Un Keratocone qui gagne du terrain...

[hydroxile]

Bonjour !
Cela fait quelques semaines que je me ballade sur ce forum, et je souhaiterai apporter mon témoignage sur le kératocone poser les questions qui sont survenus avec le temps…

Le kératocone s’est subitement installé dans ma vie alors que je m’y attendais pas du tout, alors que je vivais extrement bien ma forte myopie relativement bien corrigée. J’etais pleine d’enthousiasme pour le futur et maintenant, plus le temps passe, plus j’ai peur pour mon avenir !
Il y a plus de 20 ans (j’en ai 26) que je porte des lunettes dû à des problèmes de myopie qui n’ont cessé de se développer depuis avec une periode de répis entre ~22 et 25 ans. Il y avait déjà plusieurs années que je souhaitais me faire opérer de la myopie, reservant un tel cout pour le jour ou je serai un peu plus riche.

Il y a une année, lors d’un contrôle de routine chez le marchand de lunettes, on m’expédié illico chez l’ophtalmologue sans me préciser les raisons. Une fois sur place et après quelques tests, le diagnostique du kératocone est tombé… En quelques mois, je suis passée de 0 à -2.75 à l’œil gauche avec une légère amélioration de la myopie sur ce même œil, le droite est par contre resté stable (-1.00 d astigmatisme depuis longtemps) au niveau de l’astigmatisme.
Il y a 3 ans, telle était ma prescription de lunettes :
-7.00 D (-1.00) ; - 7.00 G (0)
Voila la prescription de lunettes a la suite du diagnostic, il y a une annee :
- 8.00 (-1.00) 120° ; -6.5 (-2.75) 40°
(sorry, je ne sais meme pas si d’apres les valeurs d’astigmatie, mon keratocone est dit de stade avancé ou benin…)
Il parait que les kératocônes sont héréditaires, mais personne de ma famille n’a ceci. Mes deux frères et mon père ont une vue impéquable. Quant à ma mère, elle a une sacrée myopie, un astigmatisme associés, sans mention de kératocone.

Pour en revenir a mon kératocône… L’ophtalmo m’a annoncé qu’une opération de la myopie n’etait a présent plus possible et pour en rajouter une couche à la pillule du diagnostique déjà dur à avaler… mes nouveaux verres ne corrigent déjà plus ma vue a 100%...
Une fois toutes ces nouvelles digérées, le moral a repris le dessus, je ne portais que très peu d’importance à la correction partielle de ma vue et cela ne me gênait pas encore trop sauf quand il s’agissait de lire certains panneaux indicateurs dans les rues.
Malheureusement, ce sacré cone, n’en a pas voulu rester la et ces derniers 2 mois, et surtout 3 dernières semaines, il est devenu catastrophique de travailler sur l ordinateur sans devoir plisser les yeux un maximum pour y voir un peu plus net… donnant lieu a des migraines et mal aux yeux: le brouillard s’installe quand il s’agit de lire quelque chose à l’écran, un livre ou de lire les prix des articles dans les supermarchés … L’agrandissement des charactères sur l’ordinateur ne suffit meme plus! Bref, voyant cela, j’ai pris rendez-vous chez un ophtalmologue de la région … mais je suis terrorisée qu’il ne confirme que ma vue se dégrade encore plus… Le rendez-vous est pour demain…

Je viens de passer ces 8 longues années à étudier, me former et investir le plus clair de mon temps dans un domaine que j’aime et que j’admire: la géologie. J’ai décidé d’entamer une thèse il y a 3 ans, étant fascinée par les petites betes du passé, les microfossiles ! Mais voila, c’était sans compté l’arrivée du cone l’année dernière. Que faire à présent?
Regarder à travers un microscope n’est pour l’instant pas un problème… excepté pour la personne qui y jette un œil juste apres moi , mais cela restera-t-il le cas encore longtemps ?

