concernant mon fils gaultier 14 ans

[christine gloaguen]

merci à Florence et Anne de m'avoir répondu si vite.

nous habitons la Martinique et je ne sais pas s'ils ont une grande expérience ici de cette pathologie.
l'ophtalmo m'a indiqué l'adresse d'un opticien pour réaliser la topographie...
par contre c'est lui qui fera l'adaptation.
le problème c'est qu'il m'a parlé de décentrage et qu'il n'est pas certain de trouver une lentille adaptée.
peut on faire des moulages de cornées et des lentilles sur mesure?

pensez- vous que je dois faire un déplacement en métropole pour le faire examiner par un spécialiste là bas?

notre ophtalo ici nous dit qu'on ne pourra rien de plus pour lui en France vu qu'il n'y a pas de traitement pour ralentir l'évolution.

je suis très inquiète car en lisant tous les témoignages je m'aperçois que pour beaucoup cela a débuté bien plus tardivement que pour gaultier et je veux être certaine de faire pour le mieux.

merci de votre aide, dès demain je vais contacter la personne qui s'occupe de l'association pour y inscrire Gaultier.

je serai amménée à vous solliciter encore de nombreuses fois j'imagine et m'en exuse à l'avance...pour l'instant j'essaie de digérer la nouvelle et de l'accepter, cela fait tellement mal au coeur pour une mère...il y a un mois mon fils m'avouait être en train de devenir aveugle...à bientôt Christine

[stephanie Gomez]

Bonjour Christine.

Ce n'est pas facile pour une maman d'accepter que son fils puisse avoir une maladie et c'est sans doute difficile lorsque l'on méconnaît celle-ci.
J'ai 31 ans et on m'a diagnostiquée la maladie à 14 ans aussi. j'habitais à l'époque dans le berry. C'est pas pire que de se retrouver sur une île je peux vous l'assurer et j'ai immédiatement porté des lentilles. le temps d'un été, je me suis donc adaptée aux lentilles et lorsque j'ai repris ma scolarité, je voyais à nouveau parfaitement le tableau. j'ai continué à poursuivre mes études sans difficultés. Votre ophtalmologue a l'air de s'y connaître plutôt bien. S'il a diagnostiqué le kerotocône et qu'il est en mesure de vous dire s'il est centré et décentré, c'est déjà pas mal. Donnez vous le temps de voir comment l'adaptation se passe. A 14 ans, on s'adapte plus facilement aux choses. J'imagine que vous êtes plus inquiète que votre fils ne l'est. a bientôt et vous pouvez poster ici, il y a toujours quelqu'un pour vous répondre.

[jeff]

vous avez remarqué sur le forum que on le remarquais la maladie ( tardivement) en faite non pas obligatoirement je dois l'avoir développé vers mes 13-14 ans mais on viens seulement de me dire que j'ai une maladie alors que j'en ai 18 ans . Le problème est que ( souvent) les opticiens ne remarque pas cette maladie ( plusieurs cause possible non connaissance ...) donc ne vous inquiété pas que l'on l'ai découvert que maintenant. c'est ( peut-être ) même mieux pour lui car ça lui évite des année de fatigue ... car il ne voit pas bien mais ne s'en rend pas compte ( forçage a répétition..)

[Anne]

Pareil que Stéphanie. KC diagnostiqué entre 14 et 15 ans.
Votre ophtalmo semble bien connaître la chose. Ceci devarit vous rassurer.

Anne

[christine gloaguen]

merci à tous,
je suis rassurée à présent
je vous tiendrai au courant de l'évolution de la situation...
gaultier est plutôt content de savoir qu'il portera des lentilles...question de style il en réclamait depuis longtemps mais vu l'âge ce n'était pas possible (avant le diagnostic du KC).
effectivement il le prend mieux que moi et souhaite oublier ce qu'il a alors pour l'instant c'est plutôt moi qui visiterai le site!
à très bientôt et bravo pour votre disponibilité christine

[jeff]

c'est vrai qu'à cet âges là on ne pense qu'a s'amuser et aux filles.

[Florence BERGER]

Pour ce qui est de faire des moulages, ça existe en effet. J'en ai eus il y a 19 ans (et c'est extrêment douleureux). Plus besoin de cela maintenant grâce aux topographies qui sont de plus en plus performante.

En ce qui concerne l'adaptation des lentilles, elle est quasiment tujours possible.

Ne vous inquiétez pas Christine : si on est bien suivi, on oublie vite cette maladie.

[Jammes Annie]

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