Gregory Lemarchal

[mary]

Bonsoir à tous,

Comme vous devez le savoir le petit ange nous a quitté. Ce soir mon coeur de maman va vers ses proches, quelle injustice !!
Je suis en colère !! J'espère seulement que grace à notre cher Gregory, les gens vont enfin briser le tabou du don d'organnes ?
Nous, les kératoconniens n'avons pas à ma connaissance d'issue fatale faute de dons, mais combien de familles sont anéanties chaque jour à cause de cela ?
S'il y avait une action collective de menée, je serai de ceux qui veulent faire bouger les choses !
N'hésitez pas à me faire part de vos avis et de vos idées sur le sujet.

Kératoconement votre
Mary

[Florence BERGER]

Je ne connaissais pas ce petit jeune mais ça fait mal au coeur de voir une vie s'envoler alors qu'elle a à peine commencé.
J'ai un collègue et ami qui a un enfant atteint de cette maladie. Nicolas a bénéficié d'une greffe de foie il y a quelques années et se porte bien pour l'instant malgré les contraintes. Nicolas est un de mes anciens élèves. Pour l'avoir eu en classe, je peux témoigner que la vie d'une personne atteinte de mucoviscidose n'est pas toujours facile, même avec une greffe.


Tous les ans il y a des marches organisées au profit de la mucoviscidose et nous pouvons faire des dons. Nous avons le Téléthon pour la myopathie et les maladies génétiques en général.
Il est crucial pour ces maladies que la recherche continue à avancer et bien sûr, en attendant mieux, que l'on milite pour le don d'organe, comme l'a fait notre Yvonne nationale pour le don de cornée.