral en prend un coup, je me suis résigné a reprendre rendez vous chez mon ophtalmo, et si il ne me propose rien de nouveau j'en changerai, ça me ferai quand même mal de changer de métier si tôt.

Question par rapport aux lentilles: dans quelles conditions peut on en porter, parce que dans mon cas ca m'étonne, si les lunettes montrent leurs limites et que les lentilles ne tiennent pas c'est la greffe d'office? ou alors je suis condamné à rester dans le flou toute ma vie?

Petit service, si l'un d'entre vous connait un spécialiste compétent en KC dans la Marne ce serait sympa de m'envoyer son nom par MP, merci!
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Messagede Besah le Sam Oct 11, 2008 4:06 pm

Je comprend pas pourquoi on peut pas te placé des lentilles?chaque keratocone est unique,donc a chaque patient on peut quand même leur changé les paramètre pour eux,sinon bonne chance et bon courage,moi j'vien d'avoir mes nouvelle lentille aujourd'hui"hui :P
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede LOUVEPOLAIRE le Sam Oct 11, 2008 5:14 pm

Bonjour superinfirmier,

En te lisant, oui, effectivement, la première chose que j'ai envie de te dire : change d'ophtalmo ! Je ne sais pas où tu habites exactement dans la Marne mais il faudrait que tu essaies de trouver un ophtalmo/contactologue le plus près de chez toi qui sera normalement plus approprié pour t'adapter en lentilles de contact spéciales pour kératocône. Pour le trouver, il n'y a qu'une solution : leur téléphoner à tous et leur demander. Le mien, par exemple, a un diplôme interuniversitaire d'adaptation de lentille de contact, concactologie et biomatériaux. Il est aussi membre de la société européenne des adaptateurs de lentilles de contact. C'est quand même mieux qu'un simple ophtalmo pour nous, kératocôniens. :!: Maintenant, l'idéal est de consulter un médecin spécialiste en kératocône, mais bon ! Il y en a peu en France ! :cry:

Toutefois, si ton kératocône est à un stade très élevé je crois que la greffe de cornée sera nécessaire pour que tu puisses y voir correctement et faire ton métier dans les meilleures conditions possibles.

Mais avant d'en arriver là il faut que tu essaies des lentilles et sans doute trouvera-t'on celles qui vont te convenir. Bonne chance à toi. DOMY
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Messagede Bruce Robertson le Sam Oct 11, 2008 5:58 pm

superinfirmier a écrit:Bref, le moral en prend un coup, je me suis résigné a reprendre rendez vous chez mon ophtalmo, et si il ne me propose rien de nouveau j'en changerai

Je comprends que tu aies le moral en berne. Je te conseillerais d'aller voir ton opthalmo et s'il ne peut pas t'aider, demande-lui s'il connaît des spécialistes en kératocône. Il existe le centre national de référence du kératocône (Bordeaux et Toulouse) ainsi que cinq centres de compétence. http://www.keratocone.net/centre_reference.html


ça me ferai quand même mal de changer de métier si tôt.


Il n'en est pas question !!! A mon avis (bon, je ne suis pas spécialiste :oops: ) c'est un problème d'adaptation de lentilles. Sais-tu à quel stade du kératocône tu es ? En règle générale, on ne greffe que lorsque le patient est arrivé au stade 4..

Par rapport à ton travail, quand penses-tu être stagiarisé ?

Question par rapport aux lentilles: dans quelles conditions peut on en porter
,
Quand l'adaptation est faite, on peut les porter au moins dix heures par jour. Moi, c'est beaucoup plus.

ou alors je suis condamné à rester dans le flou toute ma vie?


Biens sûr que non ! De deux choses l'une : ou bien on réussira à te mettre des lentilles qui te conviennent (c'est le cas le plus probable) ou bien tu seras greffé (et ça se fait très bien - voir les nombreux témoignages sur le forum). De toute façon, tu ne resteras pas dans le flou !

Bon courage !
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Messagede Besah le Sam Oct 11, 2008 6:08 pm

Bruce,j'en suis arrivé au stade 4 au deux yeux,et pourtant on arrive a me corrigé avec les lentilles ! :P
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede Bruce Robertson le Sam Oct 11, 2008 7:19 pm

Oui, mais on ne greffe pas tous ceux qui sont arrivés au stade 4, heureusement !

