Samedi 4 février sur France 5 reportage sur le KC

[Xavier]

Je partage l'avis de Xavier.

Toi tu es une gentille personne

[Nicola]

Je suis d'accord avec Florence.

Quand ma fille ne supportait pas de tout les lentilles et elle était en attente d'une greffe elle était malvoyante.
Elle ne pouvait plus conduire,
plus jouait au tennis,se balader toute seule etc. En plus elle avait mal à la tete tous les jours. Ceux qui ne peuvent pas s'adapter aux lentilles et sont au stade IV, voient très mal et ne peux pas mener une vie normale donc pour moi ils sont malvoyants

[Jeanmi]

le docteur au nom à consonnance asiatique (désolée, je n'ai pas retenu )

Professeur Thanh Hoang-Xuan. C'est pas facile à retenir.

[Florence BERGER]

Merci Jeanmi!

J'ai en effet du mal à retenir les noms propres ... et avec les langues autres que le français et les langues saxonnes.

[Florence BERGER]

Bon, je ne sais pas où poster ce message car :
1) il découle du visionnage de l'émission
2) par Eric (donc je devrais poster dans "La vie des proches")
3) ça concerne le "crosslinking"

Je ne vais pas faire deux copies. Vincent mettra où il voudra.

Nous venons de regarder la cassette en famille (eh oui, l'enregistrement a fonctinné )
Réaction d'Adrien en voyant la cornée d'un donneur : "Aaaaarrrrgh! mais c'est la cornée de quelqu'un ça?"

Bon, bref. Explication du professeur Malecaze de la technique de la ribloflavine et des UV.
Moi : "Ah oui, c'est la technique du crosslinking."
Eric me dit : "ça s'appelle la réticulation"
moi : "???? tu connais ça toi?"
- Mais oui, le polyéthylène réticulé, c'est fait sur le même principe.
- Ca fait plus d'un an que je cherche un terme français pour ce truc-là!

Donc (pour faire court ... hummm... ):
la réticulation est utilisée dans les polymères (matières plastiques). Tous les polymères sont composés de molécules très longues (ou macromolécules) très peu reliées entre elles. Pour rendre les polymères plus résistants on crée des liaisons chimiques entre les atomes des molécules. On dit alors que le polymère est réticulé (crosslinked).

C'est ce principe qu'a montré le professeur Malecaze pour la cornée.

Moralité : il faut savoir utiliser les compétences de chacun ... (collègues, cousin ... )

Précision : Eric a fait de la recherche sur les polymères et en particulier le polyéthylène quand il était à Gaz de France. Je lui avais traduit des communications mais je n'étais jamais tombée sur le terme de "crosslinking" (dommage), sinon, ça m'aurait dit quelque chose...

[yarsky]

Florence,
superb! La reticulation!

alors ca donne
"la réticulation du colagene corneene avec riboflavine et UVA"
R2CR au lieu de 3CR!
pas mal!

hm franchement ca m'a plu! Il me manque la commentaire de Mr Gilles de Genes Allez, Professeur Malekaze, je croise les doits!

Mais j'ai bien aimé l'intervention du Professeur Gerard Mourou sur le laser femtoseconde: 10 000 fois par second - une boulle de gaz!

Et Vincent merci pour le lien! J'ai bien aimé!

[Florence BERGER]

Je n'y suis pour pas grand-chose. Mais ça me fait râler car je suis d'une inculture rare sur le plan scientifique.

[Rachou]

Vincent,

Un grand merci pour le lien car nous ne captons pas France 5 a Bruxelles.
L'emission donnait tout de meme beaucoup d'espoir sur les avances scientifiques!!!

On croise les doigts et on espere que nos petites cornees tiendront le coup jusque la!!