A partir de quel astigmatisme faut-il envisager un port de lentille en permanence ? J’ai toujours été habituée aux lunettes et ne portent que des lentilles en été lorsque je porte des lunettes de soleil. J’ai vraiment des difficultés a me faire a l’idée de devoir porter des lentilles en permanence !
Je suis gauchère a 200%, peut-il y avoir un lien avec l’apparition du keratocone sur mon œil gauche ? Y-t-il une chance pour que mon œil droite reste telle qu’il est actuellement sans rejoindre l’etat de son jumeau gaucher ?
Quand peut-on envisager une operation pour stopper ou ralentir la progression du keratocone ? Une telle operation est-elle prise en charge par les assurances (j’habite en Suisse) ?

Vos réponses et conseils sont + que bienvenus ! Au vu de ces dernieres semaines, j’ai peur pour le futur ! Je suis un peu perdue et ne sait trop que faire ou penser…
Merci de m’avoir lue jusqu’au bout !

Hydro

[V2F]

Bonjour Hydro et bienvenue sur le forum.

Merci pour ce témoignage très intéressant qui illustre bien le parcours du kératocône. Tu peux féliciter l’ophtalmologiste qui a su détecter ton KC lorsque tu étais candidate au Lasik
Il ne sert à rien d’être « terrorisée » pour ta consultation d’aujourd’hui. Ton ophtalmologiste fera le point avec toi et te proposera probablement une adaptation en lentilles de contact si tes lunettes ne suffisent plus à te corriger la vue.
Si c’est le cas, il faudra de la motivation et ne pas baisser les bras si les premiers essais n’étaient pas concluants. Ce serait dommage qu’après tant d’années d’efforts dans tes études, tu tires un trait sur ta passionnante spécialité ! Et puis avec de bonnes lentilles, tes collègues n’auront plus à régler le microscope après toi

Pour la forme familiale du kératocône, on la retrouve dans environ 10% des cas. Mais rien ne dit qu’un de tes parents n’en soit pas atteint. Pour des raisons à ce jour inconnues, il est possible que certaines personnes soient porteurs du gène sans jamais avoir un seul symptôme de la maladie.

Je suis gauchère a 200%, peut-il y avoir un lien avec l’apparition du keratocone sur mon œil gauche ?

Non. Je ne pense pas.

Y-t-il une chance pour que mon œil droite reste telle qu’il est actuellement sans rejoindre l’etat de son jumeau gaucher ?

Impossible de répondre. On ne sait pas, le KC qui est le plus souvent bilatéral est imprévisible. Mais pour ton œil droit, il peut très bien ne jamais évoluer. Il existe des kc unilatéraux.

Quand peut-on envisager une operation pour stopper ou ralentir la progression du keratocone ?

Si tu penses au CXL (cross-linking), il faut demander à ton chirurgien. En France, il est proposé à des patients jeunes et qui présentent un KC évolutif.

Une telle operation est-elle prise en charge par les assurances (j’habite en Suisse) ?

Aucune idée, mais plusieurs visiteurs du forum qui ont été "crosslinkés" dans ton pays pourront te renseigner utilement.

Au vu de ces dernieres semaines, j’ai peur pour le futur ! Je suis un peu perdue et ne sait trop que faire ou penser…

Un « peu perdue », je veux bien. « Peur », il n’y a pas de raison !
Bon courage pour ta visite et tiens nous au courant.
Vincent

[hydroxile]

Merci pour cette reponse et d’avoir pris un moment pr repondre a quelques unes de mes questions.
Je reviens de ma visite chez l’ophtalmo, ma premiere chez ce specialiste… et franchement, elle me laisse un gout amer ! Je n’ai meme pas pu poser de questions  et il ne m’a quasi rien dit ! Tout d’abord, il a remis en cause l’existence de ce keratocone avant de revenir sur sa cette affirmation une fois avoir brievement examiné mes yeux un de ses appareils. Deux-trois tests visuels et la visite était joué ! A savoir si mon keratocone avait évolué, il ne pouvait le confirmer, mais c’était peut-etre le cas m’a-t-il dit… A en juger la prescription, c’était une remarque plutôt perspicace lol… je suis passée de -2.75 a -3.25 d’astigmatie… mais la encore, je n’ai aucune idee si cela correspond a une gde ou legere evolution…

