avez-vous transmis votre KC à vos enfants?

C'est ici où est "abordé" et discuté le kératocône en général. Pour des sujets bien précis et argumentés, par exemple "le retrait des fils après la greffe" on ira sur le forum approprié...

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Messagede callie le Jeu Avr 10, 2008 7:12 pm

la kératocône, une histoire familiale dans mon cas, ma grand-mère paternelle,greffée, mon père toujours avec des lentilles rigides, mon frère greffé de l'oeil droit et moi, greffé de l'oeil gauche.

j'ai 2 enfants 6 et 3 ans pour l'instant pas de problème, trop jeune de toute façon pour déceler la maladie, donc sachant le caractère génétique, ils seront surveillés de près dès l'adolescence.
callie
Mini KC
 
Messages: 5
Inscription: Dim Juin 20, 2004 6:17 pm
Localisation: haute vienne

Messagede V2F le Ven Avr 11, 2008 9:33 am

Bonjour Callie,

Vu l'histoire familiale de ton kératocône, je pense que tu devrais (si ce n'est pas déjà fait) prendre contact avec l'équipe INSERM du CHU de Toulouse :?:
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Messagede callie le Ven Avr 11, 2008 10:02 am

non je n'ai pas pris contact avec l'équipe INSERM du CHU de toulouse, cela se passe comment? je les contacte directement ou par le biais de mon ophtalmo?
callie
Mini KC
 
Messages: 5
Inscription: Dim Juin 20, 2004 6:17 pm
Localisation: haute vienne

Messagede V2F le Ven Avr 11, 2008 10:45 am

Ils t'indiqueront la marche à suivre.
Tu peux déjà consulter cette page du site:
http://mapage.noos.fr/keratocone/kc_protocole.htm

Ou bien contacter l'équipe à cette adresse:

Dr Macé ou Marie Hélène LALAUX
INSERM U563 – Bâtiment B
CHU Purpan
Place du Dr Baylac
31059 Toulouse cedex
Par téléphone: 05 62 74 45 09

Précise bien que tu es concernée par la forme familiale du KC. Car il existe deux protocoles de recherche génétique: forme familiale et forme sporadique. La première étude est bouclée (je crois). Mais on ne sait jamais, ils auront peut être besoin d'autres familles.

Sinon, ne t'inquiète pas, la forme familiale ne signifie pas que tes enfants ont hérité systématiquement de ton KC. :o
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Messagede Lisa le Ven Avr 11, 2008 11:18 am

j'ai 2 enfants 6 et 3 ans pour l'instant pas de problème, trop jeune de toute façon pour déceler la maladie, donc sachant le caractère génétique, ils seront surveillés de près dès l'adolescence.


Bonjour Callie,

Mon Kc décelé depuis peu étant aussi de forme familiale, ma première pensée a été comme toi pour mes enfants. J'ai dû inquiéter mon fils (17 ans) en lui parlant de cette maladie qui pouvait démarrer à l'adolescence et il m'a dit que peut-être s'était-il habitué à sa vision qui pouvait être insuffisante…
Il est allé chez l'ophtalmo mercredi et tout va bien, même pas besoin de lunettes. Je reste vigilante quand même car ça peut se déclarer à tout moment. Ma fille n'a que 2 ans, elle sera suivie de près également.

Mais comme dit Vincent, rien n'est systématique avec le kc, d'autant que le mien a sauté une génération.

