Greffé il y a 40 années.

C'est ici où est "abordé" et discuté le kératocône en général. Pour des sujets bien précis et argumentés, par exemple "le retrait des fils après la greffe" on ira sur le forum approprié...

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

Greffé il y a 40 années.

Messagede Oxymoron le Ven Nov 29, 2013 2:13 pm

Bonjour,
C'est le jeudi 28 ou 29 novembre 1973, année, entre autres, de la guerre du Kippour, du coup d’État au Chili, que j’ai subi une greffe de cornée à l’œil droit.
C’est aussi l’année de vacances en Suisse au mois de juillet. Le matin je mettais déjà mes lentilles, mais la salle de restauration étant bien exposée au soleil cela provoquait des douleurs à cet œil, je crois me souvenir que je remontais dans la chambre pour ôter la lentille droite et me dire que je vais habituer mon œil au soleil. Au retour, j’ai dû prendre contact avec le laboratoire qui m’aurait conseillé de demander un rendez-vous à l’Hôtel-Dieu avec le professeur P. ; c’est bien loin pour que j’en garde des souvenirs précis.
J’ai effectué 19 mois de service militaire. Pendant les trois mois de classe j’étais l’un des meilleurs tireurs jusqu’à 100 m, à 200 m c’était difficile.
Donc, après le service militaire, j’ai consulté un ou une ophtalmologiste qui m’a dirigé vers une autre ophtalmologiste, c’était bien une dame qui exerçait dans un dispensaire dans le 11ème arrondissement de Paris. Je ne me souviens pas des termes utilisés par ce médecin, il n’y avait pas internet, aujourd’hui, on va chez un médecin avec des questions à poser suite à des recherches sur le NET, qui m’a indiqué de consulter un adaptateur de lentilles, c'était dans Paris. Je n’ai aucun souvenir d’avoir essayé le verre de contact qui occupe toute la cornée. Je ne me souviens pas si c’était au courant des années 1963 ou 1964. 1965. Cet adaptateur m’avait dit qu’il faudrait m’opérer vers l’âge de 40 ans, j’ai été greffé à 32 ans.
J’ai perdu ma 1ère lentille en juillet 1965, j’étais en vacances au bord de la mer Noire et au début je nageais sans lunettes de plongée.
Je crois encore me souvenir que la lentille droite tenait moins bien que celle de l’œil gauche et d’ailleurs je voyais mieux avec cet œil.
La cataracte est apparue vers mes 49 années. Huit ans plus tard, on m’opérait de la cata-racte. Heureusement que l’on a pu opérer, car les années de travail auraient très diffi-ciles. Après cette opération, je retournais à l’Hôtel-Dieu pour un nouvel équipement de lentille. Mais le médecin détecte une cataracte secondaire. Je suis allé voir le médecin qui m’avait opéré. Il avait du mal à le croire, heureusement que j’avais une prescription d’un médecin exerçant dans un grand hôpital. Après l’opération de la cataracte, on n’a ja-mais pu parvenir à une vision supérieure à 7/10e
Le soir de la greffe de cornée, j’avais d’énormes maux de tête, je m’étais levé pour de-mander un traitement, je me suis fait admonester, il ne fallait pas se lever.
Fin des années 1970, j’allais en consultation pour les lentilles et j’ai été victime d’une ké-rato-conjonctivite de l’œil gauche, l’œil droit n’a pas été affecté, 6 semaines d’arrêt de travail ; épidémie due à un manque d’hygiène. Il faut se laver les mains lorsque l’on touche les yeux. Cette infection n’était pas de ma faute.
J’ai commencé à porter des lunettes à l’âge de 13 ans. Pour lire au tableau, je plissais des yeux ; vous savez ce que c’est !
Depuis 2002, les 3 professeurs que j’ai consultés, en 1er le professeur P. qui m’avait annoncé qu’il faudrait opérer de la cataracte en même temps qu’une nouvelle greffe.
Un autre professeur, conseillé par mon ophtalmologiste de ville, à l’hôpital des Quinze-Vingts qui m’avait dit que lorsque je ne pourrai plus supporter les lentilles, il faudrait opérer. Médecin revu en 2007 qui me dit que tout va bien !
Le 3ème professeur, consulté 2 fois à l'Hôtel-Dieu, l’opération de la cataracte, c’est non. Il m'avait conseillé d'aller en contactologie pour l'adaptation d'une nouvelle lentille afin d'éviter les kératites, sept consultations.
À la dernière consultation, avec mon ophtalmologiste de ville, œil gauche 6/10e, œil droit œil droit 9/10e. Je ne conduis plus la nuit depuis 2 ans. Depuis 6 ans, je ne porte les lentilles que pour conduire et regarder la télévision.
J’ai 72 ans.
Collyres, Vismed, Celluvisc, vitamine B12, pommade ophtalmique.
Heureusement que les lentilles existent et que la greffe de cornée résout les problèmes dus au kératocône, mais ce n’est pas une intervention aisée.
Voilà donc quelques anecdotes que vous avez, en partie, connues.
Merci de m'avoir lu.
Cordialement.
Jacques
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Re: Greffé il y a 40 années.