Vu que c’est le premier contrôle après avoir été diagnostiquée l’an dernier, je ne sais pas si cette visite est un contrôle typique ou si un ophtalmo consciencieux poursuivrait plus loin les tests pour voir ou en est l’évolution? Quels sont les tests pratiqués lors de contrôle ds le cas du kératocone ? j’ai lu que le fond de l’œil était pratiqué, mais
J’hesite a retourner chez l ophtalmo qui m’a diagnostiqué dans le canton de vaud, meme si c’est a 2h30 de chez moi… A moins que quelqu’un a une bonne adresse dans la region zurichoise ?

Pour une possible crosslinking, est-ce l ophtalmo qui le propose ou doit-on s’adresser directement a un specialiste qui le pratique?
L’an dernier, on m’avait dit que seul la greffe de cornée existait pour les keratocone… Sur ce site, j’en ai decouvert d’autre!
S’il y a qqch a faire, c’est donc maintenant qu’il faut le faire si je comprends bien ! J’espere que je trouverais qq reponses ici sur ce forum…

hydro

[LOUVEPOLAIRE]

Bonjour Hydroxile,

Lorsque tu as consulté pour ton opération de la myopie, l'ophtalmo s'est aperçu que tu avais un kératocône car il t'a obligatoirement fait un examen (entre autres) qui s'appelle TOPOGRAPHIE CORNEENNE.

Cet examen lui a permis de voir que tu étais bien atteinte d'un KC et quel en était son stade à l'époque. Logiquement, il a du te le remettre à la fin de la consultation.

Si tu l'as en ta possession, je te conseille de retourner voir le dernier ophtalmo avec afin qu'il en sache un peu plus sur ton cas. Normalement il devrait te prescrire une nouvelle topographie cornéeenne afin de comparer avec la précédente et voir si ton KC a évolué ou pas. Je suis étonnée qu'il ne t'ai pas parlé de ça !

Si toutefois tu ne l'as pas tu peux la demander à l'ancien ophtalmo. Il a obligation de te la transmettre.

Pour les lentilles, il y a des essais à faire et si ça marche elles peuvent t'apporter un sacré confort visuel. Concernant le Cross-liking je ne suis pas assez au courant. Quant à la greffe de cornée elle est toujours pratiquée en dernier recours...

Mais avant tout ça, il faudrait absolument savoir où en est précisément ton KC. D'où l'utilité de cette topographie cornéeenne.

Bon courage à toi et tiens nous au courant. DOMY

[V2F]

A lire ce retour de consultation, ce serait une bonne idée de changer d'ophtalmo. Et pour la correction quels verres sont proposés ? Le but de ta visite, c'est d'améliorer ta vue non ?

Quels sont les tests pratiqués lors de contrôle ds le cas du kératocone ? j’ai lu que le fond de l’œil était pratiqué (…)

Cette page te donnera les principaux examens pratiqués lors d’une consultation pour kératocône:
http://www.keratocone.net/definition_examens.html
En plus de la traditionnelle lampe à fente et comme le rappelle Domy, l’ophtalmo peut faire une topographie cornéenne. Le fond d’œil (FO) concerne la rétine et le segment postérieur de l’œil. Il est utile de le faire à partir d’un certain âge mais n’a pas un intérêt immédiat dans le suivi d’un KC.

Pour une possible crosslinking, est-ce l ophtalmo qui le propose ou doit-on s’adresser directement a un specialiste qui le pratique?

Si l'ophtalmo connait le CXL, il pourra te le proposer. Sinon à Zurich tu as des spécialistes.

[Bruce Robertson]

Bonjour Hydro

Je prends la discussion en cours de route ...
D'accord avec les excellentes remarques de Domy et de Vincent.

Il parait que les kératocônes sont héréditaires

Le kératocône, de l'avis de grands spécialistes, est d'origine génétique. Je rappelle que si toutes les maladies héréditaires sont génétiques, toutes les maladies génétiques ne sont pas héréditaires. Heureusement...