Bon courage.
Lisa
Avatar de l’utilisateur
Lisa
Modératrice
Modératrice
 
Messages: 819
Inscription: Lun Jan 14, 2008 11:22 am
Localisation: Dijon

Messagede stephanie Gomez le Ven Avr 11, 2008 11:19 am

un kératocône déclaré chez mon petit cousin maternel de 25 ans. une forme très légère pour l'instant puisqu'équipé de lunettes.

mon grand-père maternel, sans doute lui aussi atteint de la maladie. il est d'ailleurs fort probable que lui non plus n'ait pas été au courant. il est décédé trop tôt pour le savoir. ma grand-mère se souvient cependant qu'on lui ait dit "vous finirez aveugle". ca sonne comme un écho de nombreux autres témoignages, ce genre de diagnostic !

j'ai une petite fille de 6 ans. trop tôt pour le savoir. mais elle a des allergies . rhinite printanière. avec conjonctivites oculaires. le lien est faible mais pas à écarter.
Avatar de l’utilisateur
stephanie Gomez
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 584
Inscription: Jeu Mai 13, 2004 9:06 pm

Messagede Lisa le Ven Avr 11, 2008 4:50 pm

Pour faire suite à tous ces kc familiaux, j'ai une nouvelle toute fraîche. J'ai eu aujourd'hui au téléphone un cousin d'Italie (que je n'ai pas vu depuis 15 ans) et j'avais toujours su qu'il avait des problèmes oculalires. J'en ai profité pour lui demander des précisions sur ses yeux... il a 1 kc bilatéral et avait subi des greffes il y a 10 ans de cela. Aujourd'hui sa vision n'est pas bonne : à peine 4/10ème avec des lunettes (il ne veut pas entendre parler de lentilles).

Tu as raison stéphanie, quand on creuse un petit peu, on en découvre des choses... Qu'est devenue ta grand-mère ?
Avatar de l’utilisateur
Lisa
Modératrice
Modératrice
 
Messages: 819
Inscription: Lun Jan 14, 2008 11:22 am
Localisation: Dijon

Messagede V2F le Ven Avr 11, 2008 7:57 pm

Lisa, n'hésite surtout pas à filer ce lien à ton cousin! :!:

http://www.associazionecheratocono.it/
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Messagede Lisa le Ven Avr 11, 2008 8:00 pm

Merci Vincent, mais en fait je me suis trompée, c'est le cousin de ma mère et il a 65 ans... et pas Internet.
:(
Avatar de l’utilisateur
Lisa
Modératrice
Modératrice
 
Messages: 819
Inscription: Lun Jan 14, 2008 11:22 am
Localisation: Dijon

Messagede V2F le Ven Avr 11, 2008 8:11 pm

Lisa a écrit:Merci Vincent, mais en fait je me suis trompée, c'est le cousin de ma mère et il a 65 ans... et pas Internet.
:(


Il a déjà le beau soleil d'Italie! :lol:
Et je suis sûr que tu le tiendras au courant des petites nouvelles du forum!
A+ et bonnes vacances! ;-)
Vincent
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Messagede stephanie Gomez le Ven Avr 11, 2008 9:24 pm

ma grand-mère se porte très bien ! merci pour elle :!:
Avatar de l’utilisateur
stephanie Gomez
Responsable région Sud-Est
Responsable région Sud-Est
 
Messages: 584
Inscription: Jeu Mai 13, 2004 9:06 pm

Messagede Lisa le Ven Avr 11, 2008 10:07 pm

Excuse-moi Stéphanie, j'avais mal compris ton message. Les propos tenus à ta grand-mère concernaient ton grand-père et pas elle-même. :oops: Toutefois, tant mieux si ta grand-mère se porte très bien.

Lisa
Avatar de l’utilisateur
Lisa
Modératrice
Modératrice
 
Messages: 819
Inscription: Lun Jan 14, 2008 11:22 am
Localisation: Dijon

Messagede Jacqueline le Lun Avr 14, 2008 2:16 am

J'ai une grosse famille : 17 enfants chez ma mère, 15 chez mon père, une centaine de cousins, cousines.

Jamais entendu parlé de KC chez qui que ce soit dans la famille à part moi.

Pour les allergies par contre...presque tout le monde en fait.

Définitivement, je n'ai pas la forme familiale.
Avatar de l’utilisateur
Jacqueline
Giga KC
 
Messages: 408
Inscription: Jeu Déc 23, 2004 10:32 pm
Localisation: Québec

Précédent

Retourner vers Le kératocône, généralités...

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron