A Kératocôneland ...quand on y est, on y reste !

[Boots]

Pas de chance pour moi, l'adaptation aux lentilles n'a pas marché ! Pourtant lors des essais tout allait plutôt bien, et les posts à ce sujet sur le forum m'y avaient bien préparé d'ailleurs. Mais voilà, après 3 séances d'essayage, impossible de corriger les "images fantômes"...les lentilles avait même tendance à les accentuer en intensité. Paradoxalement je voyait plus nette (jusqu'à 9/10 !!) mais avec une diplopie résiduelle. J'ai gardé les lentilles une demi journée en conditions réelles (cad à me balader dans les rues) ...et c'était vraiment pas agréable de distinguer aussi nettement les images fantômes. En temps normal, elles sont là mais on parvient presque à les oublier. Mais là ce n'était pas envisageable de voir comme ça en permanence ! J'ai donc essayé lors d'une autre séance d'autres types de lentilles ... toujours pareil ! Il semblerait d'après mon médecin que ma cornée est également déformée sur sa surface intérieure, ce que la lentille ne peut pas corriger... Je reste donc avec mon bon vieux kératocône et mes maux de tête ! Mais j'ai la chance d'avoir encore pour l'instant 5/10 à chaque oeil, je m'en sort donc pas trop mal ! Mais comme je force continuellement sur mes yeux j'ai un peu peur que ma vue se dégrade encore! Est ce que quelqu'un a déjà été dans cette situation ?
Merci et à bientôt !

[Bruce Robertson]

Salut Boots

Je ne connais pas ton opthalmo qui est sûrement excellent, mais avant d'abandonner tes essais, je te conseillerais d'aller faire un tour à Toulouse ou à Bordeaux qui constituent le Centre National de Référence du Kératocône.Tu pourras y trouver toute une équipe de spécialistes en kc qui travaillent ensemble, ce qui permettrait peut-être de trouver une solution à ton problème.

Tu peux toujours te contenter de 5/10, mais si tu n'es pas âgé, il y a des chances pour que ton kc évolue, d'où l'importance de trouver une solution auparavant.

Pour les gens qui n'ont pas de problème particulier, inutile d'aller au CNRK, mais ceux qui ont yeux peu coopératifs ont, à mon avais, intérêt à faire le voyage.

Bon courage !

[Florence BERGER]

Tout à fait d'accord avec toi, Bruce!

[Boots]

Merci beaucoup Bruce et Florence !

J'ai regardé le site du centre de Toulouse et j'ai découvert qu'il existait un appareil qui permettait de détecter les aberrations optiques du front d'onde. Je pense que ça me serait utile, car c'est toujours difficile de décrire la manière dont les images se décalent et j'ai vraiment l'impression que c'est le problème majeur de mon kératocône. Pour moi la nuit c'est un peu comme en période de noël !! Je vois des guirlandes de partout ! Au point que parfois certaines lumières "fantômes" se superposent par dessus l'image d'un piéton ...et je le vois pas ; ou bien les phares d'une voiture qui arrive en face qui se transforme en une ribanbelle de phare et je sais plus sur quel coté de la chaussée je me trouve ! Je vous rassure j'ai arrêté de conduire la nuit ! Un peu trop dangereux !
En regardant mon dossier médical je me suis apperçu que l'ophtalmo (à Grenoble) qui m'avait fait le diagnostic m'avait fait passer un ORBSCAN II, j'ai donc la topographie de la face antérieur de ma cornée. Mais on ne m'a jamais expliqué ces résultats et je sais pas les interpréter, et le contactologue qui m'a suivi ensuite (à Lyon car c'est là que j'étudie) n'a pas utilisé l'ORBSCAN et m'a fait passer une topographie avec un TOMEY qui ne fait que la face supérieure de la cornée.
Est ce que quelqu'un sait si ces aberrations sont corrigibles ? Est ce que ça vaut la peine que j'envois mon ORBSCAN à Toulouse pour qu'ils me disent si c'est utile de venir ou pas ? Je sais pas vraiment ce que je suis censé faire, et j'ai pas un très bon contact avec mon contactologue de Lyon (quel comble !!!), elle assez froide et expéditive et du coup ça me mets pas à l'aise. Alors j'essaye de faire avancer les choses moi-même, mais c'est pas très facile ça fait seulement 9 mois je suis à Kératocôneland, et il y a tant d'information !! Je suis en Ecole d'ingénieur, la première année a été assez rude physiquement et moralement alors si je pouvais apporter un peu plus de confort à mes études ça serait top !!

Merci. @bientôt !

[Bruce Robertson]

J'ai regardé le site du centre de Toulouse et j'ai découvert qu'il existait un appareil qui permettait de détecter les aberrations optiques du front d'onde. Je pense que ça me serait utile,

Sûrement.

Pour moi la nuit c'est un peu comme en période de noël !! Je vois des guirlandes de partout !

De ce point de vue-là, nous avons de la chance !

m'avait fait passer un ORBSCAN II, j'ai donc la topographie de la face antérieur de ma cornée

.
L'ORBSCAN mesure les deux faces de la cornée (antérieure et postérieure), non ?

