Evolution du kératocône...

[nanou]

bon courrage Marie,
je suis de tout coeur avec toi, et j'espere que tout se passera bien
je penserrai tres fort a toi
et j'espere que tu nous donnera que des bonne nouvelles
bise,

[Thierry Swiss Made]

pour ma part, KC diagnostiqué en 1999 à 21 ans. J'ai 30 ans demain et je passe sur des lentilles rigides lundi on commence l'adaptation... j'espère que je verrai mieux car depuis le début de l'année je galère et j'ai eu 2 arrêts de travail car je ne peux plus porter mes lentilles pour différentes causes (conjonctivite, cornée griffée...). J'ai 1/10 à l'oeil gauche sans correction, et 3/10 avec, j'espère que les lentilles rigides m'aideront

L'ophtalmo m'a dit qu'à mon niveau d'évolution du KC, la greffe n'était pas encore à envisager.. que je devais être corrigeable en lentilles rigides.

[falagar]

pour ma part, KC diagnostiqué en 1999 à 21 ans. J'ai 30 ans demain et je passe sur des lentilles rigides lundi on commence l'adaptation... j'espère que je verrai mieux car depuis le début de l'année je galère et j'ai eu 2 arrêts de travail car je ne peux plus porter mes lentilles pour différentes causes (conjonctivite, cornée griffée...). J'ai 1/10 à l'oeil gauche sans correction, et 3/10 avec, j'espère que les lentilles rigides m'aideront

L'ophtalmo m'a dit qu'à mon niveau d'évolution du KC, la greffe n'était pas encore à envisager.. que je devais être corrigeable en lentilles rigides.

ton oph est . Il va vraisemblablement te trouver des super lentilles !

[Anne]

+1 avec Falagar! Ton ophtalmo est un bon, car si on peut éviter la greffe, il faut. J'en parle en connaissance de cause.

J'espère vraiment que tu trouveras une solution lentille! Sinon et si vraiment elle n'existe pas, alors tu pourras t'orienter vers la greffe en toute sérénité.

Bon courage à toi et bon anniversaire!
Anne

[Florence BERGER]

+1

[Thierry Swiss Made]

Merci pour vos encouragements, j'ai essayé les lentilles rigides à midi et ça va bien se passer, c'est pas agréable à porter, mais pas douloureux

[V2F]

Bonne chose! N'oublie pas que des lentilles sorties d'usine c'est un peu la même chose que des chaussures neuves

[2pac]

bonsoir,

voici mon cas Kc apparemment diagnostiqué par ophtalmo il y a 1 mois suis en attente d'un rendez vous pour une typographie.
j'ai 33 ans et je porte des lunettes depuis 6 ans que je porte le plus souvent pour l'ordinateur et conduire et le fait de ne pas en avoir chez moi ne me géne pas trop.
depuis que je sais que suis susceptible d'avoir un kc j'angoisse sur l'evolution de la maladie et notamment sur le fait de perdre la vue , d'ailleurs j'ai comme par hasard des douleurs au niveau des yeux (l'optalmo m'a changé mes verres correcteurs de lunette il y a 1 mois).
de plus il ne m'a rien expliqué j'ai du aller sur de nombreux sites et notamment celui ci pour connaitre cette maladie.
en plus j'ai deux enfants ( 2 ans et 5ans ) et je culpabiliserai de leur donner ce KC même si je sais que le pourcentage est assez bas 6 à 8 %.
j'espere qu'il se stabilisera avec les lentilles si j'arrive à les supporter .
enfin merci des nombreux témoignages qui ne sont pas tous forcement rassurant sur cette maladie
patrick

[Florence BERGER]

Bienvenue au club ... enfin si tu es bien atteint de kératocône car apparemment, ton ophtalmo attend une tOppographie de ta cornée pour avoir confirmation.

Celà dit, même si tu es atteint de cette maladie, sache qu' ON NE DEVIENT PAS AVEUGLE à cause de ça.

Ensuite, si cela peut te rassurer, j'ai trois garçons de 20, 17 1/2 et 14 ans et ils n'ont pas cette maladie ... ou pas encore. L'aîné est myope astigmate depuis tout petit, le deuxième est légèrement astigmate et le troisième n'a rien ...

Sinon, en général, un KC bien suivi par quelqu'un de compétent est un KC bien supporté. On vit très bien avec.

Si ce forum a pu t'inquiéter, c'est qu'en fait il sert à s'entraider car il n'est pas toujours facile de trouver la compréhension autour de soi ni parfois de trouver les bons spécialistes. Alors forcéemnt, la plupart des gens sont comme toi et demandent des conseils ou appellent au secours. Grâce à notre association, beaucoup de gens ont trouvé la solution dont ils avaient besoin, moi la première.

Bon courage. Même si c'est ennuyeux, le kératocône, ce n'est pas le bout du monde.
Tiens-nous au courant.