Messagede Florence BERGER le Jeu Déc 12, 2013 4:15 pm

Merci Jacques. Quel parcours.

C'est toujours intéressant de lire les témoignages et de connaître les expériences de chacun. Merci donc à toi de nous faire partager la tienne.

J'en discutais justement l'autre jour au téléphone avec une dame greffée depuis plus de 20 ans aussi : quels progrès depuis cette époque, ne serait-ce qu'au niveau des lentilles.

Après des années de galère, mon ophtalmo a pu me trouver des lentilles qui me convenaient malgré l'obligation d'en changer très souvent en raison de l'évolution de la forme de mes cornées. Récemment, il m'a adapté des lentilles que (pour mon cas bien sûr) je comparerais à des pantoufles. Jamais je ne me suis sentie aussi bien avec des lentilles, même les lentilles souples que je portais avant qu'on ne détecte mon kératocône dans les années 80. Je les oublie ; je ne les perds pas ; je suis bien corrigée.
Je rends hommage à mon ophtalmo pour sa ténacité, son habileté, ses compétences, sa patience, sa disponibilité, sa capacité d'écoute, sa gentillesse.

Le problème reste le prix des lentilles pour kératocône pour les petites bourses ...

A bientôt pour de nouvelles nouvelles ...
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Re: Greffé il y a 40 années.

Messagede Oxymoron le Mer Jan 01, 2014 1:25 pm

Bonjour et bonne année !
C'est toujours intéressant de lire les témoignages et de connaître les expériences de chacun. Merci donc à toi de nous faire partager la tienne.
J'en discutais justement l'autre jour au téléphone avec une dame greffée depuis plus de 20 ans aussi : quels progrès depuis cette époque, ne serait-ce qu'au niveau des lentilles.
Après des années de galère, mon ophtalmo a pu me trouver des lentilles qui me convenaient malgré l'obligation d'en changer très souvent en raison de l'évolution de la forme de mes cornées. Récemment, il m'a adapté des lentilles que (pour mon cas bien sûr) je comparerais à des pantoufles. Jamais je ne me suis sentie aussi bien avec des lentilles, même les lentilles souples que je portais avant qu'on ne détecte mon kératocône dans les années 80. Je les oublie ; je ne les perds pas ; je suis bien corrigée.
Je rends hommage à mon ophtalmo pour sa ténacité, son habileté, ses compétences, sa patience, sa disponibilité, sa capacité d'écoute, sa gentillesse.
Le problème reste le prix des lentilles pour kératocône pour les petites bourses ...
A bientôt pour de nouvelles nouvelles ...

Je suis réaliste et je ne peux pas donner de bonnes nouvelles dans la mesure où la cataracte progresse. Et pour "économiser" le greffon je porte assez peu les lentilles.
Depuis plusieurs mois, j'ai trouvé une "astuce" pour poser les lentilles, je mets une goutte de Celluvisc, c'est le seul collyre qui me facilite la pose ou alors du Menicare.
Les lentilles sont une merveilleuse invention, mais il faut pouvoir les supporter.
La cataracte, c'est autre chose, il faut se faire opérer tant que c'est possible.
Bon courage à vous tous.
Cordialement.
Jacques
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Re: Greffé il y a 40 années.

Messagede Florence BERGER le Mer Jan 01, 2014 2:18 pm

Merci Jacques.
Bonne année aussi, et bonne vue, ainsi qu'à tous les membres du forum de notre association.

