RENCONTRE KERATOCONE A PARIS AG 5 fevrier 2005 !!!

C'est ici où est "abordé" et discuté le kératocône en général. Pour des sujets bien précis et argumentés, par exemple "le retrait des fils après la greffe" on ira sur le forum approprié...

Modérateurs: Anne, Bruce Robertson

RENCONTRE KERATOCONE A PARIS AG 5 fevrier 2005 !!!

Messagede Anne le Mar Fév 01, 2005 6:36 pm

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Je vous rappelle que notre assemblée générale annuelle aura lieu le samedi 5 février prochain. Même si vous n’êtes pas adhérents de l’association, vous pouvez poster vos questions sur le forum. Nous tacherons de les transmettre aux membres du Comité Scientifique. Nous placerons les réponses ultérieurement sur le forum.

:wink:

Anne

Spécialistes participants à l’Assemblée Générale du 5 février 2005 – Paris :

Président d’honneur : Pr Yves Pouliquen (de l’Académie Française)

Président: Pr Jean-Paul Adenis (Président de la Banque Française des Yeux et Chef du service ophtalmologie du CHU de Limoges)
Pr François Malecaze (CHU Purpan, Toulouse)
Dr Annick Gillibert SFOALC (Société Française des Ophtalmologistes Adaptateurs de Lentilles de Contact) et représentante de l'association auprès des média.
Dr Paul Cochet (Paris)
Dr Florence Malet (Service ophtalmologie du CHU de Bordeaux).
Alain Clouzet Président du SYFFOC (Syndicat National des Fabricants de lentilles et d'optiques de contact).
Sophie Gleize. Directrice de la BFY.
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Messagede Bruce Robertson le Mar Fév 01, 2005 7:57 pm

Impressionnant cet aréopage ! :o
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Messagede V2F le Mar Fév 01, 2005 8:00 pm

Va falloir les impressionner avec nos questions ! :P
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Messagede Bruce Robertson le Mar Fév 01, 2005 8:10 pm

A défaut d'être impressionnés, ils seront peut-être submergés par toutes les questions, non? :D
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Messagede Anne le Mar Fév 01, 2005 9:25 pm

Bruce Robertson a écrit:A défaut d'être impressionnés, ils seront peut-être submergés par toutes les questions, non? :D


C'est le mot juste Bruce ! :lol:
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ag2005

Messagede V2F le Jeu Fév 03, 2005 1:30 pm

Hello,

Voici un petit récapitulatif non exhausif de vos questions. Il n'est pas trop tard pour en ajouter d'autres. Ces questions sont purement "médicales". Bien entendu, vous pourrez en poser d'autres directement aux spés samedi prochain. :wink:

AG Paris 5 février 2005 Questions des patients:

Kératocône en général :

Le kératocône étant une maladie insidieusement évolutive et qui à défaut d'être corrigée par lentilles laisse le patient incapable d'exercer une activité professionnelle, n'est-il pas possible de trouver un moyen permettant de consulter un spécialiste sans attendre 6 mois ?

Le suivi des gens atteints de kératocône: il serait bien que le comité désigne pour chaque grande ville un spécialiste du kératocône. Ainsi en centralisant les questions et les cas de chaque patient, la recherche et le suivi du patient ne pourraient être que meilleurs. Ce spécialiste pourrait travailler en étroite collaboration avec des ophtalmologistes , contactologues, chirurgiens et l’association... pour aiguiller le patient vers les bonnes personnes. En effet j'ai l'impression que beaucoup d'entre nous se pose des questions et même si heureusement ce site et cette asso existent, tout le monde n'a pas accès à internet, tout le monde ne peut pas se permettre d'aller voir plusieurs spécialistes, de se payer des lentilles/produits d'entretiens très chers, alors il faut réagir pour améliorer la vie de chaque patient et aider au maximum nos chercheurs à trouver des solutions.


Une petite question au CS.
Dans cet article, l'auteur mentionne ou propose des pistes sur l'origine du KC et quelques recommandations pour les personnes qui en sont atteintes. Le CS approuve-t-il ces recommandations ? Si oui, peut-on en faire des recommandations générales à mettre sur le site de l’Asso KC
http://www.forum.keratocone.net//viewtopic.php?t=506


Existe-t-il des populations (suivant les pays) où la fréquence des porteurs de kératocône est plus importante (Japon, population méditerranéenne)? Pourquoi?

