dur d adopter les lentilles et d etre comprise!!

[malaurie]

bonjour on m a diagnostiqué un kératocone aux 2 yeux il y a environ 2 mois, depuis je porte les fameuses lentilles semi rigides, j ai du mal a m y faire,je sens leur présence dans l oeil surtout quand je regarde en haut en bas et sur les cotés, j ai souvent l impression d avoir une poussiere dans l oeil, j en ai déja cassé une en la serrant entre le pouce et l index pour la nettoyer!! pour l instant je n arrive pas à les porter plus de 11h d affilée plus c est insupportable, j ai parfois une sorte de brouillard devant les yeux, lorsque je regarde la télé je m apercois que je la regarde par en dessous cela diminue la gene, et lorsque je les enleve j ai une envie folle de me frotter tres fort les yeux, bref j en ai déja marre!!quelqu un a t il déja rencontré ce genre de problemes? l opticienne trouve que mes yeux supportent tres bien les lentilles et dit que ma gène est normale par rapport au temps d adaptation moi je trouve que ca commence a etre long!!!
j ai vu aussi sur un site internet qu un kératoconien doit faire réadapter ses lentilles tous les 2 ans environ car en principe la vue baisse, est ce vrai?
et dernier souci je me sens totalement incomprise par mon entourage, j ai beau expliquer ma maladie et l impossibilité de porter des lunettes ou des lentilles normales, certains de mes proches continuent de me dire: " ben si tu t y fais pas tu porteras des lunettes c est pas grave!!" gggrrrr!! je me demande si je sais pas m expliquer ou si c est vraiment difficile à comprendre?? j ai l impression de me répeter pour rien et d etre incohérente!!
merci d avance de votre aide

[Florence BERGER]

Bonjour et bienvenue au club!

j ai du mal a m y faire,je sens leur présence dans l oeil surtout quand je regarde en haut en bas et sur les cotés, j ai souvent l impression d avoir une poussiere dans l oeil,

Si l'adaptation s'est faitre progressivement (1 heure de port, puis 2, puis 3, etc), ce n'est pas normal que la gêne persiste : c'est que les lentilles ne vont pas (à moins qu'il y ait un problème d'allergie ou de sécheresse oculaire mais seul un ophtalmo pourrait le dire)

j en ai déja cassé une en la serrant entre le pouce et l index pour la nettoyer!!

Ce genre de chose arrive malheureusement, mais heureusement rarement. Il m'est arrivé une fois de retrouver une lentille brisée en plusieurs morceaux un matin dans son étui sans comprendre pourquoi ...

pour l instant je n arrive pas à les porter plus de 11h d affilée plus c est insupportable, j ai parfois une sorte de brouillard devant les yeux, lorsque je regarde la télé je m apercois que je la regarde par en dessous cela diminue la gene, et lorsque je les enleve j ai une envie folle de me frotter tres fort les yeux, bref j en ai déja marre!!quelqu un a t il déja rencontré ce genre de problemes?

Oui, avec des lentilles qui n'allaient pas ou plus.

l opticienne trouve que mes yeux supportent tres bien les lentilles et dit que ma gène est normale par rapport au temps d adaptation moi je trouve que ca commence a etre long!!!

Voir avec un ophtalmo spécialisé dans le domaine du kératocône.

j ai vu aussi sur un site internet qu un kératoconien doit faire réadapter ses lentilles tous les 2 ans environ car en principe la vue baisse, est ce vrai?

Oui et non : en principe les lentilles rigides ont une durée de vie de deux ans environ. Cependant, il arrive que l'on soit obligé de changer de lentilles plus souvent quand le kératocône évolue ce qui impose de changer les paramères de la lentilles en fonction de la forme du cône. Mais chaque kératocône étant unique, on ne peut établir de règles générales.

je me sens totalement incomprise par mon entourage

Ah ça, c'est plutôt fréquent. ma politique : expliquer à mes proches (vraiment proches pour qui vraiment c'est important de savoir), à mes amis (en principe, si ce sont de vrais amis, ils t'écoutent et sont capables de comprendre), à mes collègues quand ils veulent savoir et sont capables de comprendre et d'écouter, à mes élèves quand il m'arrive de perdre une lentilles en classe alors que je porte aussi des lunettes (voir post : "comment ne pas perdre la face devant une classe de 30 élèves de seconde). J'explique le plus simplement possible et ne m'étends que si l'auditoire est capble de comprendre et est vraiment désireux de le faire (sinon, ça n'en vaut même pas la peine) et mon explication va du plus succinct au plus développé : "j'ai une maladie génétique qui m'oblige à porter des lentilles" à : la même chose + l'explication sur la déformation de la cornée qui est compensée par les lentilles rigides.

J'espère avoir, au moins en partie, répondu à tes questions.

Courage! Il y a toujours une solution qui marche.

