Nouveau venu de Belgique : petit Kc

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Nouveau venu de Belgique : petit Kc

Messagede Joël25 le Dim Juil 01, 2007 3:19 pm

Bonjour à tout le monde, je viens de m'inscrire à l'instant sur ce site et je ne comprends toujours pas comment ca se fait que je n'avais jamais pensé à faire des recherches sur Internet, étant donné que ca fait maintenant 7 ans qu'on a diagnostiqué la maladie. Je m'appelle Joël, j'ai 25 ans et je suis belge. Pour "une fois", une histoire belge qui n'est pas drôle :idea:

Je pense que ca s'est déclaré à la puberté, mais on l'a diagnostiqué qu'a l'age de 18 ans (kératocône bilatéral évolutif), parce que la maladie a été , je pense, très progressive. Quand j'étais enfant, j'avais une très très bonne vue (+2 aux 2 yeux), à 18 ans, j'avais 5/10 à l'OG et 3/10 à l'OD. On m'a naturellement fait essayé toutes sortes de lentilles semi-rigides, souples mais épaisses, etc. Les premières me faisaient un mal atroce et en plus n'amélioraient en rien ma vue. Les deuxièmes me faisaient pas mal mais n'amélioraient pas non plus ma vue. Ce qui fait qu'après m'être renseigné pour des greffes, on m'a conseillé de "vivre avec", puisque malgré les bons résultats, on ne pouvait me garantir une amélioration, même si la greffe réussissait. (Kc complètement décentrés vers le bas)

Aujourd'hui, mon Kc a bien évolué, mais dans le bon sens?? J'ai 7/10 aux 2 yeux. Je ne sais pas pourquoi, car physiquement, le Kc est toujours présent, mais il affecte beaucoup moins ma vue. Mais j'ai toujours les traditionnels symptomes: luminophobie, problème d'appréciation des distances, couleurs ternes, vue "périphérique" très mauvaise (je cherche souvent des choses pdt 10 min qui sont juste devant moi), je reconnais pas toujours les gens dans la rue. Bref, même si ma vue s'est améliorée, je suis souvent distrait, je me sens souvent fatigué (puisqu'on ne peut corriger ma vue, je dois forcer mes yeux). Mon ophtalmo m'a dit que j'avais "compensé" le Kc par un microstrabisme: pour voir mieux , mon OD regarde non pas ce que je regarde mais un poil à côté.

En tt cas je souhaite bonne chance à tous ceux qui sont atteints. Quand je lis certains témoignages, mon problème me parait tout de suite plus dérisoire. Ceci dit, je me demandais s'il existait des cas similaires (j'ai pas encore eu le temps de tout lire), un Kc completement vers le bas et qui ont des lentilles qui améliorent significativement la vue. Comme je suis Belge, je me suis dit que la France était (peut etre) en avance sur nous :)
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Messagede V2F le Mar Juil 03, 2007 5:11 pm

Hello Joël,

Merci pour ton bien sympathique témoignage et surtout bienvenue sur le forum !

Chaque KC est « unique » mais ton expérience avec le KC n’est pas banale. C’est probablement normal… car nos amis belges ont toujours des KC bien particuliers ! :lol:
Sérieusement, j’espère que quelqu’un connaissant la même expérience que toi avec cette histoire de compensation d’un œil sur l’autre pourra te renseigner. J’avais lu un résumé d’article sur Pubmed qui donnait des informations analogues. Impossible de remettre la main dessus. Si je retrouve, je te fais signe.

En attendant, comme les lentilles souples te donnaient satisfaction pour le confort, rien ne t’empêche d’essayer un piggy-back. Si tu pouvais gagner, en plus, quelques points d’acuité ce serait bien ? Non ?

Bonne chance et tiens nous au courant
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Messagede Joël25 le Sam Aoû 18, 2007 12:27 pm

Merci pour ta réponse. Le problème avec moi, même si les lentilles souples sont confortables, mettre des lentilles rigides par dessus ne changera rien puisque en plus d'être terriblement inconfortable, elles n'améliorent pas ma vue ...

