Bonne Nouvelle au CANADA

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

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Messagede Claude le Mar Mai 29, 2007 9:44 am

Que voilà un forum vivant !

Enfin, la bonne nouvelle est que nous les "KCiens" sommes une population qui interesse, outre les scientifiques et fabricants de lentilles, les faiseurs de fric et marchants de rêves (ou de cauchemards). Notre site a déjà subi des "attaques" promotionnelles sur des solutions miracles telles que mini-ark ou même posturologie. Maintenant voici des médecins qui outre-atlantique mettent en oeuvre la même chose qu'ici et cherchent de nouveaux clients...
En tout cas ce qui est sûr c'est qu'on n'est pas le centre du monde non plus sur ces aspects là car nos collègues des USA viennent de subir une campagne identique pour la promo du mini-ark. C'est plutot rassurant dans le sens ou seuls les groupes actifs comme le notre attirent ce genre de population, comme la lumière les moustiques ou autres insectes...
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Messagede Rimet le Mar Mai 29, 2007 11:27 am

Sympa le Toblerone.......
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Messagede falagar le Mar Mai 29, 2007 1:48 pm

xavette a écrit:Ou bien un voyage en Normandie car comme dirait Bruce : "C'est tout ce qui vous reste quand on n'a que Lisieux pour pleurer !"


:P :P :P :P
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Messagede Xavier le Mar Mai 29, 2007 3:28 pm

Claude a écrit:Que voilà un forum vivant !

Enfin, la bonne nouvelle est que nous les "KCiens" sommes une population qui interesse, outre les scientifiques et fabricants de lentilles, les faiseurs de fric et marchants de rêves (ou de cauchemards). Notre site a déjà subi des "attaques" promotionnelles sur des solutions miracles telles que mini-ark ou même posturologie. Maintenant voici des médecins qui outre-atlantique mettent en oeuvre la même chose qu'ici et cherchent de nouveaux clients...
En tout cas ce qui est sûr c'est qu'on n'est pas le centre du monde non plus sur ces aspects là car nos collègues des USA viennent de subir une campagne identique pour la promo du mini-ark. C'est plutot rassurant dans le sens ou seuls les groupes actifs comme le notre attirent ce genre de population, comme la lumière les moustiques ou autres insectes...

Claude,
Je ne peux que souscrire totalement à ton commentaire. Ce n'est pas drôle de faire le "ménage" parfois pour assurer la qualité de ce forum, mais le fait d'avoir à éconduire certains est aussi un signe démontrant la bonne qulité de celui-ci.
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Messagede V2F le Mar Mai 29, 2007 6:01 pm

Rimet a écrit:Sympa le Toblerone.......


Y'a que ça de vrai! :miam:
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Messagede Anne le Mar Mai 29, 2007 6:09 pm

Bravo claude! :o

Claude a écrit:Notre site a déjà subi des "attaques" promotionnelles sur des solutions miracles telles que mini-ark ou même posturologie.


... et a résisté à ces "attaques". Nous ne sommes pas HonCod pour rien!
http://www.hon.ch/HONcode/French/?HONConduct791599

Et si nous devons être ISO un jour, nous le serons.

:wink:
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Messagede Florence BERGER le Mar Mai 29, 2007 9:50 pm

Tout à fait. :!:
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Mon Opinion

Messagede JP1959 le Jeu Mai 31, 2007 2:02 am

Bonjour Compatriote !

Mon nom est Jean-Philippe, je suis Francais et j'avais envie de participer à votre forum.