Est ce que quelqu'un sait si ces aberrations sont corrigibles ?

Je ne le sais pas.

Est ce que ça vaut la peine que j'envoie mon ORBSCAN à Toulouse pour qu'ils me disent si c'est utile de venir ou pas ?

Tu peux toujours essayer mais avec de l'expérience, je constate que les ophtalmos préfèrent voir nos cornées eux-mêmes. Et refaire faire les mêmes examens chez eux.

Je sais pas vraiment ce que je suis censé faire, et j'ai pas un très bon contact avec mon contactologue de Lyon (quel comble !!!), elle assez froide et expéditive et du coup ça me mets pas à l'aise.

La réponse à ton interrogation se trouve dans la deuxième partie de ta phrase. Tu seras amené à voir un opthalmo toute ta vie ; autant être suivi par quelqu'un avec qui tu te sens à l'aise.

j'essaye de faire avancer les choses moi-même, mais c'est pas très facile

D'accord avec toi !

Je suis en Ecole d'ingénieur, la première année a été assez rude physiquement et moralement

Je comprends ! Surtout si le kc t'est tombé dessus en cours d'année. Ça n'a pas dû être facile l'année dernière.

Même si c'est loin et cher, je crois qu'il faut tu y ailles...

Bon courage et tiens-nous au courant.

[Florence BERGER]

Pas mieux.

[Boots]

L'ORBSCAN mesure les deux faces de la cornée (antérieure et postérieure), non ?

Oui en effet, je me suis mal exprimé, je voulais dire qu'en plus j'avais la topo antérieure ! Et d'après ce que je comprends il y a une légère déformation sur les deux yeux ...mais est ce que cela explique le fait que les lentilles ne parviennent pas à corriger les aberrations optiques ...mystère ! Peut être suis-je trop exigent en ce qui concerne l'amélioration liée à l'adaptation. J'ai du mal à me rendre compte de ce que je suis censé voir ou pas, ce qui est inhérent à la maladie ou aux limites de l'adaptation. Est-ce qu'en ce qui vous concerne le port des lentilles annule les aberrations optiques ?

Tu seras amené à voir un opthalmo toute ta vie ; autant être suivi par quelqu'un avec qui tu te sens à l'aise.

Oui hélas ! je vais donc retourner sur Grenoble ...je sens que je vais beaucoup voyager cette année ...dommage que ce soit pas pour des vacances !
Je vais aussi me renseigner dès demain pour tenter une visite au Centre de Référence Nationale du Kératocône de Toulouse.
Enfin un nouveau chemin à explorer avant de me résigner !

Surtout si le kc t'est tombé dessus en cours d'année. Ça n'a pas dû être facile l'année dernière.

... C'était mon cadeau de Noël ...quel cadeau !! m'enfin c'est la vie ! Le médecin de mon école a été très compréhensif et m'a donné droit à des amménagements spécifiques pendant les examens !

Merci pour vos conseils.

@bientôt.

[Bruce Robertson]

Peut être suis-je trop exigeant en ce qui concerne l'amélioration liée à l'adaptation.

Sûrement pas ! Tu es en droit d'exiger une bonne vue.

Est-ce qu'en ce qui vous concerne le port des lentilles annule les aberrations optiques ?

En principe, il devrait, oui.

Je vais aussi me renseigner dès demain pour tenter une visite au Centre de Référence Nationale du Kératocône de Toulouse.

Je pense que tu en seras ravi. Du moins, je l'espère.

Enfin un nouveau chemin à explorer avant de me résigner !

La résignation est un mot que nous n'aimons pas ici. Il faut se battre jusqu'à obtenir ce qu'on veut. "Mais mon devoir n'est pas de m'en aller, ni d'être ailleurs, ni de lâcher aucune chose que je tiens ... et ni de vaincre mais de résister ... et ni de vaincre, mais de n'être pas vaincu", comme disait le poète...

Le médecin de mon école a été très compréhensif et m'a donné droit à des aménagements spécifiques pendant les examens !

Comme quoi, il faut en parler ! J'espère que tu auras moins de mauvaises surprises cette année.
Bon courage et tiens-nous au courant !

[Florence BERGER]

Pas mieux que Bruce.

Pour les aberrations, je dirais que c'est sans lentilles que notre vue n'est qu'aberrations et que les lentilles améliorent bien tout ça. Tu devrais pouvoir trouver des lentilles qui limitent ce phénomène.

En effet, il faut exiger une bonne vue. Tant que tu n'es pas confortable, tant au niveau ressenti qu'au niveau vision, exige que l'ophtalmo te trouve autre chose : c'est que les lentilles ne vont pas.

Normalement, quand on a affaire à des gens intelligents (à l'école ou au travail) il ne devrait pas y avoir de problème pour aménager le travail. Visiblement c'est ton cas. Tant mieux. Cela dit, une fois bien corrigé, tu pourras vivre comme tout le monde.

[Boots]

Merci pour vos réponses Bruce et Florence.
Je ne manquerai de vous tenir informé dès qu'il y a du nouveau !
@très bientôt !