Cependant je suis sur une autre voie de guérison. Etant donné qu'on ne peut soi-disant rien faire pour moi, j'ai lu un article sur une dame qui dit avoir guéri de ses troubles oculaires toute seule. En fait, elle prétend que les troubles oculaires seraient la cause de troubles psychologiques. Dans mon cas, il me parait très intéressant de croire que mon Kc s'est développé à cause de ca, car j'ai d'autres problemes en plus . Cela voudrait dire que je n'aurais qu'un seul problème à résoudre :lol: .
Je suis en train de lire son bouquin qui est très très intéressant, et je participerai à un stage en novembre. Je vous tiendrai au courant, même si elle affirme ne pas très bien connaitre le Kc.

Elle propose notamment des exercices pour "reposer" ses yeux, utilise le chiatsu, etc. elle n'a pas l'air d'une arnaqueuse en tout cas. Enfin, on verra bien.
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Messagede V2F le Lun Aoû 20, 2007 1:41 pm

Joêl25 a écrit: En fait, elle prétend que les troubles oculaires seraient la cause de troubles psychologiques.


Elle a raison, comme beaucoup d'handicaps, une mauvaise vision est parfois la cause de troubles psychologiques.

Cependant je suis sur une autre voie de guérison. Etant donné qu'on ne peut soi-disant rien faire pour moi, j'ai lu un article sur une dame qui dit avoir guéri de ses troubles oculaires toute seule.

Attention, le kératocône n’est pas une maladie psychosomatique. Si la méthode de relaxation qu’on te propose te fait du bien pour ton équilibre personnel ce sera une bonne chose. En aucun cas, elle ne guérira ton kératocône…
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Messagede Xavier le Lun Aoû 20, 2007 8:37 pm

V2F a écrit: Attention, le kératocône n’est pas une maladie psychosomatique. Si la méthode de relaxation qu’on te propose te fait du bien pour ton équilibre personnel ce sera une bonne chose. En aucun cas, elle ne guérira ton kératocône…


Vincent a tout à fait raison :!: :!:
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Messagede Anne le Mer Aoû 22, 2007 1:51 pm

Et il ne faudrait surtout pas que la méthode de relaxation consiste en massages de cornées!!!! :wink:
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Messagede Florence BERGER le Jeu Aoû 23, 2007 11:38 am

:lol:
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Messagede Anne le Jeu Aoû 23, 2007 7:37 pm

:lol: On ne sait jamais!
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Messagede virginie le Jeu Mar 06, 2008 8:36 pm

Salut j'ai été diagnostiquée et opérée il y aura 13 ans en septembre pour mon oeil droit j'ai récupéré 8/10éme sans correction, mais l y a 2 ans on m'a diagnostiqué un kc sur l'oeil gauche et il est ausi décentré est-il vrai que les chances derécupérations sont moins bonnes dans ce cas ar je n'ai déja plus que 1/10éme et j'avoue que je suis morte de trouille :cry: meci de me répondre virginie
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Messagede Florence BERGER le Jeu Mar 06, 2008 9:58 pm

Opérée comment? Par greffe?
Pourquoi les chances de récupération seraient-elles moins bonnes? :?:
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Messagede virginie le Jeu Mar 06, 2008 11:29 pm

Oui j'ai été greffé, et c 'est mon ophtalmo qui m'a dit que c'était quasiment inopérable alors ça m'inquiéte
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Messagede Coco83 le Ven Mar 07, 2008 2:29 pm

Salut Joël 25!

Si la médecine traditionnelle ne peut rien faire de plus pour toi, pourquoi ne pas essayer autre chose. Mais fais bien attention à ce qu'elle ne soit pas une charlatant, parc'qu'y en a beaucoup qui profitent du mahleur des autres pour se faire du fric!

En tous cas je te souhaite tout de bon et qu'elle pourra t'aider!
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Messagede Florence BERGER le Ven Mar 07, 2008 4:27 pm

J'avoue ne pas comprendre. La greffe de cornée est une des greffes qui marchent le mieux. De plus, on ne greffe que vraiment au dernier stade du kératocône, quand plus rien n'est possible avec les lentilles.

Je te conseille de prendre un autre avis : celui d'un ophtalmo spécialisé dans le kératocêne et certainement pas de t'adresser aux médecines parallèles, qui, dans le domaine du kératocône en tout cas, n'ont jamais fait leurs preuves.

Il faut rester sérieux.
Dernière édition par Florence BERGER le Dim Mar 09, 2008 3:35 pm, édité 1 fois.
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Messagede Xavier le Ven Mar 07, 2008 4:47 pm

Flo a raison
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Messagede napoléon le Ven Mar 07, 2008 8:45 pm

+1

:wink:
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