INTACS - appel à témoignage

C'est ici où est "abordé" et discuté le kératocône en général. Pour des sujets bien précis et argumentés, par exemple "le retrait des fils après la greffe" on ira sur le forum approprié...

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INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Sam Oct 25, 2008 3:13 pm

Bonjour,
Je débarque sur le forum, et après l'avoir succintement parcouru, je me suis inscrite.
Sur le conseil de mon entourage, j'aimerais discuter de la pose des anneaux intra cornéens avec ceux qui en portent, ou qui en ont porté.
Le KC a été diagnostiqué chez moi, il y a environ 12 ans, c'est à ce moment là que j'ai testé les lentilles : échec total.
J'ai revu mon spécialiste il y a quelques jours, et nous avons décidé de m'opérer pour poser des anneaux. C'est une découverte, je n'en ai jamais entendu parler. L'opération devrait avoir lieu dans 3 mois.
Le doute m'envahit : la douleur, ma vie après, vais-je supporter ce corps étranger....
Si vous êtes passé par là, échec ou réusssite, vous êtes les seuls à pouvoir m'en parler, alors SVP, faites-moi signe.
Lucy.
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede V2F le Sam Oct 25, 2008 4:30 pm

Bonjour Lucy et bienvenue sur le forum,

Comme tu le liras sur le site, les anneaux intra-cornéens sont des alternatives à la greffe de cornée : http://www.keratocone.net/traitements_anneaux.html
L’opération qui est très rapide n’est pas réputée douloureuse. Si bien posés, tu ne sauras même pas que tu en portes et leur présence sera insoupçonnable aux regards extérieurs ;-)

Toutefois, certaines contre-indications, que tu connais déjà, sont à retenir :

- présence d’opacités et de cicatrices sur la cornée centrale,
- épaisseur de la moyenne périphérie cornéenne insuffisante (< 450 microns),
- cornée trop bombée : kératométrie moyenne centrale excessive (> 55 Dioptries).


Depuis quelques temps, des spécialistes, dont ceux du CRNK, associent la pose des anneaux avec un cross-linking (cxl). Les CHU, qui en sont équipés, proposent également une découpe du tunnel plus précise à l’aide d’un laser femtoseconde. Suivant le « profil » de la cornée, des chirurgiens ne mettent qu’un demi-anneau. Quelle que soit la méthode utilisée, le chirurgien doit prévenir son patient qu’une adaptation en lentilles « souples » sera souvent nécessaire après l’opération. Je pense qu'on a déjà vérifié si tu avais une activité lacrymale normale et que tu n'avais pas d'allergies des paupières ou de sécheresse oculaire, par exemple, pour supporter ce type de lentilles.

Si ce n’est pas déjà le cas, je te recommande de faire un tour par le CRNK Bordeaux-Toulouse pour avoir un avis. En attendant, j’espère que des visiteurs du forum t’apporteront des témoignages plus concrets.
Bon courage ! :!:

Vincent
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Sam Oct 25, 2008 5:38 pm

Bonjour et merci pour cette réponse.

Pas de cross linking pour moi, le KC à l'air stabilisé.
Pas de lentilles non plus, totalement inconcevables.
L'orthoptiste qui bosse avec le professeur de Toulouse qui me suit m'a précisé pourtant qu'il y aurait de la douleur (et je la crois, j'ai un souvenir +tôt radical du dernier prélèvement auquel je me suis soumise pour la recherche). Mais si c'est un passage obligé mais temporaire, alors soit. Elle m'a parlé de lunettes.
PS : Je fais partie des chanceux qui ont un œil (atteint) à vision parfaite. Donc je vois, sans correction.

Merci d'avance pour vos témoignages.

PS : Je suis prête à partager mon expérience avec le "KC", si cela peut aider.

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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede V2F le Dim Oct 26, 2008 3:20 pm

Lucy a écrit:(et je la crois, j'ai un souvenir +tôt radical du dernier prélèvement auquel je me suis soumise pour la recherche)


Pourrais-tu préciser de quelle recherche il s'agit ? :?:
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Lun Oct 27, 2008 9:08 pm

Bonjour,

Et bien la recherche sur les "causes" du KC, enfin je crois. J'ai accepté de me soumettre à quelques tests lors de mon premier rendez-vous à Toulouse en 2005. Je n'en sais pas plus, désolée.
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede V2F le Lun Oct 27, 2008 9:59 pm

Ok. Une petite topo... rien de bien douloureux Hein ? :parano:
Remarque, 2005 c'est de la vieille histoire. Avec l'ORA c'est bien plus amusant! Pas douloureux mais super surprenant! :!:
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Jenny13 le Mar Nov 04, 2008 11:10 pm

Bonjour,
J'ai des Intacts dans chacune de mes cornées depuis un an. Mais je suis très partagée car j'ai obtenu un résultat totalement différent d'un oeil à l'autre. Pour ne répondre qu'à la question douleur de l'intervention, je dirais que c'est absolument indolore. Ni pendant, ni après je n'ai eu mal. C'est étrange de voir une intervention en direct (on voit tout sauf lors du passage sous le laser pour la découpe du tunnel).
Ne pas angoisser, avoir confiance en son médecin...
Slts.
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Mer Nov 05, 2008 10:01 pm

Bonsoir et merci bcp pour ta réponse.