[napoléon]

+1 avec Flo
Bienvenue parmis nous...

Et donne de tes nouvelle

Si tu as des questions, des inquiétudes... le forum est là pour çà...

Bon courage et tiens nous au courant pour les résultats de ta topographie.

[Thierry Swiss Made]

Je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles, je porte à plein temps mes lentilles depuis 3 semaines et c'est vraiment top par rapport à mes anciennes lentilles! Je vois super bien, j'ai 10/10 aux deux yeux, ça fait des années que je n'avais pas vu si bien!

On doit affiner les "réglages" car je perds la lentille gauche de temps en temps (1 à 2 fois par semaine) peut-être qu'il faudra changer l'angle de la lentille... je verrai avec mon ophtalmo.
Niveau confort je les sens encore un peu mais de moins en mois, je les mets très facilement maintenant le matin et les enlève également facilement, plus facilement que mes anciennes malgrés des soucis au début, c'est comme tout, c'est un coup à prendre.

Niveau temps de port, je les mets à 6h30 le matin et je peux les porter sans soucis jusqu'à 23h le soir sans devoir mettre toutes les 15min des larmes arficielles comme les anciennes. De plus elles sont "propres" en 5min de nettoyage, c'est pratique! et si je m'endors avec (sieste par ex.) je n'ai pas les yeux collés au réveil...
J'ai acheté des lunettes de protection pour le badminton car j'ai peur de me prendre un coup avec ces lentilles rigides....

Bref, ce n'est que tu bon par rapport aux autres si il y en a qui ont peur de faire le pas, n'hésitez pas une seule seconde et surtout perséverez pour s'y habituer!

[Florence BERGER]

Que de bonnes nouvelles! C'est formidable!
Bonne continuation.

[lilota]

bonsoir, je suis nouvelle sur le site et les messages que vous avez postez datent de trop longtemps mais bon;

j'ai 21ans et il y a 15jours mon ophtalmo m'as dis que j'ai un keratocone, alors direct sur google je cherche c'est quoi encore cela et je tombe sur cette association, puis voila, j'ai étais pour un rendez vous afin de le confirmer et évidemment c'est positif au deux yeux, mon ophtalmo m'as dis que je porterais des lentilles rigides mais sa ne sera que dans 3mois , la je suis sous traitement j'ai des taches conjonctivale au niveau de la cornée et le port de lentilles ds cet état causera des ulcères.
mon acuité visuelle est de 7/10 pr OG et 9/10 OD sans correction, soit disant avec les lunettes ils m'ont dis que c'est 10/10 mais j’arrive pas a voir correctement les petites lettres, je vois flou a distance, je reconnais les gens par leur silhouette, au niveau des yeux j'ai trop mal, la lumière de la télé et du pc me dérange davantage, j'ai rate presque tt mes cours ce semestre parce que sa commence a devenir ennuyeux de dire ah c'est écrit quoi la?/.

je positive c'est ce que je fais, sans savoir qu'elle sera mon devenir mais je positive et j’évite de trop stresser, je me dis que cela n'arrive pas qu'aux autres, et le keratocone est la, a présent il fait parti de moi et j'essayerai de procéder de façon a ce que cela n'influencera pas sur mes études, j’espère réussir et a vous aussi, et sa m'a fait plaisir et j'ai pleurer aussi en lisant tt vos messages.

[napoléon]

Bonjour,

Cà fait très longtemps que je n'étais pas venu sur le site mais me voici de retour...

Je viens de lire le petit mot de lilota et je voulais lui répondre....

Tout d'abord dans ton message on sent de la détresse... Tu ne parles que de ton ophtalmo mais es tu allée dans un des centres de références pour pouvoir vraiment discuter du KC et te rassurer sur le sujet?

Tu as encore une très bonne accuité visuelle donc cela devrait aller. Pour ma part je n'ai même pas çà avec la correction par lunette et avec les lentilles c'est beaucoup mieux mais j'ai les yeux trop secs donc j'ai laissé tomber. Mais je travaille normalement, tout va bien!!

Sur le forum nous avons presque tous le KC et je pense qu'on l'a tous adopté. Il fait parti de nous et on essaie de vivre au mieux chaque jour avec lui bien que de mon côté je ne pense pas tous les jours à lui!!!

Courage et bienvenue parmis nous.

Nous sommes là pour t'écouter et te soutenir en cas de coup de blues.

Nap'

[Jacqueline]

Quand on est comme toi en période d’adaptation, le moral n’est pas toujours très haut. Mais une fois que tu auras des lentilles bien adaptées, c'est-à-dire confortable et te donnant une bonne vision, tu pourras oublier tout ça et profiter de la vie… jusqu’à ce qu’une prochaine adaptation soit nécessaire. …
On souhaite tous que ce soit dans très très longtemps .