laborieuse découverte de mon kératocône

[compte-in]

Bonjour à tous !

Tout d’abord bravo pour cet excellent site avec un forum dynamique où l’on peut lire de multiples expériences de vie liées au kératocône.
Je tenais à vous faire part de mon témoignage qui ajoutera, je l’espère, une pierre à l’édifice, en espérant que quelques ophtalmologues consultent de temps en temps ces pages…
J’évoquerai dans les quelques lignes qui suivent la très laborieuse découverte de mon kératocône qui m’a valu un an d’angoisse et de déprime.
Tout commence à 27 ans au début de l’année 2003. Alors myope et astigmate, je subis une chute assez brutale de l’acuité visuelle de mon œil droit (cinq dixièmes d’un coup à peu près).
J’ai pensé que ma myopie s’aggravait, tout simplement, et j’ai trouvé, en conséquence, un ophtalmo réputé dans mon arrondissement parisien (je débarquais de ma province…).
Il m’a fait un examen visuel classique et évidemment, je répondais non à chaque fois qu’il me demandait si j’y voyais mieux avec les corrections de plus en plus fortes qu’il me proposait…
Perplexe, il me fit un fond d’œil, n’y vit rien et m’envoya faire une angiographie en urgence, pensant à du diabète oculaire.
Je passe l’angiographie très rapidement… Pas de diabète, mais des fibres à myéline, curiosité génétique sans conséquence aucune sur la vision, mais je le précise car ça aura son importance plus tard…
Je retourne voir mon ophtalmo réputé qui confirme l’absence de lien entre fibre à myéline et perte d’acuité visuelle… Je le sens perplexe et inquiet sur mon cas. Je lui demande si c’est grave… Il me répond « ça se peut »… On est en mars 2003.
Il m’envoie alors aux Quinze Vingt pour un bilan complet : champ de vision, potentiels évoqués et neurologie…
Juste avant de passer les PEV, j’apprends avec stupeur qu’il s’agit d’examiner si j’ai ou non la sclérose en plaques !
Pétrifié, je me rends un beau matin d’avril aux Quinze Vingt, où une spécialiste gentille et chevronnée m’informe que ce n’est pas la SEP…
Soulagé, je rencontre le neurologue dans la foulée, qui, intelligemment, ne me prescrit ni scanner, ni IRM au vu des résultats des PEV…
J’étais quand même rassuré mais mon problème de perte d’acuité visuelle subsistait, même avec la correction plus forte que m’avait prescrite mon ophtalmo réputé…
Je suis donc retourné le voir avec mes examens à l’appui… Et là, ce grand spécialiste m’affirme clairement qu’il ne peut rien faire pour traiter mon cas, que j’ai simplement une amblyopie de mon œil droit depuis ma plus tendre enfance !
Evidemment je suis bête… Je ne m’en étais jamais aperçu avant !

Commence alors une longue valse des ophtalmologues. J’en ai vu six différents en six mois dont deux soit disant grands pontes…
J’ai tout entendu : « votre problème est psychosomatique », « ce sont les fibres à myéline » (on y revient), « fatigue visuelle »…
Je rentrais alors dans une détresse totale avec une vue qui baissait de jour en jour…

Cependant je ne me résignais pas et j’allais voir un huitième ophtalmo (début 2004), un petit jeune qui venait de commencer, très bien équipé technologiquement.
Je lui explique mes déboires, il me fait passer des examens, et au bout de cinq minutes, il me dit « je sais ce que vous avez, c’est un kératocône ».
Il m’explique alors de façon condensée tout ce que j’ai retrouvé sur le site : l’amélioration visuelle avec des lentilles rigides à condition de les supporter, la greffe éventuelle en cas d’évolution, etc…

En ce qui me concerne donc, compte tenu de cette année 2003 cauchemardesque le mot « kératocône » a été un soulagement énorme.

Je ne remercierai jamais assez ce petit médecin d’avoir eu l’intelligence de s’équiper d’un topographe de cornée et de s’en être servi en ce qui me concerne, contrairement à d’autres qui n’en avaient pas ou qui n’ont même pas pensé au kératocône !
Evidemment j’ai demandé à cet ophtalmo pourquoi était-il le seul à avoir pensé au KC… Il m’a répondu que malheureusement la plupart de ses confrères pensaient tout de suite « fond d’œil » au lieu d’examiner la cornée.
Il m’a dit aussi que mon kératocône était difficilement décelable sans topographe et à l’époque très peu développé, et pourtant ça ne l’empêchait pas de brouiller sensiblement ma vision !