L’ophtalmo m’a annoncé qu’une opération de la myopie n’etait a présent plus possible

Coup de bol! Si on t'avait lasiké la cornée, tu aurais été dans de beaux draps, pour parler poliment.

Regarder à travers un microscope n’est pour l’instant pas un problème… excepté pour la personne qui y jette un œil juste apres moi , mais cela restera-t-il le cas encore longtemps ?

Une fois que tu auras les bonnes lentilles, tu pourras passer tes journées à admirer tes cailloux sans trop de problèmes.

J’ai vraiment des difficultés a me faire a l’idée de devoir porter des lentilles en permanence !

Mais non ! Les lunettes, c'est d'un ringard, ma pôv Hydro. Les lentilles, c'est fashion ! (prononcé à la française...)
Nota : Les lunettes de soleil restent acceptables surtout pour nous.

J’hesite a retourner chez l ophtalmo qui m’a diagnostiqué dans le canton de vaud, meme si c’est a 2h30 de chez moi…

Il est fort probable que tu seras amenée à consulter ton ophtalmo avec une certaine assiduité pendant de longues années. Il faut donc que tu te sentes à l'aise avec lui. Même s'il faut voyager un peu.

Bon courage !

[hydroxile]

En parlant de fond d’œil, je pensais en fait a la topographie corneene… sorry pour cette erreur ! C’est cette topographie qui avait révélé le kératocone il y a une annee… ces cartes topos sont d’ailleurs toujours chez cet ophtalmo.

Pour la correction des lunettes, celle que l’ophtalmo m’a refilé aujourd hui:
OD : -8.25/-1.25 (70)/ AV : 6/10
OG : -7.25/-3.25 (105)/ AV : 5/10
Il n’a pas mentionné de verre particulier, mais m’a conseillé d’opter pour des lentilles. Mais je veux pas ! Normalement je prends des verres traditionnels ultra-fins sur des petites montures. Mais existe-t-il des verres particuliers permettant un meilleur confort visuel en cas de keratocone ?

Je sais c’est ringard les lunnettes et beaucoup préfèreraient des lentilles, mais les lunnettes cachent un peu mes gros yeux de myope et franchement je me regarde ds le miroir avec des lunettes depuis trop longtemps… Je me sents toute bizard sans elles... Et elles sont tellement plus pratiques ! Pas de soucis de les perdre en route et de devoir tatonner des heures pour s apercevoir que quelqu un a malonctreusement marcher dessus . Pour l’entretien des lunnettes, un peu d’eau et un petit chiffon et le tour est joué. Pas besoin de se trimballer une panoplie de produits avec soi partout.
Si j’avais une certitude que mon acuité visuelle serait améliorée avec le port des lentilles, je le ferai illico, et je suppose que sans faire ces essais de lentilles, je ne peux savoir l’amélioration, c’est bien ca ?
J’ai vu plusieurs fois le mot contactologue apparaitre sur le forum. Je ne savais meme pas que cela existait et pensais que tout marchand de lunnette était abilité a fournir ces essais de lentilles… Pour que j’obtienne un autre rendez vous chez mon ancien ophtalmo, il va falloir qq semaines de patience et de migraines. D’ici la, je me serais peut etre convaincue pour l option lentilles…

Bon en tout cas, merci pour ces infos!
S’il y a un suisse dans les parages qui pourrait me renseigner sur qq questions pratiques, ca serait pas de refus !


hydro

[Bruce Robertson]

l n’a pas mentionné de verre particulier, mais m’a conseillé d’opter pour des lentilles. Mais je veux pas ! Normalement je prends des verres traditionnels ultra-fins sur des petites montures. Mais existe-t-il des verres particuliers permettant un meilleur confort visuel en cas de keratocône ?

Malheureusement, non, pour une question de réfraction. Et pour la même raison, il faut des lentilles rigides perméables à l'oxygène et non pas des lentilles souples qui épousent trop la forme de la cornée, empêchant ainsi une bonne réfraction.

les lunettes [...] sont tellement plus pratiques ! [...] Pas besoin de se trimballer une panoplie de produits avec soi partout.

