je suis nouvelle ici

[mariemennella]

bonjour a tous,
je suis atteinte d un kératocone bilatéral. j ai subi une greffe de cornée en juillet 2009. a ce jour aucun opticien (meme spécialisé dans les greffes et kératocone) ne trouve la lentille qui me permettrait d y voir suffisamment.
j aimerais tellement avoir des contacts avec des personnes qui ont cette maladie. j ai 50 ans et ne peut pour l instant pas retravailler.
dans l attente de vous lire.
bonne journée et a bientot

[Oxymoron]

Bonjour,

bonjour a tous,
je suis atteinte d un kératocone bilatéral. j ai subi une greffe de cornée en juillet 2009. a ce jour aucun opticien (meme spécialisé dans les greffes et kératocone) ne trouve la lentille qui me permettrait d y voir suffisamment.
j aimerais tellement avoir des contacts avec des personnes qui ont cette maladie. j ai 50 ans et ne peut pour l instant pas retravailler.
dans l attente de vous lire.
bonne journée et a bientot

Lorsque vous écrivez opticien, je pense que c'est plutôt ophtalmologiste que vous voulez évoquer.
Dans ce lien vous pourrez trouver un médecin proche de chez vous et qui fait l'adaptation de lentilles. Mais dans les cas de kératocônes, cela demande plus de temps pour faire une adaptation. Les médecins de ville n'ont pas beaucoup de temps pour ces cas, Un centre spécialisé est préférable.
http://lentillesdecontact.info/annuaire ... earch.html
Dans le courant de l'année, j'aurai 69 ans et j'ai été greffé à un œil il y a bientôt 36 années. Dans un hôpital parisien on m’a changé la lentille de l'œil greffé, cinq consultations, j'y retourne le mois prochain.
Alors il faut de la patience, et un bon adaptateur.

[Florence BERGER]

Bonjour Marie et bienvenue sur le forum.

Comme le dit Jacques, il n'est pas facile de trouver un ophtalmo spécialisé dans le kératocône et compétent dans l'adaptation de ces lentilles. Tout ophtalmo adaptateur de lentille n'est pas forcément spécialisé dans le kératocône. Personnellement, comme je vous l'ai dit au téléphone, je vous conseillerais d'aller faire un bilan dans un CNRK, à Bordeaux ou à Toulouse. Là, on saura vous dire ce qu'il en est de l'état de vos cornées et greffe et des possibilités d'adaptation qui s'offrent à vous. On vous aiguillera aussi certainement vers la personne compétente dans votre région pour vous suivre.

Sinon, entre adhérents, nous nous échangeons nos adresses de spécialistes. (Nous n'avons pas le droit de le faire en direct sur le forum pour des questions légales).

Un kératocône bien suivi est un kératocône bien vécu.

Amitiés
Florence

PS : vous verrez sur le forum qu'il y a un sujet plus particulièrement dédié à la greffe. Vous devriez poster vos messages à cet endroit-là, ou birn rncore dans la partie faites connaissance ... ou tous les sujets qui vous intéressent.Ici, vous êtes dans la Foire aux Questions. Vincent, notre webmestre et modérateur de la FAQ, déplacera probablement votre message.

[Bruce Robertson]

Personnellement, comme je vous l'ai dit au téléphone, je vous conseillerais d'aller faire un bilan dans un CNRK, à Bordeaux ou à Toulouse. Là, on saura vous dire ce qu'il en est de l'état de vos cornées et greffe et des possibilités d'adaptation qui s'offrent à vous. On vous aiguillera aussi certainement vers la personne compétente dans votre région pour vous suivre.

Entièrement d'accord avec Flo.