[LOUVEPOLAIRE]

Bonsoir Malaurie et bienvenue sur le site

Florence a déjà grandement répondu à tes questions. Il y a toujours un temps d'adaptation pour les lentilles de contact semi-rigides.. Mais il ne faut pas, effectivement qu'il dure trop longtemps... J'ai eu les mêmes sensations que toi au début, j'avais l'impression d'avoir une râpe sur les yeux et je sentais les lentilles bouger quand mon regard changeait de direction.

Puis, petit à petit, je m'y suis habituée... De plus, on peut aider avec des collyres et de la vitamine A en pommade, en cas d'allergies ou si les yeux sont trop secs.

Mais, avant tout il faut consulter un ophtalmo contactologue qui est plus à même d'adapter correctement ce genre de lentilles. Ca c'est dans le cas où tu n'aurais pas la possibilité de voir un spécialiste du kératocône près de chez toi et que tu ne puisses pas te déplacer facilement.

Car, il ne faut pas rester avec une gêne qui persiste...

Ensuite, pour l'incompréhension de l'entourage j'en sais quelque chose.......... ! Je me suis pendant très longtemps énervée pour faire comprendre aux autres mes problèmes de vue (je n'ai pas que le kératocône) et puis... bon... j'ai laissé tomber... De toute façon, j'ai remarqué que quelle que soit la maladie on est souvent très seul face à elle... Les gens n'aiment pas en parler, donc ils ne nous écoutent pas.. ! Les termes médicaux les angoissent et la simple idée de maladie leur fait peur.

C'est aussi la raison pour laquelle les malades se regroupent souvent entre eux car ils se sentent mieux compris. Et après les autres te disent : "Oui, mais tu es sans cesse avec des malades, ça va pas t'arranger ça" ........ "Ben oui, d'accord, mais comme vous, vous ne m'écoutez pas, et que j'ai besoin d'en parler, eh bien, je me tourne vers des gens qui sont comme moi"........"Au moins j'ai le sentiment de parler un langage que l'on comprend"..

Une anedocte qui date de cet après-midi : Un ami que je n'avais pas vu depuis longtemps me demande si ma vue a baissé (j'ai la cataracte). Je lui dis que oui, un peu quand même.... Alors, il me montre un bateau énorme qui passait au large, et avec une tête catastrophée il me dit : "Et le bateau là-bas tu le vois quand même ???".. Ca fait au moins vingt fois que je lui dis que ce sont les détails que je ne vois pas bien et non pas les grosses masses... Ben.. il avait déjà tout oublié....
Et puis, bla.. bla.. bla... Mais pourquoi tu ne fais pas çi, pourquoi tu ne fais pas ça... Et j'en passe...

Alors, tu vois tu n'es pas seule dans ce cas... En tout cas je te souhaite bonne chance pour ces nouvelles lentilles et j'espère que tu nous donneras de bonnes nouvelles bientôt. DOMY

[Bruce Robertson]

Bonsoir Malaurie

Après les excellents posts de Flo et de Domy je n'ai rien à ajouter si ce n'est qu'ici on trouve des gens qui comprennent tout à fait le problème !

Bon courage !

[Besah]

Je te conseille de voir mon poste "KC de pire en pire",ou j'ai posté toute l'adaptation des lentille a aujourd'hui,ou peu a peu les gens commence a comprendre,même si certain sont des ignorante et veule resté...Sinon,je conseille de resté fort mentalement,comme un footballeur dans un match important,toi c'est idem !!c'est ce que je fait egalement

[Coco83]

et dernier souci je me sens totalement incomprise par mon entourage, j ai beau expliquer ma maladie et l impossibilité de porter des lunettes ou des lentilles normales, certains de mes proches continuent de me dire: " ben si tu t y fais pas tu porteras des lunettes c est pas grave!!" gggrrrr!! je me demande si je sais pas m expliquer ou si c est vraiment difficile à comprendre?? j ai l impression de me répeter pour rien et d etre incohérente!!
merci d avance de votre aide

Ne te décourage pas, les gens ne comprennent pas ou n'essaient pas vraiment de comprendre des fois. Dans mon entourage certains essaient de comprendre et à ces personnes je leur explique les choses et souvent ils s'intéressent et comprennent bien. Pour d'autres, je dis juste que j'ai des problèmes de vue et que les lunettes ne suffisent pas à corriger, alors que je dois porter des lentilles rigides. Mais j'ai tout de même entendu bien des fois que j'ai qu'à changer mes verres de lunettes ou mettre des lentilles souples. Faut pas trop écouter... Ceux qui t'apprécient vraiment vont s'intéresser à ce qui t'arrive et vont te comprendre.

Allez courage!!

[malaurie]

merci à tous pour vos gentilles réponses, et vos conseils ca fait plaisir de voir qu il y a des gens qui s intéressent aux autres! je me sens moins seule et bon courage a vous aussi car nous sommes tous pareils face a nos cornées qui font leur vie!!
bises malaurie