Il m’a envoyé vers une contactologue très compétente qui me prescrit des lentilles avec lesquelles j’obtiens 10/10 à chaque œil (3/10 et 1/10 sans correction !).
J’ai l’impression d’avoir beaucoup de chance dans mon « malheur », d’avoir trouvé, au final, les bonnes personnes, même si les lentilles rigides c'est parfois difficile (surtout le soir)...
C’est pourquoi je lance un message d’encouragement à toutes personnes atteintes de KC : au vu de ma petite expérience, il ne faut pas hésiter à changer plusieurs fois d’ophtalmo, de contactologue…
Il ne faut pas hésiter à remettre en cause la parole de certains grands pontes (je ne dis pas qu’ils sont tous nuls, je dis simplement que parfois ils se trompent et qu’ils ont des ego trop importants pour se remettre en cause)… Je pense aussi, hélas, que beaucoup d’ophtalmos n’aiment ni leur métier, ni leurs patients et donc, n’ont pas la curiosité nécessaire pour poser un vrai diagnostic.
Certains reculent devant les difficultés, se terrent dans le mensonge plutôt que de rouvrir leurs bouquins…

Certes, pour conclure, je pense aussi que j’ai beaucoup de chance dans mon KC : il est pas très avancé comme me l’explique ma contactologue : mes déboires furent davantage relatifs à la difficulté de diagnostiquer « la bête » qu’à la traiter…
Cependant, même une fois le KC diagnostiqué, je suis persuadé que beaucoup n’ont pas trouvé le bon contactologue, contrairement à moi.
Je ne peux que leur dire « ne baissez pas les bras et continuez à chercher » !

[Anne]

Bonjour Compte-in et bienvenue sur le forum,

Voici un parcours édifiant avant « diagnostic » du KC… Cette péripétie médicale « laborieuse » d’une année est hélas fréquente et l’on comprendra aisément la déprime que tu as ressentie entre deux examens. Une baisse rapide de vision inexpliquée, surtout chez un sujet jeune, nécessite souvent des examens permettant d’écarter des diabètes oculaires, certaines tumeurs au cerveau, une sclérose en plaque, mais aussi bon nombre de maladies sous jacentes… Dans un sens, on ne pourrais pas reprocher à ton premier ophtalmo d’avoir éliminer les causes les plus préoccupantes. En revanche, et à lire ton excellent témoignage, cette baisse d’acuité est survenue alors que tu étais déjà myope et astigmate. Cette information très « parlante » pour un ophtalmo (spécialiste ou pas) imposait de vérifier, en première intention, l’intégrité du champ antérieur de l’œil… Un examen de la cornée permettait donc de constater un kératocône, évitait une batterie d’examens inutile et surtout te faisait l’économie d’une « année cauchemardesque » ! Au passage, je précise que contrairement à ce que l’on t’a affirmé, les topographes étaient en 2003 pleinement opérationnels (depuis au moins 10 ans) et que l’hôpital des Quinze Vingt disposait de plusieurs machines permettant de mettre en évidence un KC en moins de 5mn…

Quoiqu’il en soit, tu as eu bien du courage pour supporter ce suspens intolérable et inadmissible. Tu peux féliciter ta contacto pour ton excellente correction ! Ta conclusion résume parfaitement l’attitude que doit tenir un patient face à son kératocône : Ne jamais baisser les bras et ne jamais hésiter à changer de spécialistes lorsqu’on se sens baladé. Merci de le rappeler à travers ton témoignage (best of post ), car le KC, au-delà des difficultés d’adaptation se soigne plutôt bien (par rapport à d’autres affections oculaires). Des solutions existent toujours...

Anne

[fp87]

Bonjour,

J'ai connu à peu près la même chose! J'ai 23 ans, et depuis plusieurs années (depuis mes 18 ans environ) ma vue baisse. J'étais jeune et insouciant, et contrairement à vous, ça ne m'inquiétait pas trop (car c'était progressif et pas d'un coup). Les différents ophtalmos que j'ai vus (j'en ai changé non pas parce qu'ils ne me corrigeaient pas bien, mais pour une question de durée de déplacement) ont progressivement augmenté ma correction de myopie. Je n'y voyais pas très bien avec ces corrections, mais ça me suffisait. Cette année, je suis allé voir un autre ophtalmo (encore). Ca a été le premier (!!) à me dire que j'étais très astigmate, et à suspecter un KC! Il m'a fait passer des examens dans une clinique. Cet ophtalmo était jeune et apparemment presque débutant, ceux que j'avais vus avant étaient âgés et réputés dans ma ville...

En dehors du fait que j'aurais pu éviter ces années sans bien voir, cette méconnaissance du KC par les ophtalmos a pu aggraver mon cas : je suis allergique et je me frottais beaucoup les yeux. J'aurais donc pu pendant 3-4 ans éviter de me frotter les yeux si j'avais su, et donc éviter d'être aussi atteint à 23 ans.