[manonrose]

Bonjour, je suis moi même nouvelle sur ce site car je viens d'en prendre connaissance.
Diagnostiquée en 2000 d'un Kératocone bilatéral, je suis aujourd'hui perdue et je perds peu à peu le moral en voyant ma vue de plus en plus diminuer.
De plus, beaucoup de questions me viennent bien sur sans réponse car peu de médecin prennent le temps pour ça.
La chose qui m'inquiète le plus c'est la perte de mon travail vu que je suis 8 h par jour sur ordinateur de part mon métier .....
J'ai rendez vous le 19 mars prochain sur Clermont Ferrand car où j'habite les ophtalmos sont submergés et celui qui me suit ne peut me prendre.... (manque de places )
En 2004, on m'avait proposé des anneaux cornéens non posés à ce jour car l'hopital avait égaré mon dossier .....
Ayant eu un accident le 1er janvier de cette année, ma vue a sensiblement baissé et la conduite m'est de plus en plus difficile ainsi que le travail sur écran.
En parler à mon entourage ???? J'ai l'impression de plus les barber que d'avoir leur soutien.
Je me suis inscrite afin de pouvoir partager ses moments ... Merci

[Florence BERGER]

Tu as trouvé le bon site et la bonne asso alors. Bienvenue au club.

Une question : ton accident a fait baisser ta vue?

Pour Clermont, je t'envoie un MP.

[manonrose]

Ma vue a baissé oui car j'ai présenté une hémorragie avec ulcère. Et heureusement entre guillemets que lors de ce moment j'étais à une vingtaine de kilomètres du CHU.

J'espère bien avoir des réponses à toutes ses questions qui me trottent dans la tête ...
MERCI

[V2F]

Bienvenue Manon
C'est pas toujours facile avec le KC mais avec Flo tu auras les meilleurs conseils !
Y'a pas mieux

[manonrose]

Merci beaucoup et je reconnais que Flo me contacte via VP, je vous tiendrai au courant pour le 19 mars .....

Note : Courage Marie ......

[g6k jess]

[
a chose qui m'inquiète le plus c'est la perte de mon travail vu que je suis 8 h par jour sur ordinateur de part mon métier .....]

Bonjour

Je viens de lire le message et moi même je travaille sur ordinateur 8 heures par jour, j'ai un kératocône sur les deux yeux depuis 5 ans, et, depuis 5ans je suis 8 heures à l'ordinateur.
J'ai été équipé en lentilles rigides puis en piggy-back sur un des deux yeux

je ne peux pas dire que cela m'a empêché de travailler. Bien sûr, j'ai souvent les yeux secs, et mes lentilles qui tiennent moins bien suite à ce problème. Un souci aussi de yeux rouges mais rien de très méchant. Mon entreprise m'a équipé d'un écran anti-reflet, je règle la luminosité au plus bas, j'augmente la résolution de l'écran et on peux dire que ca va comme ca, que ca améliore le confort.

C'est peut être pour cette raison que je ne me suis jamais inquiétée de perdre mon travail comme tu peux le redouter. Je comprend ton tracas mais je t'assure que pour ma part cela n'a jamais été un souci. Peut-être que tu n'es pas adapté convenablement en lentilles de contact ? Moi c'est une spécialiste près de Nantes qui me suit actuellement et je ne m'en suis jamais plains. Ses patients viennent de toutes les régions de France, elle est spécialisée dans l'adaptation de lentilles de contact pour le kératocône.

Là je suis en arrêt de travail, puisque je viens d'avoir une greffe de cornée (tu comprend que j'étais à un stade avancé) et tu vois, j'ai même le droit de faire de l'ordinateur. Ma contactologue m'a toujours dit que cela n'était pas néfaste, en revanche il faut bien cligner des yeux, et des gouttes existent si tu as la sensation d'oeil sec !

Ne t'niquiète pas, et je te conseillerais peut être de revoir pour ta correction elle est probablement mal adaptée...

Courage et ne te stresse pas pour ton travail je suis persuadée qu'il n'en sera rien et que tu ne perdras pas ton travail à cause de ce fichu kératocône ! on va bien finir par le vaincre quand même !

Courage

[V2F]