Bonjour Caro,
Si ton ami n’est pas gêné par son KC, ni par la différence d’accommodation entre les deux yeux, et arrive à vivre son quotidien sans lentilles, alors il n’existe aucune raison de s’inquiéter. Comme dit plus haut, le port des lentilles ne joue pas dans l’évolution du kératocône (le contraire n’est pas démontré non plus
…). Cela dit, il est indispensable de faire surveiller régulièrement son KC chez un ophtalmologiste compétent, au moins une fois par an pour faire le point (stade relatif du KC, épaisseur et transparence de la cornée…).
Un essai de lentilles n’est jamais une mince affaire, la cornée est le tissu le plus sensible de l’organisme, et imposer un corps étranger dans l’œil laisse toujours une douloureuse impression… Comme tu le liras sur ce forum, c’est souvent long et fastidieux. Mais, en dehors de certaines maladies associées ou de problèmes périphériques de la cornée (graves sécheresses oculaires, mauvais film lacrymal, certaines affections des paupières…) il est très rare de ne pas finir par trouver la bonne lentille. Il faut donc consulter un ophtalmo spécialisé en contactologie et surtout choisir celui qui connaît bien le KC à travers ses principaux stades. Il convient également d’être motivé. Trop de patients sont encore orientés vers la greffe suite à une adaptation bâclée… A cause d’une intolérance « supposée » aux lentilles, j’ai personnellement été mise sur liste d’attente et serais aujourd’hui greffée si une adaptation sérieuse n’avait pas été reprise à zéro ! Et je peux te dire qu’
un KC bien équipé est un KC vite oublié !
Ton ami a bien de la chance de compter sur toi pour obtenir (indirectement) des informations utiles sur le kératocône, car le rôle de l’entourage est en effet essentiel. Je pense que la conversation téléphonique que tu as eu dernièrement avec V2F confirmera cette idée !
L’un des buts de notre association est de donner aux patients le maximum d’informations « pratiques » sur le kératocône et ses traitements. Bien qu’entrant dans la catégorie des maladies rares sensorielles, le kératocône
n’est pas une maladie cécitante comme l’est malheureusement, à ce jour, la rétinite pigmentaire. Bien au contraire, il existe de nombreuses possibilités de traitement et certaines orientations thérapeutiques récentes comme le cross-linking ou la culture de tissus par cellules souches démontrent l’intérêt de la communauté scientifique dans la recherche sur le KC.
Cependant et du fait de sa complexité, cette atteinte mystérieuse de la cornée qui prend des formes différentes chez chaque patient est parfois difficile à expliquer à l’entourage. De nombreuses idées fausses sont véhiculées et notre rôle est de connaître toutes les incompréhensions qu’elles suscitent… Ce que fait l’association, depuis sa création, avec l’aide de son Comité Scientifique et plus récemment du CRK (Centre de Référence du Kératocône).
Anne
KC-bi, diag. 80, st 4, corr. lent rgp, allerg. non
Les bonnes lentilles travaillent TARD le soir!...
" c'est soit la greffe soit les lentilles rigides "je t'explique pas ma tête 
Moi aussi comme Anne je suis passée tès pres de la greffe 