Il faut donc vraiment informer les ophtalmos sur la maladie. Parce que non seulement ça pourrait permettre de corriger les patients en les diagnostiquant plus rapidement, d'éviter des péripéties intolérables comme celles que vous avez vécues, mais aussi et surtout d'éviter d'aggraver considérablement la maladie!

J'en veux vraiment à ces ophtalmos "âgés" de ne pas m'avoir diagnostiqué. Le KC n'est pas si rare que cela, il y avait même une affiche de la maladie sur le mur de mon dernier ophtalmo!

Donc pareil, je dirais de ne pas hésiter à changer d'ophtalmo jusqu'à trouver le bon!

[Bruce Robertson]

J'étais jeune et insouciant

Garde ton insouciance ! Tu n'as que 23 ans !

cette méconnaissance du KC par les ophtalmos a pu aggraver mon cas : je suis allergique et je me frottais beaucoup les yeux. J'aurais donc pu pendant 3-4 ans éviter de me frotter les yeux si j'avais su, et donc éviter d'être aussi atteint à 23 ans.

Ce n'est pas prouvé. S'il est vrai qu'on recommande de ne pas se frotter les yeux, à ma connaissance, aucune étude sérieuse n'a démontré avec certitude que le frottement des yeux aggrave le kc.

J'en veux vraiment à ces ophtalmos "âgés" de ne pas m'avoir diagnostiqué. Le KC n'est pas si rare que cela, il y avait même une affiche de la maladie sur le mur de mon dernier ophtalmo!

Le kc reste une maladie rare tout de même, même s'il est l'une des moins rares des maladies rares.

Petit calcul très approximatif :

On peut estimer qu'il y a environ 30 000 kc en France (la prévalence étant environ d'un sur 2000) Il y a moins de 6000 ophtalmos en exercice en France. Cela fait, grosso modo, 5 cas de kératocône par ophtalmo. Sachant que certains en voient beaucoup, d'autres n'en voient presque pas, voire aucun. D'où le fait qu'ils passent à côté... L'affiche sur le mur de ton ophtalmo est certainement l'affiche de notre association et sa présence indique que ton opthalmo est sensibilisé à la maladie. Depuis quelques années, le kératocône devient de plus en plus connu dans le milieu médical.

Donc pareil, je dirais de ne pas hésiter à changer d'ophtalmo jusqu'à trouver le bon!

Entièrement d'accord !! Et ne pas oublier le CRNK !

[fabienne]

bonjour!
Comme beaucoup de personnes, il aura fallu que je change d'ophtalmo pour être traitée correctement. Si mon KC était connu depuis pas mal d'années (10 environ) par mon ophtalmo (il n'avait pas vu, par contre, que les deux yeux étaient atteints), ce que j'ai trouvé le plus lamentable, c'est de me répéter à chaque visite "personne ne pourra rien de plus pour vous". Il y a un moment, où, je pense, ils peuvent eux aussi reconnaitre que le "cas" devient trop complexe pour eux, et nous envoyer voir quelqu'un de plus spécialisé. Celui qui m'a envoyée vers une clinique spécialisée, lui, a aussitôt reconnu que ça ne relevait pas de ses compétences. Quant au premier, il m'aura perdue comme patiente, mais mon entourage ne veut plus y retourner non plus!! Que d'années de perdues!! Bon courage pour le suite...

[V2F]

J'en veux vraiment à ces ophtalmos "âgés" de ne pas m'avoir diagnostiqué.

Je connais des ophtas âgés qui sont capables de repérer des kc dans la rue!

[Florence BERGER]

Oui, Vincent, je vois de qui tu parles.

Témoignage très édifiant et malheureusement parcours typique que celui de Compte-in et entièrement d'accord avec Anne.

Outre le fait q'un ophtalmo devrait pouvoir déceler ou suspecter un kératocône, il devrait aussi accepter de ne pas savoir le prendre en charge (pour les raisons indiquées par Bruce) et diriger le patuient concerné vers un confrère spécialisé en la matière ... à condition qu'il en connaisse.

Quand j'avais 25 ans, mon ophtalmo en région parisienne, avait suspecté un kératocône et m'avait envoyée directement voir cet ophtalmo âgé auquel pense Vincent mais malheureusement, mon ophtalmo s'était contentée de me faire commander au labo des lentilles faites à partir des moulages de mes yeux, lentilles que je n'ai jamais supportées.

Sur Roubaix, j'avais trouvé l'ophtalmo qui avait su m'équiper. Puis sur St-Etienne, plus rien. Les divers ophtalmos que j'ai vus me disaient qu'ils ne pouvaient riehn de mieux pour moi alors que je souffrait le martyr avec des lentilles qui ne me convenaient plus.

L'une d'entre eux m'avaient même fait appeler par sa secrétaire pour que je lui donne les coordonnées de celui qui me suit et m'équipe maintenant sur Clermont pour un des ses patients ...!!