Ce que tu dis est vrai. Toutefois, d'habitude on laisse tous les produits à la maison et on n'a pas besoin de les trimballer partout.

Si j’avais une certitude que mon acuité visuelle serait améliorée avec le port des lentilles, je le ferai illico, et je suppose que sans faire ces essais de lentilles, je ne peux savoir l’amélioration, c’est bien ca ?

C'est ça. 100% des porteurs de lentilles ont tenté leur chance. Il faut dire que le port de lentilles change tout. Tous les jours je suis émerveillé par la différence de vision que j'obtiens grâce à un p'tit bout de plastique !

J’ai vu plusieurs fois le mot contactologue apparaitre sur le forum. Je ne savais meme pas que cela existait et pensais que tout marchand de lunettes était habilité à fournir ces essais de lentilles…

Les porteurs de kératocône ont les cornées tellement biscornues qu'il faut absolument un spécialiste... de lentilles de contact et du kératocône.
Bon courage, Hydro, et tiens-nous au courant.

[hydroxile]

Voila ! En consultant internet hier soir, j’ai découvert un centre ophtalmique sur Zurich qui est entre autre specialisé pour les kératocone et pratique le cross-linking et ont des specialistes pour les adaptations de lentilles. Je vais donc tenter ma chance la bas au lieu de repartir revoir mon ancien ophtalmo. Ca m’épargnera une journee dans les trains et 2 mois d'attente pour un rendez-vous …
Je viens d’appeler ce centre et mon rendez-vous sera en début de semaine prochaine pour un contrôle … Si quelque specialiste puisse remédier a mon kératocone, c’est certainement la bas qu’ils me le diront . Me voila plus rassurée !

Je vous tiens au courant…

hydro

[V2F]

Très bonne chose. Car on te fera les examens nécessaires pour savoir si tu peux être candidate ou pas au CXL. Tu feras d’une pierre deux coups.
Mais n’oublie pas que le CXL n’améliorera pas ta vision. Il stabilisera au mieux ton KC.

[danoli67]

Hello,

Je viens de lire tous ces messages et je te comprends car on má annonce un Keratocone il y a 1 bonne semaine, et depuis je doute, j’ai peur de l’avenir (je pense surtout par méconnaissance de cette maladie et surtout … de par l’absence de “support “de mon ophtalmo). En effet, mon ophtalmo initiale n; a rien vu (et c’est moi qui ait un KC ?? ) et c’est mon opticien qui a eu un doute et m’a envoyé vers un spécialiste.

Ce spécialiste avait lui tous les outils nécessaires pour valider le KC et me l’a effectivement confirmé.
Jávais des tas de questions, d’inquiétudes mais jái eu l ‘impression que cela n’avait pas bcp d’importance car il m’a tout de suite parlé de CXL et pour lui le cas était semble –t-il clos (je pense que ses compétences ne sont pas a mettre en doute, mais la psychologie est importante …meme si le job d’un spécialiste n’est pas celui d’une nounou ! )

Apres quelques discussions (sur ce site - très bien fait au passage – « Cross linking – a faires rapidement ? » ), j’ai maintenant pris RDV a Toulouse (CNRK) pour le 17.02 et je vais aller faire un diagnostic la bas. En fonction de cela, je déciderai d’opter pour un CXL dans un 1er temps (si toujours possible), ou des lentilles.

Maintenant pour info, je travaille aussi en Suisse Romande et j’ai aussi eu du mal a déterminer a qui m’adresser (car bcp font du CXL, mais je ne sais pas quel est leur degré de connaissance du Kératocône). C’est pourquoi j’ai hâte d’aller a Toulouse dans 12 jours !

A+

[Bruce Robertson]

En effet, mon ophtalmo initiale n'a rien vu

Oui, malheureusement ça arrive assez souvent que les ophtalmos passent à côté. Heureusement que ton opticien a eu le nez fin.

j’ai maintenant pris RDV a Toulouse (CNRK) pour le 17.02

C'est du rapide !