Et puis, tu supportes de mieux en mieux tes lentilles , j'ai l'impression ! 8)
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede Besah le Sam Oct 11, 2008 8:05 pm

oui,c'est pas toujours la fête,mais sa peut allai !
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede superinfirmier le Sam Oct 11, 2008 8:14 pm

Merci pour vos conseils et votre attention, ça fait plaisir de rencontrer des gens qui "voient ce que je vois" :D

Je viens d'apprendre par mon épouse qu'un de ses cousin souffrirait lui aussi d'un KC, il aurait déjà des lentilles, je vais lui demander le nom de son ophtalmo, et aussi tenté sur le CHU de Reims, il on un pôle pour les maladie rare, avec un peu de chance le KC y est traité.

Affaire à suivre...
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede Florence BERGER le Sam Oct 11, 2008 9:23 pm

Pas mieux que Bruce et Besah ... :!:
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede superinfirmier le Ven Oct 24, 2008 11:55 pm

Des nouvelles du front:

RDV chez mon ophtalmo aujourd'hui, aprés 2 ans d'absence!

Il ressort mon dossier, keratocone, son 5 eme en 15 ans de carrière me confit il, examen de routine, je sens le truc du "on ne peut rien faire, vous avez une bonne vue" approcher...

Finalement pas si bonne que çà...

Evolution sensible en 2 ans, 2/10 perdu a gauche et 3/10 a droite (ce qui me fait un joli 4/10 a gauche, et 3/10 a droite...) correction par lunette obsolète, la limite est déjà loin.

Sans attendre sa réponse je lui parle lentilles rigides, "Pas sure que ça tienne, ou que vous supportiez", décidément il le fait exprès...

Alors parlons greffe!

Bingo, il a pas aimé ce mot! "on va d'abord essayer les lentilles." me répond-t-il enfin! 15 Min de mesures en tous genres, et me voilà reparti avec le précieux sésame! une ordonnance pour mes lentilles!!!

Un premier pas vers la lumière?

Direction l'opticien (avec mes 2 petits monstres sous le bras, super l'examen de vue avec eux...), la commande part demain, premiers essais dans une semaine! On attend la suite avec impatience...

PS: question pratique, qui peut paraitre idiote ^^ mon ophtalmo m'a prescrit des lentilles "de prêt", kesako? et si la lentille ne convient pas du premier coup ça me coute quelque chose?

Parce que noël approche, ça aussi ça va couter cher :mrgreen:
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede V2F le Sam Oct 25, 2008 12:53 am

'soir,

Superinfirmier a écrit:PS: question pratique, qui peut paraitre idiote ^^ mon ophtalmo m'a prescrit des lentilles "de prêt", kesako? et si la lentille ne convient pas du premier coup ça me coute quelque chose?


Aucune question n’est idiote sur le forum et encore moins lorsqu’elle concerne le KC ;-)
Ces lentilles d’essai ne te coûteront pas un kopek. L’opticien va juste demander au labo de les fabriquer, puis tu retourneras chez ton oph pour vérifier l’adaptation. Si les géométries sont bonnes et que tes cornées supportent les « envahisseuses », alors tu feras crépiter ta CB. Dans le cas contraire, il réajustera les paramètres et te fera une nouvelle ordonnance et ce, jusqu’à ce qu'il te trouve les bonnes lentilles...
Bonne chance!
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede superinfirmier le Sam Oct 25, 2008 1:01 pm

Donc si besoin de fabriquer 10 paires de lentilles pour trouver la bonne... Pas trés rentable pour le labo tout ça :D Sauf si il nous arnaque vraiment sur le prix de revient final de l'objet, c'est beau la solidarité :mrgreen:
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede V2F le Sam Oct 25, 2008 2:43 pm

Tu as tout compris. Mais avant qu'on interprète mal ton message, on ne peut pas laisser dire que les fabricants de lentilles rigides pour kératocône sont des arnaqueurs. Les marges sont dérisoires par rapport à d'autres secteurs de haute technologie.
Fabriquer une lentille pour KC coute cher et c'est normal d'en payer le prix. Ce qui l'est moins, c'est la prise en charge misérable par la sécu et les assurances complémentaires. Mais ça c'est une autre affaire.
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede Florence BERGER le Sam Oct 25, 2008 4:01 pm

Exactement.
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Re: 3 ans pour mieux comprendre

Messagede Besah le Sam Oct 25, 2008 7:51 pm

Ouep,tu va revenir chez ton opticien,et tu va les p porté une petite heure en ville,si tu les supporte,il va te refaire des lentille a ta puissance ! :P
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