Bizzz, bizzzz from Chicago
R

[V2F]

J’aime beaucoup Yaro lorsque tu parles de Pierre-Gilles de Gennes ! C’est un vrai génie et comme il habite à une encablure de chez toi, l’idée de l’inviter pour une petite causerie n’est pas pour nous déplaire ! Faudra juste prévoir des grands cendriers XXXXL … Nous y pensons sérieusement.

http://www.diplomatie.gouv.fr/label_fra ... ennes.html

Rachou, tu représentes déjà à toi seule la Belgique et ses adhérents ! Ton implication sur le forum et dans l’association forcent le respect ! Arielle V. , une des plus grandes harpistes du monde ne pouvait pas se rendre à l’AG à cause d’une tournée de concerts. Marie, avait un petit problème de cornée, Bertrand était à l’étranger… Mais ils étaient tous avec nous !

En plus, notre prochaine brochure présentant le KC et l’asso et dès qu’elle sera relue par notre Comité Scientifique sera téléchargeable sur le site, en français bien entendu mais aussi en anglais, espagnol, allemand, portugais, italien, russe, japonais et arabe... Manque que le flamand… Si Rachou tu as un plan, je suis preneur.

[yarsky]

Pour la traduction, si vous avez besoin, n'hessitez pas m'envoyer un mot.

Pour comprendre mieux qui est Mr de Genes je cite le lien de Vincent : "Directeur de l'Ecole supérieure de physique et chimie de Paris, Pierre-Gilles de Gennes déteste les barrières qui entravent la quête de la connaissance".
Voila, une belle motto que j'adore!

[Florence BERGER]

Qui ne connaît pas M. De Gênes?

Pour la brochure si vous avez besoin pour traduire en anglais, pas de problème ... je prends.

[Rachou]

Avis a tous les membres,

Je voudrais vous dire qu'il y a un an de ca, je venais d'apprendre que j'avais ou pas le KC

Une tres bonne amie a moi est allee sur le net et m'a appelee en disant que ce n'etait une maladie grave vu qu'on pouvait greffer en cas de besoin!! Et elle a ajoute "il y a une asso" et elle m'a refile le site.

Je suis arrivee sur le site avec comme premier post "la mauvaise nouvelle"!!
Je n'arretais pas de pleurer et je voulais mourrir!!!!! Voila pourquoi le "Chamallow".

Et miracle, je suis tombee (ouille, aille) sur vous tous qui m'avez de temps en temps donne quelques coups au ... et m'avez enormement soutenue.

Grace a vous, j'ai eu envie de me battre et d'avancer avec cette chose que j'ai dans les yeux!!!

Je vous assure que sans vous je n'aurais jamais avancee aussi vite!!!
J'essaie maintenant de rendre la pareille en partageant les petites infos que j'arrive a recolter ici et la!!!!

Je vous remercie enormement et je suis tres heureuse de vous connaitre!!!!

Bizz, bizzz,

Le petit chamallow

[Florence BERGER]

Nous aussi nous sommes heureux de te connaître, Rachou, et nous te remercions pour tout ce que tu fais pour nous aussi : le partage de tes expériences, ton humour et ta bonne humeur!

[stephanie Gomez]

Vincent devrait te coller un "S" sur le bidon de ton avatar, pour Superchamallow maintenant



tu es géniale , reste comme cela

[benoit]

Il y a deux petits trucs qui me chiffonnent :
Le Dr Malet dit qu'on ne devient jamais malvoyant à cause du KC. Il y a pourtant des gens qui le sont, souvent parce qu'ils n'ont pas trouvé lentille à leur oeil, ce qui rejoint la 3ème remarque de Xavier. Et puis, il y a parfois des rejets de greffes ...

Peut-être parce que des périodes de malvoyance succèdent à des périodes où le kératoconien ne fait plus paertie de la catégorie: la malvoyance est "temporaire" et pas définitive et qu' à plus ou moins brève échéance, on trouve une lentille adaptée ou une cornée qui permette de sortir de la malvoyance. C'est dans ce sens-là que je l'ai compris.