25 ans : malvoyante

[Anne]

Au moins des bonnes nouvelles! Félicitations Gwen! Tu auras bien le temps de trouver de bonnes lentilles après cet heureux évenement

[gwen]

merci a tous
ce bébé est la bouffée d'oxygène dont on avait besoin depuis 3 ans.......
pour l'instant on profite des instants présents et on avisera aprés
bon courage et bon week a tous

[Missbogie]

Profites bien de cette grossesse . Je suis sur que vous serez des parent "gâteau" tous les 2.

[Vince72]

bonjour a tous
nous revoila apres un long silence
nous voila parents depuis le 21 mars d'une petite fille qui s'appelle Awen
la grossesse c'est bien passé meme si un fil de la greffe a laché en decembre et donc reprise des collyres anti-inflammatoire ( déconseillé enceinte) donc on a fait sans et l'ulcère de la greffe c'est cicatrisé tout seul ( ouf)
accouchement naturelle ( comme quoi on peut accoucher normalement avec des gros problemes de vue)

et voilà que la courses au RDV a repris sauf que là plus trop le choix on nous dit ; Bordeaux ou toulouse
Bordeaux serai plus proche pour nous ( tout est relatif, nous sommes au Mans).Mais notre contactologue n'adhere pas au anneaux intra-cornéen et comme ils ont été cré là-bas, on ne sait pas trop quoi faire;
De plus je suis au stade 4 mais on nous parle qd meme du cross linking ( qui n'est pas effectué a Nantes ou je suis suivi) mais n'ayant aucune référence pour ses 2 centres nous vous demandons vos avis par rapport a ce que vous avez entendu ou vécu

donc si vous pouvez nous orienter cela nous donnerai une idée sur quel centre se tourner

Merci d'avance et bon courage a tous
gwen et vincent

[Bruce Robertson]

Felicitations aux heureux parents pour la petite Awen !!!

Bordeaux et Toulouse constituent le Centre de Reference National du Keratocone (CRNK) : un centre, deux lieux. Les deux sont excellents.

Il y a un peu plus d'un an, je suis alle a Bordeaux pour la premiere fois. J'ai passe pres de quatre heures non-stop d'examens et de rencontres. On m'a fait tous les examens possibles et imaginables et depuis, avec le traitement propose, ca va mieux. Je te conseillerais d'y aller sans angoisse mais avec ton mari car quatre oreilles valent mieux que deux.

J'y retourne le 17 aout d'ailleurs. Pour voir d'autres commentaires, recherche "CRNK Bordeaux" (ou Toulouse) sur le forum.

Bon courage et encore felicitations !

Excuse le manque d'accents mais je ne n'ai pas acces a un clavier Azerty.

[V2F]

Bonjour Gwen,

Sympa de nous donner les suites de tes aventures kératocôniques et félicitations pour cette heureuse nouvelle !

Concernant ton projet de CXL, et comme il n’est pas pratiqué au CHU de Nantes, voici une information qui devrait t’intéresser pour le futur suivi de ton kératocône.
Le 3 juillet dernier, le Pr Colin (CRNK Bordeaux) s’est rendu au CHU de Nantes pour rencontrer le Pr Weber et son équipe d’ophtalmologistes spécialisés dans la cornée. D’ici quelques mois, un « centre de compétences » du kératocône devrait être ouvert à Nantes. Il sera dans un premier temps « parallèle » au réseau existant et pourra devenir « officiel » par la suite car il fait partie de la liste des centres de compétence en ophtalmologie. A l’issue de cette réunion, le Pr Colin nous a expliqué qu’il avait trouvé une équipe très motivée qui était d'accord pour mettre en application le cahier des charges des centres de compétences qui sont en résumé les suivants :

- Avoir une consultation spécialisée KC : jour , horaires , nom du praticien
- Avoir dans le service une consultation de contactologie spécialisée KC : jour , horaires , nom du praticien
- Participer à l’étude épidémiologique du CRNK , en remplissant les fiches spécifiques élaborées par l’ISPED .
- Participer à une réunion trimestrielle , de type conférence téléphonique , sur les cas cliniques , les discussions stratégiques...
- Remettre au patient des documentations sur le kératocône lors de sa première consultation. (fiche ORPHANET + plaquette de l’association kératocône + mini-guide de l’utilisation du site http://www.keratocone.net

A la rentrée nous aurons une réunion avec les responsables du CRNK. Nous en saurons plus sur le projet nantais qui améliorera le maillage territorial des centres spécialisés dans le KC et la prise en charge des patients qui en sont atteints ! Comme le CXL est un traitement en évaluation au CRNK et dans ses centres de compétences, il est certain que cette alternative chirurgicale sera proposée au CHU de Nantes qui vient d'ailleurs de faire un lien vers notre site
http://www.chu-nantes.fr/association-ke ... 5419162304

A suivre…
Vincent

[anis848]

bonjour,
je découvre cette histoire touchante, j'espère de tout coeur de bonnes nouvelles des parents de de la petiteeee