Cela fait plusieurs fois que j’entend parler de Vitamine A, connaissez-vous des produits,collyres, comprimés d'homéopathie, etc... que vous croyez bon d'utiliser à titre prophylactique?
Quels peuvent être les apports des vitamines (A notamment) par rapport au traitement de la pathologie?

Existe t-il un moyen d'augmenter la densité des kératocytes pour les cornées kératoconiques (injection, wound healing, "excitation" des kératocytes)?

Pourquoi n'utilise-t-on pas les inhibiteurs des MMPS (Métalloprotéinases) qui existent déjà sur le marché pour ralentir la dégradation cornéenne? (en phase de tests cliniques). Par exemple, l'Interleukine 6?

Pourquoi la plupart des Kératocônes sont situés en bas de la cornée? (N'est ce pas là la signature d'une trace, d'un frottement ?) Ce ne serait pas en rapport avec la loi de la pesanteur?


quoi la pollution de l'air peut affecter le Kératocône?
Peut-on localiser à l'échelle d'une carte les porteurs de Kératocône (pour faire un rapprochement avec les sites pollués, etc...)


Adaptation et lentilles :

Les cônes centrés, décentrés, très décentrés: les aspects communs, les différences (a part de niveau de difficulté dans l'adaptation des lentilles)

les solutions pour mieux y voir... Je pense à la lentille Rose-k qui est apparemment le lentille la plus utilisée pour les kératocônes mais qui s'est révélée inefficace par rapport à ma lentille Menicon rigide utilisée. Quid de toutes ces solutions?

L'adaptation du kératocône en 2005. Quoi de neuf dans les étuis ?

L'Orthokératologie peut-elle s’appliquer au kératocône ?


Chirurgie :

Un récent enseignement médical à Paris (Hôtel Dieu) posait dans son programme cette mystérieuse question : Chirurgie réfractive et greffons cornéens: un problème à venir ? Quel est la réponse ?

Mon fils a 14 ans. Un chirurgien me dit qu’il ne doit pas être greffé dans l’immédiat et poursuivre une adaptation de lentilles. Un autre me dit qu’il doit être greffé rapidement. Sinon il risquera en plus un strabisme irréversible. Que dois-je faire ? Je suis désespérée ...

Ayant subi 2 greffes en 1977 (OG) et 1981 (OD), je me trouve à ce jour devoir refaire les 2. Ce problème est-il normal et fréquent ? Ai-je plus de chance de faire un rejet que si c’était une 1ère greffe ? (Les deux premières n’ayant pas posé de problème)

La Mini-Ark du Pr Lombardini héritée d’une technique russe est très discutée sur Internet et sur certains forums… Oui / Non… Bon ou pas bon pour nos mirettes ?

Le laser Femtoseconde nouvelle génération améliorera t il la qualité de la greffe ?

Existe-t-il de nouveaux anti-rejets moins agressifs que la Ciclosporine ?

Greffe de cornée et BFY: pénurie ou excès de greffons?

Cross-linking, il n'y a qu'une seule machine en France. (Qui n'est pas encore utilisée. Pas de norme CE). Reversibilité de cette alternative à la greffe ?

Un patient greffé peut il à nouveau donner "sa" cornée implantée ?
Y a t-il des impossibilités spécifiques de transmission des greffons d'un patient à un autre ?
qu'est-ce que le cross linking?

Si le cross-linking s'avère utile, à partir de quand cette technique sera-t-elle disponible sur tout le territoire ? Combien de temps peut durer la phase de tests ?

Peut-on faire du "cross-linking" plusieurs fois sur une même cornée?

Renforcement de cornée par "crosslinking": l'état des lieux

Histocompatibilité: La cornée n'étant pas (ou très peu) vascularisée, existe t il des incompatibilités donneur/receveur en matière de greffons ? Si par exemple mon groupe sanguin est O-, puis-je recevoir la cornée d'un autre groupe ?

Un patient greffé peut il à nouveau donner "sa" cornée implantée ?
Y a t-il des impossibilités spécifiques de transmission des greffons d'un patient à un autre ?

Anneaux intra-cornéens... Réversibilité toute relative ? Cette technique et dans le contexte du kératocône ne risque t elle pas de fragiliser la cornée et de compliquer le travail du chirurgien suivant ?

Que pensez-vous et que savez-vous d’une nouvelle technique pratiquée par un Pr Suisse et qui consiste à poser des implants sur la cornée ?

Recherche :

Les expansions cellulaires concernent-elles le KC ?

En décembre 1999, on annonçait la réalisation d'une cornée humaine fabriquée in-vitro, quels progrès ont été réalisés depuis pour une utilisation en remplacement de greffons humains ?

