De plus en plus dur!!

Dans ce forum, vous trouverez les témoignages des patients... qui vivent quotidiennement avec le kératocône.

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De plus en plus dur!!

Messagede FAB202 le Jeu Sep 06, 2007 5:49 pm

Bonjour à tous, j'ai 27 ans et je viens juste de découvrir votre forum.

Je suis atteint d'un kératocone aux deux yeux depuis l'age de 16 ans, avec correction par lentilles semi-rigides. Mon kératocone n'evolue plus et je supporte très bien les lentilles.

Mais par contre je ne supporte plus de vivre avac çà.Je vous explique:

Au tout début, lorsque mon opthalmo à diagnostiqué une déformation de la cornée, je ne m'inquiétais pas plus que çà et pensais même ne plus avoir de problèmes après quelques années, malgrés les informations que m'avait donné ma contactologue du CHU. Réaction bête de ma part mais justifiée par mon jeune âge.

Toutefois en bon ados que j'étais je continuais à rendre visite à mon opthalmo tous les ans. Autant dire que s'était presque devenu un pélerinage. :lol:

Seulement voilà depuis le début de l'année 2007, j'ai soudainement pris conscience de ce qui m'arrivait. En parcourant internet, j'ai eu une très mauvaise surprise. Moi qui croyait avoir un simple petit problème de vue je m'aperçois que j'ai une maladie difficile à guérir.Naîf me direz vous et vous avez raison. Mais un autre problème se pose à moi et me met face à la realité. Je ne peut faire mon travail que j aime tant avec cette
maudite maladie.

Depuis cette découverte tout à changé, je vis tous les jours dans l'angoisse de perdre mon travail si à la prochaine visite médicale on découvre mon problème. Cette idée est insuportable pour moi à tel point qu'aujourdh'ui je n'ai plus de respect pour moi. Je m'en veux d'avoir cette maladie, souvent j'ai envie de me faire du mal et dans ma tête je suis devenu une autre personne. Je sais au fond de moi, que si un jour je perd mon boulot à cause du kératocone je ne m'en remmetrais pas. Cette angoisse journalière me bouffe et les seules fois où je n'ai pas d'angoisses j'ai des idées noires. Je ne sais plus comment faire, je me hais. J'envie les gens qui n'ont pas de problèmes de vues.Je ne suis pas croyant mais il m'arrive parfois d'appeler dieux en aide et des fois de lui demander pourquoi il m'a fais ainsi. Je ne suis surement pas un cas isolé et j'en suis conscient, mais je suis quasiment au bout du roulot........
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Messagede Florence BERGER le Jeu Sep 06, 2007 6:13 pm

Bonjour et bienvenue au club.

Je comprends parfaitement ce que tu ressens et je suis aussi passée par là pendant des années à cause de lentilles que je ne supportais pas.
Mais grâce à l'assocaition, le problème et résolu. Après, j'ai fait un peu l'inverse : j'ai voulu "rattraper" le temps perdu et me suis jetée à corps perdu dans toutes sortes d'activités. Je me suis tout de même un peu calmée ... :lol:

En parcourant internet, j'ai eu une très mauvaise surprise.


J'espère que ce n'est pas notre forum car s'il a un but, c'est bien de rassurer les gens atteints de cette maladie : on peut très bien vivre avec. Il est vrai que le forum est fait pour "écouter" les autres et j'espère que nous parvenons à les rassurer et à les réconforter, que ce soit par des conseils techniques ou tout simplement par des mots de réconfort. Il y a des joyeuxc drilles parmi nous! :wink:

Moi qui croyait avoir un simple petit problème de vue je m'aperçois que j'ai une maladie difficile à guérir.


Non, pas "difficile" à guérir; inguérissable pour l'instant, amis dont on ne meurt pas et qu'on peut surmonter, à condition d'être bien suivi.

Je ne peut faire mon travail que j aime tant avec cette
maudite maladie.

Ah bon?

Depuis cette découverte tout à changé, je vis tous les jours dans l'angoisse de perdre mon travail si à la prochaine visite médicale on découvre mon problème.

Il n'y a pas de raison : il me semble qu'à la médecine du travail on ne vérifie que l'acuité visuelle et en principe, avec des lentilles on est bien corrigé et le kératocône ne se voit pas. Sauf cas bien particuliers, on peut faire presque tous les métiers avec un kératocône.

Il faut relativiser, notre maladie n'est rien par rapport à tout un tas d'autres ...

je suis quasiment au bout du roulot........

Si je ne t'ai pas rassuré, et si tu es aussi mal que tu le dis, pourquoi ne pas faire une psychothérapie. Certain d'entre nous l'ont fait. Il ne faut pas rester comme ça. C'est dommage de se laisser em*** par le kératocône. Nous ici on dit non! :evil: :arrow:
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Messagede Rachou le Lun Sep 10, 2007 6:06 pm

Salut Fab,

Quel est ton travail?

Comme Flo, ils ne verront rien a la visite si tu es bien corrige par lentilles ... sauf si tu es pilote de ligne :lol:

Donc, pas trop d'angoisse!!!

Bizzz, bizzz,
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Messagede Florence BERGER le Lun Sep 10, 2007 9:56 pm

Patrice (un "vieux" kératocônien de 58 ans qui vit bien sa maladie, qui aime rire et tout et tout, Florence et bien d'autres pourront te le confirmer.