Je voudrais dire au Cousin Le Québécois et son épouse s'ils regardent le site, un grand MERCI d'avoir pris du temps pour avoir écris leurs témognages sur keratocone.net . Mais comme j`ai constaté, la réaction de mes compatriotes n`a pas été très sympa envers eux, ravis de partager cette réussite avec les autres personnes du site. Je dois admettre que la facon de réagir des administrateurs en autres m`a beaucoup surpris, les croyants professionels et respectueux dans leurs facons de répondre aux autres.
Parler de réussite ensemble, ca fait du bien, surtout qu'en on peut lire sur ce même site de nombeux témoignages de gens découragés, parlant d'échec ... de la tristesse de personnes qui ont envie de tout abandonner.(Commentaire sur le site) Je pense que de partager ses expériences de manières positives et civilisé, avec des personnes parlant la même langue, autant d'Europe que Amérique du Nord peut être intéressant.
Etant observateur de votre site depuis quelques mois, je peux dire que c'est le témoignage et les réponses envers Le Québécois qui m'ont donné envie de participer sur ce forum et de mettre les choses au claire, du moins selon ma vision. Je dois dire que le message du Québécois était simplement pour dire à nous Francais que si on est découragé d'essayer de trouver un bon Dr, fatigué de faires Km + Km et dépenser beaucoup de temps et d'énergie de ne surtout pas hésiter d'aller voir ailleurs. Moi aussi j`ai été décu que personne me suggère une autre alternative que la greffe et je comprend que la France n`est pas les maîtres dans tout. Les scientifiques font du bon boulot et je ne dis pas le contraire. Jamais Le Québécois à mentionné que c'était la solution unique pour tous, j'ai très bien lû et je pense que vous avez déformé leurs propos car après relecture de vos réponses vous avez complètement délirés. Délirer est faible quand on voit avec quelle grossièreté vos commentaires à la suite des autres s`enchaîne . Les traîtants de toutes sortes ... de mot que je ne préfère pas répêter ...
Pour ma part, j'ai été opéré aux USA, il y a quelques années car j'en avais marre également d'aller de Dr en Dr sans avoir d'autres alternatives que la greffe. Je ne dis pas que les médecins rencontrés n'étaient pas compétent, je pense qu'ils m'ont suggèrés ce qui croyait le mieux pour mon cas. De mon côté, j'ai recu l'INTACS aux Etats-Unis et je peux dire à tous que tout s`est bien déroulé. Pour s'y rendre, pas compliqué du tout, l'avion pas si cher que ca et sur place un accueil extraordinaire. J'en ai profité pour visiter la Californie, c'était très beau. Je comprend également Le Québécois et son épouse, car nos cas se ressemble et avons pas perdu de temps et argent dans le but de règler ce problème. Comme mentionné par JEFF : C ette solution est pratiqué en Belgique, comme en France. Mais c'est vrai que c'est rare dans voir ( je pense qu'ils sont encore en phase de test) et il n`a pas si tors que ca ce JEFF. Le message de Florence mentionne : Le tout est de trouver le bon ophtalmo spécialisé dans le kératocône, ce qui n'est pas forcément évident et il faut parfois ne pas hésiter à faire des kilomètres pour trouver le bon. Donc c'est pour cela que j'ai opté pour une intervention aux States. J`ai fait mes recherches par moi-même et je n`ai jamais recu de solicitation. De son côté Xavier indique un lien intéressant sur l'INTACS : et comme mentionné, dans ce lien : Dans leur étude, aux Etats-Unis, Boxer-Wachler et autres ont conclu que l'implantation asymétrique d'Intacs (dont l'éventail d'épaisseurs est moins large qu'en Europe) peut améliorer l'acuité visuelle et réduire l'astigmatisme irrégulier sur des cornées avec ou sans cicatrice cornéenne.
Dans mon cas, l'INTACS Américaine été parfaite et pas trop épaisse comparativement à celle de France. J'aimerais porter un commentaire à toi l'Administrateur du site, prend le pas mal, mais je trouve ta facon de répondre au Quebecois et à d`autres ici pas toujours génial. Tu fais aussi du bon boulot, mais surveille ton language STP. C'est bien beau d'être fier d'être Francais, moi-aussi je le suis, mais il me semble que ta crédibilité à gèrer ce site va en prendre un sacré coup. Nous sommes des centaines de personnes qui regardont ce site sans intervenir et je pense que plusieurs en ont été stupéfait de voir comment toujours le même groupe intervient , et en plus, se croyant menacé par un truc promo venu d`ailleurs ... chers amis, diminuer votre consommation de vin, boire avec modération, c'est important ... (Je rigole, car je sais que vous avez de l`humour) . Je reviens sur une de tes réponses qui m'a surpris de la part d'un sois-disant site et administrateur sérieux: V2F : C'est marrant pas de trace de site au Québec! Je pense que tu as été sarcastique envers Le Québécois et son épouse. Après relecture du 1er message, il a été dit de leur part: du côté Anglophone, et jamais été question du Québec.