Rares sont ceux qui ne supportent pas les lentilles. Avec de bonnes lentilles (c'est-à-dire correspondant à son cas) perméables, bien adaptées et bien entrentenues, en principe, il n'y a pas de problème majeur, sauf cas extrêmes bien sûr. Une lentille bien adaptée et bien entretenue ne doit pas abimer la cornée.

En ce qui me concerne, je mets du LensPlus sur la ventouse avant de poser mes lentilles semi-sclérales.
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Re: Greffé il y a 40 années.

Messagede Oxymoron le Jeu Jan 02, 2014 2:25 pm

Bonjour et encore une Bonne Année
Rares sont ceux qui ne supportent pas les lentilles. Avec de bonnes lentilles (c'est-à-dire correspondant à son cas) perméables, bien adaptées et bien entrentenues, en principe, il n'y a pas de problème majeur, sauf cas extrêmes bien sûr. Une lentille bien adaptée et bien entretenue ne doit pas abimer la cornée.

Un médecin de l'Hôpital des Quinze-Vingts m'avait dit, il y a de cela 7 années, de ne pas porter la lentille de l'œil greffé plus de 4 à 6 heures, avec beaucoup de collyres afin d'éviter les kératites et aussi parce que le greffon se soulève.
En 2009, je suis allé sept fois à l'Hôtel-Dieu afin d'avoir un nouvel équipement pour les 2 yeux. L'adaptateur a eu d'énormes difficultés à trouver les bons paramètres. Une consultation pour lentilles dans cet hôpital, c'est presque 4 heures, il faut en essayer des lentilles.
Je devais y retourner en 2011, mais pour des raisons de santé, je n'y suis pas allé et je n'irai plus. À quoi bon un nouvel équipement alors que la cataracte évolue régulièrement. Au mois de février, je consulterai mon ophtalmologiste de ville pour un renouvellement des collyres et pour savoir s'il y a une solution pour la cataracte.
En ce qui me concerne, je mets du LensPlus sur la ventouse avant de poser mes lentilles semi-sclérales

Je n'utilise pas de ventouse, d'ailleurs, je ne m'en souviens pas en avoir utilisé.
Parfois, pour poser la lentille, j’utilise Menicare, mais j’ai la sensation que la lentille se place mal.
Cette année, je pense que cela va faire 50 années que je porte des lentilles, ça use ! Il ne faut pas se voiler la face, le port de lentille sur un œil greffé, ce n'est pas si facile à supporter lorsque le greffon est "fatigué" et qu'il y a aussi de la sécheresse oculaire.
Cordialement.
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Re: Greffé il y a 40 années.

Messagede Florence BERGER le Jeu Jan 02, 2014 3:31 pm

Il ne faut pas se voiler la face, le port de lentille sur un œil greffé, ce n'est pas si facile à supporter lorsque le greffon est "fatigué" et qu'il y a aussi de la sécheresse oculaire.


C'est certain.

Une consultation pour lentilles dans cet hôpital, c'est presque 4 heures, il faut en essayer des lentilles.

Je passe en général une heure chez mon ophtalmo chaque fois que je dois changer mes lentilles afin de trouver la plus adaptée. Parfois, il doit commander une lentille qu'il n'a pas en stock -et pourtant il en a un paquet!. Je fais chaque fois 300 km aller-retour pour le voir. Inutile de dire que certaines années, nous nous voyons jusqu'à 6 fois. Mon ophtalmo est un orfèvre en matière d'adaptation de lentilles pour kératocône.

À quoi bon un nouvel équipement alors que la cataracte évolue régulièrement.

Oui, autant que les choses soient stabilisées avant de mettre en route une adaptation.

Il est aussi possible de pratiquer une opération de la cataracte et de refaire une greffe en même temps (ça ne résout pas la sécheresse oculaire par contre). Après, on peut envisager le port d'une lentille, du type Spot. Je connais une personne dans ce cas. Bien sûr, chaque cas est unique; on ne cessera pas de le répéter ici mais si l'exemple peut servir ...

En ce qui concerne la ventouse, elle est obligatoire avec les lentilles semi-sclérales, pour la pose et la dépose (une lentille différente pour chaque manipulation): en effet, il faut que la lentille soit remplie de liquide avant la pose et pour la retirer, pas d'autre solution sous peine de briser la lentille.

Tiens-nous au courant après ta visite chez ton ophtalmo.
J'espère que tes problèmes de santé par ailleurs vont s'améliorer.
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