Portes-tu des lunettes pour compenser la vue non récupérée?
Y a t'il un inconfort au quotidien ou bien est-ce mieux qu'avant : rapport aux mots de tête, fatigue des yeux, ou sensations particulières? ...

Pour ma part, la fatigue est grande. Je n'ai pas de correction, mon oeil valide compense celui qui ne voit plus. Donc je me frotte énormément les yeux parce que ça tire . J'éspère donc que cette sensation diminuera avec les anneaux, surtout que je n'aurais plus le droit de frotter....
Je fais effectivement confiance au médecin!

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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Jenny13 le Jeu Nov 06, 2008 11:48 pm

Bonjour,
Les segments intracornéens Intacs sont si petits que tu ne les sens pas et que tu ne les vois à peine...Mais ne t'attends pas à un miracle. Ce n'est pas une solution parfaite. La correction lunettes est insuffisante pour moi....Mais je parle pour mon cas et ne généralise surtout pas. Pareil pour la douleur ou les effets secondaires (photophobie durant 6 mois). Juste une question : ton chirurgien a évoqué une liste de risques ? Si oui,je serais curieuse de savoir lesquels ?
Slts.
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Ven Nov 07, 2008 7:16 pm

Bonjour,

Pour la liste des risques, on m'a parlé des éblouissements la nuit avec les phares de voiture, c'est tout. On ne m'a pas dit grand chose en réalité sauf qu'effectivement aucun résultat n'est garanti. J'essaie de peser le pour et le contre, mon objectif serait de récupérer un peu de confort physique (j'abîme mon dos et mes cervicales du côté où je vois parce que j'incline toujours jégèrement la tête de ce côté là, plus les maux de têtes, fatigue oculaire et générale, ras le bol....).
Je demanderais à revoir mon chirurgien avant de prendre une décision définitive.
Peux-tu m'expliquer rapidement la photophobie et ce que ça implique?
Merci beaucoup.
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Besah le Ven Nov 07, 2008 8:05 pm

bah moi je suis déjà éblouie,avec les lumière ,même avec mes lentille :?
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Jenny13 le Ven Nov 07, 2008 11:22 pm

Hello,
Je suis toujours éblouie par les phares des voitures et conduire de nuit est une vraie torture (aujourd'hui encore). La photophobie est une hypersensibilisation à la lumière. Aller au supermarché avec des lunettes de soleil à cause des néons ! C'est original. J'ai abandonné les randonnées car rester une journée entière dehors était trop pénible. A présent, cela va beaucoup mieux, mais je vis dans le sud et donc dans une région ayant une forte luminosité naturelle. J'ai mes lunettes de soleil avec moi en permanence et je les mets encore dès le moindre rayon de soleil. Mais je ne dis pas que toi, tu risques aussi d'avoir les mêmes réactions. Par contre, je n'ai jamais eu de halos. Je voudrais que tu poses la question concernant la réversibilité. Si on retire les anneaux, le tunnel qui a été creusé au laser va t 'il se colmater ? C'est une question que je veux aussi poser, mais je ne vois pas mon ophtalmo avant plusieurs mois. Je suis convaincue que tout est minimisé. Sommes-nous un sujet d'étude ou un enjeu commercial pour rentabiliser un appareil qui coûte plusieurs centaines de milliers d'euros : le laser femtoseconde coûte entre 700.000 et 800.000 euros (http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=1255&mode=2). Cela fait méditer un peu.
Mais je ne voudrais pas te décourager, seulement que tu prennes une décision en sachant le plus de chose possible.
à +
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Re: INTACS - appel à témoignage

Messagede Lucy le Sam Nov 08, 2008 3:39 pm

Bonjour,

Merci pour ces explications.
Concernant le réversibilité, on m'a dit qu'après avoir enlevé les anneaux, la cornée reprend totalement sa forme d'avant, sans aucune trace des anneaux. Evidemment, on ne m'avait pas parlé du tunnel au laser. J'ai eu droit à une doc papier, et je suis allée voir le site web.
C'est ce qui fait que je suis assez d'accord avec toi quand tu dis que tout est minimisé.
Il m'a été clairement dit qu'ils n'avaient pas assez de recul pour connaître les résultats d'une pose d'anneaux sur moi, et bon, c'est une loterie en fait. Etant donné que médicalement, l'opération ne guérit pas, il s'agit d'un choix tout à fait personnel. J'ai vu mon spécialiste 1 fois, quelques minutes. Il m'a proposé les anneaux (dont je n'avais jamais entendu parlé) parce que je lui ai annoncé mon ras le bol, et devant mon hésitation, il m'a demandé de lui faire confiance. Ensuite je me suis entretenue avec l'orthoptiste qui travaille avec lui. Si je n'avais rien demandé, on ne m'aurait rien proposé, car je ne suis pas un cas grave.
Mais, j'ai vraiment l'impression d'être dans un certain flou.
Cela dit, si je ne suis que "supportablement" handicapée, je ne me vois pas rester comme ça, et ne rien tenter n'est pas non plus une option.
Je peux accepter d'être cobaye, à condition de connaître tous les éléments. Et je me dit que s'il y a une chance, il faut la tenter, quitte à enlever les anneaux si ça ne marche pas. ILs découvriront certainement d'autres thérapies, un jour ?!

En ce qui concerne la lumière, je ne quitte pas mes lunettes de soleil non plus (2 paires) sinon : maux de tête garantis.
Je crois que nous y avons tous droit?
Lucy
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