Polémiquer sur les vertus thérapeutiques des Intacs est un non sens. Jamais ici, nous avons prétendu que cette alternative à la greffe (avec ou sans lentilles) était une bonne ou une mauvaise chose. Encore moins que nous étions le "nombril du monde" ou son cul... Je suppose que notre ami québécois, pour des raisons personnelles probablement, a des comptes à régler avec la France ?

Tu avais mentionné que Le Québécois posait et répondait aux questions, mais

Je pense que toi-aussi tu poses des questions et tu y réponds. Je ne veux pas entrer dans une bataille de mots, car nous Francais sommes les meilleurs dans ce type de combat, et défendre nos Cousins d'Amérique était simplement d`être juste et honnête.

Florence à son tour mentionne : Moi, je dis qu'il va falloir établir un système de censure sur ce forum.

Je ne suis pas pour la censure, je pense que la liberté de parole est tout à fait normal en autant que les personnes demeurent polis. C`est connu en France, dès qu`une personne a des opinions dérangente, on s`arrange pour censuré.

Ce n'est pas parceque des personnes ont des commentaires qu'ils sont contre le système Francais.

D`aller jusqu`a dire que c`est un désastre le message du Canadien, la photo de de GAULLE par la suite ...

Je pense que le message de toi l`administrateur ou sujet d`écouter du CHARLEBOIS que ca détend serait bien approprié pour toi (RIRE)

C'est vrai que nous Francais, dès qu'une personne à des opinions ou des suggestions, on s'imagine que c'est contre nous et ressentons le besoin de monter aux barricades.

Continuons d'échanger, de manières à ce que tout le monde soit encourager à faire de ce site, un site sérieux ou tous pouvons discuter et trouver une solution au keratocone.

Bonne réflexion et bravo pour votre site qui apporte réconfort à beaucoup d`entre-nous

Jean-Philippe

(J'ai bien aimé le reportage de la 5, aucun commentaire ou démonstration sur l'INTACS et le chirurgien garanti un résultat satisfaisant de la greffe, la seule et unique solution présentée)
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Messagede jeff le Jeu Mai 31, 2007 9:01 am

c'est vrai qu'ils sont peut-être vite monté sur les grands chevaux. Mais ne connaissant ni le Le Québécois . On était en droit de se poser des questions( se n'est pas la première attaque publicitaire sur le forum).
j'ai vu que tu m'as cité ma pas tout tu as oublié le mots actes médical. du tout actes médical comprend des risques.
pour les implants INTACTS le risque est réelle( nouvelle technologie, on a aucun recule sur celle-ci)se sont bien les français qui les ont crée.
mais comme tout idéologie Amérique de l'europe diffère.
l'europe préfère jouer la prudence en analysant les résultats des autres implantation INTACT ( comptabilisation de danger) que de le lancer directement sur le marché et avoir des ENORMEs problème de santé plus tard. se que les américains ne font pas trop ( j'éviterai de mettre de se que je pense de certain )
ce que les habituer du forum, on fait .
était de réagir a un sujet sensibles( sous suspicion de pub)
moi en lisant se message pour la première fois j'ai cru comme bon nombre d'entre nous ( a un message miracle vantant tel produit )
pour des détails voir les problèmes de santé qu'il y a eu en Amérique quand le LAZIK est arrivé pour la première fois..
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Messagede Claude le Jeu Mai 31, 2007 10:46 am

Je suis désolé mais les messages sont écrits en utilisant des méthodes qui relèvent au mieux de la publicité au pire de la manipulation, en tout cas même si c'est juste un effet de style pour attirer l'attention, c'est au moins particulièrement maladroit. le manque de naturel et de sincérité est évident et ne peut attirer que méfiance et rejet de la part d'une population fragilisée. je ne pense pas que l'association soit si hermétique que ça aux nouveautés, lorsqu'il s'agit vraiment de nouveautés (ici c'était plutot un pêtard mouillé !). Je n'ai jamais caché pour ma part que pendant 20ans, j'ai été parfaitement adapté en lentilles par un optométriste, formé au canada (et oui) et n'ayant aucune autre reconnaissance ici que celle d'opticien, alors que bien des ophtalmos étaient incapables de réaliser cette adaptation (c'était il ya 20 ans et il n'existait pas d'autre alternative que les lentilles flexibles). Peu de gens s'interessaient au KC, alors que lui l'avait détecté immédiatement. C'est en grande partie grace à notre association si les choses ont à ce point évolué en France, et ce n'est pas fini. Beaucoup d'entre nous sont par ailleurs branchés sur les associations de nos voisins plus ou moins proches, et quelques adhérents n'ont pas hésité à "tester" des techniques émergentes à l'étranger en nous faisant part de leur expérience. Bon c'était la minute sérieuse, je retourne à mes occupations de pauvre greffé qui préfére rigoler...
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Messagede Marie7340 le Jeu Mai 31, 2007 3:07 pm

Je ne sais pas quoi penser de tout ceci surtout que j'ai reçu un MP (j'avais rien demandé) me donnant les coordonnées de ce fameux médecin.
Alors, soit ils sont sincères et dans ce cas je les remercie soit effectivement, c'est un coup de pub...

Je ne pense pas non plus que ce soit une perte de temps d'essayer de trouver le bon médecin en France, en Belgique ou en Suisse. Pas la peine non plus de démonter l'administrateur... Pour moi, c'est tout de même un peu ambigu comme pratique et effectivement, on est en droit de se poser des questions sur la sincérité de la démarche parce que si le but avait été simplement d'informer les gens que les INTACS avaient bien fonctionné sur cette hypothétique patiente alors pourquoi envoyer des MP avec le nom du médecin? Pas la peine de se faire l'avocat du diable parce que si c'est vraiment un coup de pub dans c'est cas, c'est vraiment honteux car profiter de la misère humaine pour s'enrichir c'est la pire des choses qu'on peut faire!
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Messagede V2F le Jeu Mai 31, 2007 4:06 pm

Blablabla…

Comme Le Québécois avait dit qu’il ne communiquerai plus jamais sur ce forum, je vois qu’il sait le faire, et pas en version courte, par alias interposé! (c’est pas impossible non plus que 1+1=1) ;-) De plus, il continue à bombarder les boites privées de certains membres de ce forum pour vendre les intérêts privés d’un cabinet ophtalmologique canadien (merci Marie et Jeff pour l'info).

Sur le fond, l’effet d’annonce de cette mystérieuse solution pour soigner le KC (relire le 1er message de ce sujet) est digne du meilleur marketing viral… Mais, une nouvelle fois, le message de Le Québécois est un « pétard mouillé » promotionnel pour gogos. Tout a été dit sur les segments intra-cornéens dans nos différentes réponses. Inutile d’aller à Pétaouchnock ou ailleurs. La procédure se fait très bien en France, puisque ce sont nos toubibs qui ont participé dès 1997 à l’améliorer afin de la proposer dans le traitement du KC. Au passage INTACS © ® ™ est une marque et il existe d’autres anneaux intra-cornéens…

