Foire Aux Questions...

[V2F]

FAQ avec le Pr François Malecaze:


AF: Cette recherche est-elle importante?

FM: OUI cette recherche est importante! Nous savons que le gène du kératocône se trouve dans le Chromosone 2 de l'ADN. Maintenant nous devons le localiser. Sans l'aide des patients nous ne pourrons pas envisager de thérapie génique...

AF : Les régions d’origine de mes parents ne sont pas situées en France. Est-ce que je peux participer au protocole ?

FM : Oui, bien entendu, mais il faudra bien préciser le pays d’origine ainsi que la ou les régions d’origine de chacun des parents, et mettre tout en œuvre pour trouver un témoin ayant les mêmes origines.

AF : Les régions d’origine de mes parents sont multiples et je ne vois vraiment pas comment je pourrais trouver un témoin ayant des origines équivalentes. Que dois-je faire ?

FM : Dans le cadre de cette recherche, nous souhaitons avoir une population importante de patients et de témoins équivalents. Nous comptons sur la bonne volonté et la ténacité des patients pour obtenir un témoin comparable, mais si c’est réellement de l’ordre de l’impossible, l’échantillon de sang du seul patient pourra également nous être utile. Nous tenterons alors de trouver, par nos propres moyens, un témoin ayant les mêmes origines.

AF : Je suis volontaire pour être témoin et les origines de mes parents sont comparables à celles du patient qui m’a approché, mais je n’ai pas tout à fait le même âge que lui. Suis-je un témoin valide ?

L’âge du témoin est important. Il faut, dans la mesure du possible, qu’il soit proche de celui du patient (marge d’une dizaine d’années). Toutefois, si aucun autre témoin ne peut être trouvé, ce témoin volontaire pourra être choisi.

AF : Le témoin doit-il effectuer une topographie cornéenne ?

FM : C’est préférable, afin d’éviter de considérer comme sain un sujet, qui serait en fait porteur de la maladie...

AF: La topographie cornéenne du patient doit-elle être récente ?

FM: Le patient doit impérativement envoyer une topographie pour chacun de ses deux yeux, mais s’il est diagnostiqué de longue date, d’anciennes topographies conviendront.

AF: Que signifie ODG?

FM: Œil Droit, Oeil Gauche.

AF: Que signifie EDTA ?

FM : Il s'agit d'une préparation pour éviter la coagulation du sang.

AF: Pour la prise de sang, faut-il être à jeun ?

FM : Non, cela n’a aucune importance.

AF: Dans mon cas, mon père vient de Reims et ma mère de Clermont-Ferrand. A quelle région appartient Clermont-Ferrand ?

FM: La carte ci-jointe définit les zones géographiques par rapport aux départements d’origine : CONSULTER LA CARTE

AF: Ayant des ressources limitées, je souhaite un remboursement des frais de transport de mon échantillon sanguin et de celui de mon témoin. Que dois-je faire ?

FM : Lors de l’envoi de(s) échantillon(s) sanguin(s) au CHU Purpan, il faut préciser si vous souhaitez en obtenir le remboursement.

[Florence BERGER]

Maintenant qu'un a reçu le protocole, concrètement, on fait quoi?

[V2F]

Maintenant qu'un a reçu le protocole, concrètement, on fait quoi?

Just do it !

[Florence BERGER]

... et ensuite "nikê!" bien sûr ... (comprendra qui voudra)

Donc, je téléphone à un des CHU participant et je prends rendez-vous pour mon cobaye (ou mon pigeon, c'est comme on voudra), et nous y allons tous les deux main dans la main ?

Ca va pas être facile de trouver un moment où nous sommes libres tous les deux en même temps ... et demander encore une autorisation d'absence à mon proviseur ... je ne le sens pas vraiment ....

Bon, si je m'y prends dès maintenant on peut espérer que ce soit fait avant un an!

[V2F]

Flo, pour ton cobaye, regarde dans la liste si il n'y a pas une adresse Il peut suivre le protocole, dans sa région, sans qu'il te prenne la main dans la tienne!
Tu lui enverras par la poste le protocole. Si tu n'as pas d'adresse dans sa région signale le moi par MP. Je tacherai d'en trouver une.
Bien entendu, si les régions (patients-témoins) sont éloignées, chacun s'organise dans sa propre région.

Si vous êtes dans l'impossibilité de trouver un témoin, faites tout de même le protocole et signalez le lorsque vous enverrez vos topographies et vos échantillons sanguins.

Vincent

[Florence BERGER]

sans qu'il te prenne la main dans la tienne!

C'était le cas il y a plus de 20 ans! Ca ne nous rajeunit pas tout ça ...

Il y a une adresse à St-Etienne et une à Clermont : il habite à Clermont et travaille à St-Etienne. Pratique!

Bon, j'avais cru comprendre qu'il fallait que les échantillons soient envoyés en même temps ...

[Florence BERGER]

Je voulais dire "te prendre la main" dans "ta région"...

J'avais bien compris!

Non, il faut juste préciser le nom du témoin. Ce dernier indiquera le nom du patient atteint de KC...

C'est en effet plus simple ainsi.

[Florence BERGER]

Bizarre cet anachronisme : ma réponse apparaît avant ton message ...

[V2F]

Il peut suivre le protocole, dans sa région, sans qu'il te prenne la main dans la tienne!

Je voulais dire "te prendre la main" dans "ta région"...

Bon, j'avais cru comprendre qu'il fallait que les échantillons soient envoyés en même temps ...

Non, il faut juste préciser le nom du témoin. Ce dernier indiquera le nom du patient atteint de KC...

[V2F]

Bizarre cet anachronisme : ma réponse apparaît avant ton message ...

en effet!

[Lexomil]

c'est pas une question mais juste une remarque...

En cherchant le protocol U 563 je suis tombé la dessus...

L'Unité INSERM U563
Centre de physiopathologie de l'hôpital Purpan, département "oncogénèse et signalisation des cellules hématopoïétiques"
Thème du projet : " Induction de la sénescence par le TNF Alpha dans les cellules myélodes leucémiques : implication de la physiologie des myélodysplasies ".
Montant financé par l'Association Laurette Fugain et l'Association Cent Pour Sang la Vie : 26000 Euros

[V2F]

L’Unité 563 du CPTP de Purpan Toulouse planche sur pas mal de recherches différentes. Il y a plusieurs départements dans leur grand building (oncologie, immunologie, lipides, génétique, etc…). Celui que tu signales concerne l’oncologie, le notre la génétique des épithéliums.

http://www.u563.toulouse.inserm.fr/page.asp?page=1105