Les nouvelles technologies de cross-linking, cornée artificielle proposée par les Anglais,etc...

Protocole génétique :

Qu'est ce que peut apporter la recherche génétique du Kératocone en terme de thérapie? (et non de détection de la maladie).

KC familiale et non familiale, y-a-t-il les différences étiologiques?

Mon épouse est suédoise. Peut-elle être mon témoin pour l’étude ?
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Messagede GERMANIQUE Christophe le Jeu Fév 03, 2005 6:20 pm

Je ne pourrai être parmi vous ce samedi, mais le coeur y est.
Toutes ces questions sont importantes, elles appellent des réponses claires et simples pour la compréhension de tous.
Je crois que nous avons besoin d'être rassurés, surtout.
Merci encore.
:o
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Encouragements !

Messagede GERMANIQUE Christophe le Jeu Fév 03, 2005 6:21 pm

Je ne pourrai être parmi vous ce samedi, mais le coeur y est.
Toutes ces questions sont importantes, elles appellent des réponses claires et simples pour la compréhension de tous.
Je crois que nous avons besoin d'être rassurés, surtout.
Merci encore.
:o
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Re: Encouragements !

Messagede Bruce Robertson le Jeu Fév 03, 2005 8:41 pm

GERMANIQUE Christophe a écrit:Je ne pourrai être parmi vous ce samedi, mais le coeur y est.

C'est dommage, car j'aurais bien voulu te voir franchir les barrages des CRS en moto !!! 8) 8)
J'espère que tu pourras être des nôtres l'an prochain !
Amitiés,
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Re: ag2005

Messagede Bruce Robertson le Jeu Fév 03, 2005 8:47 pm

V2F a écrit:Voici un petit récapitulatif non exhausif de vos questions.

Heureusement que la liste n'est pas exhaustive, Vincent, car vu le petit nombre de questions on ne tiendra pas plus de 48 heures ... :D
Sérieusement, pour éviter le marathon et pour ne pas être en retard pour la partie gastronomique de la journée :miam:, va falloir que notre modératrice Annick fasse un tri judicieux.
Mais je pense qu'on peut lui faire confiance, non ? :!:
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Messagede V2F le Jeu Fév 03, 2005 9:37 pm

Sérieusement, pour éviter le marathon et pour ne pas être en retard pour la partie gastronomique de la journée , va falloir que notre modératrice Annick fasse un tri judicieux.
Mais je pense qu'on peut lui faire confiance, non ?


:lol: :lol: :lol:

> Christophe

Ben oui c'est dommage! :cry: Faudrait faire de la visio-conférence! :D T'inquiète pas, il y aura le compte rendu qui sera envoyé par la poste.
Et puis cette année, je vais mettre un magneto pour enregistrer les intervenants. On pourra faire des petits mp3 spécial AG :wink: [/quote]
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Messagede Bruce Robertson le Jeu Fév 03, 2005 10:54 pm

V2F a écrit:Et puis cette année, je vais mettre un magneto pour enregistrer les intervenants. On pourra faire des petits mp3 spécial AG :wink:


Voilà une idée qu'elle est géniale !! :!: :!: :!:
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Re: Encouragements !

Messagede stephanie Gomez le Ven Fév 04, 2005 12:24 pm

GERMANIQUE Christophe a écrit:Je ne pourrai être parmi vous ce samedi, mais le coeur y est.
Toutes ces questions sont importantes, elles appellent des réponses claires et simples pour la compréhension de tous.
Je crois que nous avons besoin d'être rassurés, surtout.
Merci encore.
:o


Mon compatriote grenoblois ne sera pas là samedi ? :cry:

Bon, on se voit l'an prochain alors et puis l'essentiel en effet, c'est d'obtenir des réponses qui nous permettent d'y voir plus clair et surtout de nous rassurer.
A bientôt.
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Messagede V2F le Ven Fév 04, 2005 12:29 pm

A demain Stéphanie! Nous apporte pas de la neige hein ? :hum:
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Messagede Philippe le Ven Fév 04, 2005 1:30 pm

Bonjour tout le monde :o ,

Je ne serai pas non plus là samedi. Je pense à vous tous 8) 8) . Ce repas sera certainement très convivial et informatif. :wink:

Deux ou trois autres questions:

chirurgie:
-peut on effectuer un Lasik sur un oeil greffé?

recherche:
-sera-il possible de faire des implants dans la cornée à partir de cellules en culture?
-keraform (corneoplastie): projet abandonné?

Bon samedi,

Phil
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