Pour toutes les bonnes pensées que tu as à mon endroit, les avis que tu as sur ma manière de répondre ou d’administrer ce forum, je te signale qu’il existe un « forum écrire à l’admin ».
Mais l’essentiel était que tu puisses dire le fond de ta pensée et tu m’autoriseras de ne pas relever, point par point, tes nombreux conseils. Ici nous sommes des « humains » pas des anneaux en PMMA… Je n’ai pas l’intention de « standardiser » mes réponses et d’adapter mes phrases dans le but d’être apprécié. De nombreux sites amis dévolus au KC connaissent mon humour où on m’appelle parfois « VDF the Joker ». Mais si ça te déplait, c’est ton droit ! ;-)

Voili voilà
Vincent

PS/

J'ai bien aimé le reportage de la 5, aucun commentaire ou démonstration sur l'INTACS et le chirurgien garanti un résultat satisfaisant de la greffe, la seule et unique solution présentée


Tu peux l’avoir « aimé » comme tu dis, sauf que ce sujet dans lequel s’exprimait Laure concernait les ectasies post-Lasik…
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Messagede Rimet le Jeu Mai 31, 2007 4:33 pm

Bravo Vincent et Re-Bravo!

Merci à toi pour tes analyses critiques et le soutien!Grâce à toi et ce site j'ai retrouvé le moral et des SOLUTIONS un point c'est tout!


La Suisse romande est avec toi!

Vincent
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Messagede Anne le Jeu Mai 31, 2007 5:39 pm

A JP1959 :

Ici nous n’avons jamais interdit à quiconque de parler des différentes options proposées dans le traitement du KC et comme le rappelle Marie, rien n’interdisait à ce visiteur de parler « ouvertement » de la chirurgie de sa femme et des avantages qu’elle en a tirés dans sa vie quotidienne. Ca s’appelle donner « son » témoignage. Hors, pour ceux qui n’auraient ni le courage, ni le temps de relire depuis le début, voilà comment les choses ont été présentées :

Me femme (Francaise) souffrait d'un KERATOCONE et en FRANCE la seule solution était la greffe.
Au CANADA, du côté Anglophone nous avons trouvés la solution.
Résultat, elle voit maintenant 20 / 20 avec verres.
3 heures seulement après l'intervention le résultat à été flagrant.
Si je prends quelques instants pour vous écrire, c'est que j'aimerais simplement que vous sachiez que la terre est grande et de ne pas hésiter d'aller consulter ailleurs quand vous sentez que ca tourne en rond depuis trop longtemps.
Si vous voulez en savoir d'avantage, je vous dirai qui aller voir car la loi Francaise m'empêche de vous dire la solution sur ce site, incroyable mais vrai ...
Amitiés & courage car la solution est plus proche que vous le croyez


Depuis des années que ce forum existe, je suis très heureuse de constater que la quasi-totalité des visiteurs lorsqu’ils parlent de leurs traitements (lentilles, greffes, cross-linking, Intacs, etc…) précisent toujours que les bénéfices ou les inconvénients obtenus restent toujours personnels. Chaque kératocône est une histoire particulière et il n’existe pas de traitement miracle unique !
Ce que fait croire, et de manière très insidieuse dans sa formulation, notre ami québécois entre dans la catégorie de la promotion, pas du témoignage. Nous n’accepterons jamais ce genre de chose ici!

S’en prendre comme tu le fais à l’admin mais aussi à d’autres intervenants de ce forum, ne te valorise pas non plus. Au contraire, tu devrais être reconnaissant d’avoir à ta disposition un espace d’expression libre dont tu connais, maintenant, une des rares limites à ne pas franchir. ;-)

Anne
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Messagede Xavier le Jeu Mai 31, 2007 5:46 pm

Merci Anne. Tu as parfaitement mis les points sur les "i" sur ce qui s'avère n'être qu'une basse campagne de marketing viral. :!:
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