Très intéressant ce site. Cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seul à souffrir de la même chose et que des organismes s'occupent de nous. Je profite de cet espace pour vous raconter mon histoire. J'ai été greffée d'une cornée à l'œil droit en juillet 1994 à la Fondation Rothschild de Paris, en raison d'un kératocône provoquant myopie et astigmatisme (je n'avais plus qu'1/10e d'acuité à cet œil). C'est le Dr De Laâge de Meux qui me suit mais c'est le Dr Baracco qui m'a opérée. J'avais déjà failli être greffée en octobre 93 mais quelques jours avant l'intervention, l'hôpital m'avait rappelée pour me dire que le greffon, trop fin ne tiendrait pas. Psychologiquement, c'était très dur de se reconditionner pour attendre un nouveau donneur. En raison de mon âge (30 ans à l'époque) il aurait fallu recommencer 20 ans plus tard et me regreffer une cornée. Depuis l'opération, mon œil droit va bien (8/10e, c'est formidable !). Je ne porte même plus de lentille sur cet œil. Par contre, par solidarité avec le premier (grrr...), mon deuxième œil fait d2es siennes à son tour depuis quelque temps. Ah ! si seulement j'étais cyclope ! J'ai par moments des "poussées de kératocône", comme disent les médecins pendant lesquelles je m'arracherais l'œil, ne supportant plus ma lentille. Cependant, une ophtalmo de Paris m'a fait faire en avril 98 une lentille dure (elle est jolie avec sa belle couleur turquoise, mais pas facile à retrouver quand on la fait tomber sur la moquette ! On dirait Mr Magoo, le personnage de BD, myope comme une taupe). Cette lentille est censée freiner l'évolution du kératocône. J'en suis environ au stade 2 sur 4 de la maladie. Il va bien falloir qu'un jour je me remette sur une liste d'attente, ce qui ne me réjouit pas, je vous l'avoue. Au travail, j'ai une collègue qui souffre de la même maladie. Nous nous contactons souvent et nous nous donnons des nouvelles de nos mirettes respectives. Dans son cas, c'est héréditaire (contrairement à moi). Ses frère et sœur ont la même maladie. Si je peux me permettre une petite suggestion, ce serait bien que vous puissiez recueillir d'autres témoignages de personnes greffées, notamment au sujet de la psychologie du greffé : je me suis beaucoup interrogée à ce sujet en me disant qu'en fait, j'espérais le décès de quelqu'un pour pouvoir être guérie : c'est assez déstabilisant mais d'un autre côté quoi de plus beau que de pouvoir permettre par le don de soi de faire recouvrer la vue à quelqu'un, isn't it ? J'avoue que tout cela m'a chamboulée. Grâce à cette expérience douloureuse, j'ai eu la chance de retrouver la foi que j'avais perdue depuis longtemps (cela m'a d'ailleurs conduite à m'engager depuis, auprès de 60 jeunes, en leur faisant le catéchisme depuis 3 ans et de faire ma confirmation à la Pentecôte 98). Je pense souvent à mon donneur (homme ou femme ? jeune ou vieux ? je ne le saurai jamais...) et tous les 26 juillet (jour de ma greffe) sont des jours un peu spéciaux pour moi. Par mon témoignage, je voudrais laisser un message d'espoir à toutes les personnes en attente de greffe. Ne désespérez pas et accrochez-vous ! Parlez-en autour de vous et sensibilisez les gens !!
et elle prend pas pour une prune...