:lol: Oh oui!!!!
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Messagede Méli Mélo le Lun Sep 10, 2007 11:50 pm

Salut Fab, je tiens à te rassurer par rapport à ta visite médicale : j'ai eu un peu peur pour ma visite médicale cette année, surtout parce que je travaille dans le milieu hospitalier; mais je n'ai eu aucun problème, même au moment où l'infirmière m'a fait lire les "toutes toutes petites lettres" sur le panneau : l'épreuve redoutée !! Ne t'inquiète pas par rapport à cela, ne dis rien et tout se passera bien. Tu vois mal, et bien tu es comme ça, ils ne vont pas aller chercher plus loin que cela.
Par rapport aux idées noires, je pense qu'on en connait tous un long rayon... C'est au quotidien que c'est épuisant ce p***** de KC : les lentilles perdues, cassée, les yeux rouges, les collyres, la poussière, la lumière... ca n'arrête pas c'est sûr....mais on est tous dans le même bain.
Je crois qu'il faut savoir accepter que de toute façon il va falloir "faire avec", profiter un max des moments où tout se passe bien, et surtout en parler en parler en parler à son entourage, sa famille, ses amis...
Tu sais, tu as dejà de la chance de supporter tes lentilles.
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Messagede falagar le Mar Sep 11, 2007 10:56 pm

Méli Mélo a écrit:Salut Fab, je tiens à te rassurer par rapport à ta visite médicale : j'ai eu un peu peur pour ma visite médicale cette année, surtout parce que je travaille dans le milieu hospitalier; mais je n'ai eu aucun problème, même au moment où l'infirmière m'a fait lire les "toutes toutes petites lettres" sur le panneau : l'épreuve redoutée !! Ne t'inquiète pas par rapport à cela, ne dis rien et tout se passera bien. Tu vois mal, et bien tu es comme ça, ils ne vont pas aller chercher plus loin que cela.
Par rapport aux idées noires, je pense qu'on en connait tous un long rayon... C'est au quotidien que c'est épuisant ce p***** de KC : les lentilles perdues, cassée, les yeux rouges, les collyres, la poussière, la lumière... ca n'arrête pas c'est sûr....mais on est tous dans le même bain.
Je crois qu'il faut savoir accepter que de toute façon il va falloir "faire avec", profiter un max des moments où tout se passe bien, et surtout en parler en parler en parler à son entourage, sa famille, ses amis...
Tu sais, tu as dejà de la chance de supporter tes lentilles.


et c ben vrai ! je me suis tapé une crise d'enfer depuis vendredi apres avoir balayé mon garage ! j'ai essayé de resister mais j'ai repris des anti histaminiques, c'etait trop l'enfer ! Je suis devenue bien photophobe en quelques mois ( je n'y etais pas l'année derniere et je dois etre la seule personne en France à apprecier l'été pourrie ) et surtout depuis quelques semaines, je ne vois plus du tout sans lentilles.

AAAAAAAAAA mais le bonheur je me suis reinscrite au karaté; j'en avais pas fait depuis 4 ans, et je ne pensais plus en faire à cause du KC et des lentilles. Et puis la semaine derniere mon fils m'a mis le doigt dans l'oeil, la lentille a volé et j'ai eu bien mal. DOnc certes c'est vrai le karaté , c'est pas l'ideal avec les lentilles, mais les ennuis je peux en avoir au quotidien alors basta je me suis inscrite, j'en ai troooooooooop besoin, et le premier cours hier, c'etait mmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmmm

KROBON :lol: :lol: :lol: :lol: :lol: :lol:

Accroche toi ! et puis nous sommes là pour t'aider à te remonter !
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Messagede FAB202 le Mer Déc 05, 2007 12:33 pm

Cà fesait bien longtemps que je n'étais pas revenus vous voir. J'ai lu tous vos post et ça fait plaisir. Lundi soir j'ai revu mon ophtalmo pour une visite de routine et là il m'annonce qu'il faut que je rechange de lentilles car elles ne sont plus adaptées!!!!!! les dernieres datent de cette année. A nouveau le moral à zero. Je ne sais plus quoi penser ni faire. Subir ou se battre ou les deux. Psychologiquement c'est le bordel. Je sais que d'autres personnes ont des pathologies plus graves, je ne suis pas seul sur cette terre. Mais je me pose trop de questions auquelle je n'ai pas réponse.Et là je baisse les bras je m'en veux énormement. C'est idiot me direz vous mais c'est comme ça. Je suis peut être pas aussi fort que je le croit. En tout cas MERCI pour vos reponses c'est toujours bon à prendre et à lire même plusieurs fois de suite. A bientot.
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Messagede Florence BERGER le Mer Déc 05, 2007 3:13 pm

Pas de panique!

On doit souvent changer de lentilles avec cette maladie. L'essentiel est de trouver les bonnes : celles qui ne font pas mal et qui corrigent.
... ce qui permet d'avoir uen vie tout à fait normale de porteurs de lentilles.

Ne baisse pas les bras. L'asso est là aussi pour venir en aide à ceux qui en ont besoin. Comme tu es sur Toulouse, tu devrais contacter Claude, le responsable régional.
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