Tiens-nous au courant.

[hydroxile]

Voila, j’ai enfin passé ma visite chez l’ophtalmologue cet après-midi. Prévue hier, elle avait du être reportée au dernier moment.
Enfin bref, le verdict est plutôt lourd à digérer et mon moral est parti se cacher dans mes chaussettes.

Le centre ou je suis allée… euh, j’ai le droit de dire le nom de ce centre?... n’est pas très accueillant au premier abord, mais ca doit être lié au temperament froid reconnu de la population germanophones . En revanche, la prise en charge des différents tests avant la rencontre avec l’ophtalmo a été très bien menée, incluant la fameuse topo cornéenne… bref rien à redire comparé à ma fameuse visite faite une semaine avant chez un autre ophtalmo de la région que je ne recommanderai à personne.

La rencontre elle-même m’a apporté toutes les infos que je souhaitais. L’ophtalmo a vraiment pris du temps pour m’expliquer tout le Tralala de mon kératocone et il l’a fait dans un très très bon français … Je devrais à présent parler de mes kératocone, car mon œil droit est lui aussi malade, chose que j’ignorai jusqu’à aujourd’hui . Celui-ci est donc en stade 1. L’œil gauche, diagnostiqué il y a un an, en est déjà au stade 2-3 … et n’a pas fini de faire parler de lui…
Le rendez-vous terminé, je repars avec de la docu sur les kératocones, un nouveau rendez-vous et une adresse d’un spécialiste des lentilles… apparemment à Zurich, ca court pas les rues non plus (surtout ceux spécialisés pour la vision spéciale taupe ). Les lentilles, c’est donc pour tout bientôt, je n’ai plus le choix.

Me voilà ainsi fixée avec cette maladie! Je m’attendais à ce que ce ne soit pas très réjouissant pour mon œil gauche, mais si le droit s’y met… Aieaieaie… Ca fait un peu lourd pour une seule journée. Heureusement, c’est bientôt le week end et que ce dernier suffira à faire passer cette pillule amere…


hydro

[Florence BERGER]

Pas de panique!
j'avais le même âge que toi quand on a découvert mon kératocône bilatéral (c'est comme ça qu'on dit : un de chaque côté) avec un côté plus évolué que l'autre, tout comme toi.

Tout comme toi, j'étais myope de puis l'âge de 6 ans, étais aussi devenue astigmate, étais passée aux lentilles souples par coquetterie à l'âge de 18 ans.

Bref, à l'âge de 26 ans on n'a pas su me faire les bonnes lentilles. Ensuite, j'ai changé de région et ai trouvé un spécialiste du kératocône qui m'a équipée en lentilles car c'était devenu la galère avec les lunettes. J'ai à nouveau changé de région où j'ai galéré car je ne trouvais personne pour m'adapter des lentilles qui conviennent. Grâce à l'association, j'ai enfin trouvé un spécialiste et je vis beaucoup mieux avec mon kératocône.

De plus en 20 ans, des progrès énormes ont été faits en matière de lentilles. Maintenant, il n'est pas normal de galérer avec un kératocône.

Moralité : un bon suivi par quelqu'un de compétent en la matière et qui sait parfaitement équiper les kératocône en lentilles et c'est la belle vie assurée. Alors, ne t'en fais pas. Je comprends que ça fasse beaucoup à digérer en une seule fois, mais dis-toi qu'on vit très bien avec cette maladie, qui nous rappelle parfois à l'ordre, mais qui est tout à fait gérable, avec les moyens actuels. Ce n'est pas la fin du monde, loin de là.

Un petit plus : le kératocône m'a permis de rencontrer des gens formidables!

[Bruce Robertson]

Bref, à l'âge de 26 ans on n'a ap su me faire les bonnes lentilles.

ce nb'est ps la fin du monde, loin de là.

Mais est-ce que le kératocône rend syldexique ???

Un petit plus : le kératocône m'a permis de rencontrer des gens formidables!

C'est ben vrai, ça !!