c'est trop dur

Témoignages des conjoints, enfants, parents, amis des patients atteints de Kératocône...

Modérateur: Anne

Re: c'est trop dur

Messagede hydroxile le Dim Fév 14, 2010 4:57 pm

Bonjour a tous !
Je profite de mon recent contrôle chez l’ophtalmo pour venir poster les dernieres nouvelles de mon kc…
Voila bientôt 6 mois que je suis passée par le crosslinking sur mon œil gauche (19.08.2009). Les dernieres topos effectuées cette semaine sont très concluantes a en juger la reaction du specialiste à la vue des resultats… le cone s’est aplati et j’ai gagné 3 Dioptries par rapport a la topo du mois de juillet 2009… Ces donnees sont parait-il attendue dans les cas de keratonce chez les ados ;-)… Quant à un suspicion de lésion de rétine, tout danger est écarté :mrgreen:.

De mon coté, je ne vois pas trop la difference, car un petit mieux ou un peu moins bien quand on y voit pas grand-chose, ca ne change rien :roll: . Il faut tout de meme trouver une nouvelle lentille pour cet œil opéré, mieux adaptée à la nouvelle forme de ma cornee… Livraison prevue d’ici vendredi prochain !

Pour ce qui est de mon œil droit, il a encore perdu qq dioptries et je vais devoir passer a nouveau par le cross-linking d’ici peu… Encore une sacrée somme à sortir, mais ca en vaut la peine !

Sur ceux, la suite au prochain épisode ;-)
Avatar de l’utilisateur
hydroxile
Adhérente
Adhérente
 
Messages: 56
Inscription: Mar Jan 27, 2009 5:03 pm
Localisation: Zuerich

Re: c'est trop dur

Messagede V2F le Dim Fév 14, 2010 6:43 pm

Merci Hydro pour ces bonnes nouvelles! :arrow:

Ces donnees sont parait-il attendue dans les cas de keratonce chez les ados ;-)

On a l'âge de ses cornées!:lol:

Quant à un suspicion de lésion de rétine, tout danger est écarté :mrgreen:.

Tant mieux!

Bonne chance pour ton prochain CXL! C'est vrai que c'est un sacrifice financier (en Suisse) mais si ton kc se fait oublier pendant de nombreuses années, ce sera une bonne chose. :!:
KC: Non / OG=9/10 OD=0,05/10 Corrigés--- Bonne MAVAC !... =^.^=
Avatar de l’utilisateur
V2F
Site Admin
Site Admin
 
Messages: 7476
Inscription: Lun Juil 28, 2003 8:17 pm
Localisation: Paris

Re: c'est trop dur

Messagede mariemennella le Lun Fév 22, 2010 8:22 pm

bonjour
votre message est de décembre 2009. voulez vous que l on communique. pour ma part j ai 50 ans et j ai eu une greffe a l oeil droit en juillet 2009. j ai encore du mal a trouver une lentille adaptée alors que le chirurgien me disait que 3 mois apres je remettais une lentille. il est vrai qu il ne faut pas tout croire.
mais apparemment la greffe va bien mais il faut environ 1 an pour savoir s il n y aura pas de rejet.
l autre oeil doit aussi etre opéré mais j ai trouvé depuis qq mois une lentile spéciale kératocone qui va pas mal du tout.
gardez le moral, je sais que c est pas facile je suis passée par des moments suicidaires, travail impossible, envie de voir et de parler a personne. ma famille est grande et m entoure mais mon mal etre est là, pas bien possible encore de travailler.
repondez moi si vous le souhaitez et dites moi dans quelle ville vous habitez.
mariemennella
Mini KC
 
Messages: 4
Inscription: Mar Fév 09, 2010 11:17 pm

Re: c'est trop dur

Messagede yvonne le Mar Fév 23, 2010 12:56 pm

Bonjour,
Une greffe de juillet 2009 c'est encore récent . Après une greffe, il faut être très très patient. Au bout d'1 an l'on peut retirer les fils et puis essayer des lentilles. Mais les essais de lentilles peuvent aussi prendre un moment. Si ton oeil droit "a rencontré" la lentille qu'il lui convient ; c'est une bonne nouvelle car ça retarde la greffe.
Gardez le moral c'est parfois très difficile mais viens discuter avec nous sur le forum et tu verras c'est parfois très drôle...

Moi j'ai 56 ans + 3 greffes + je ne travaille plus depuis 2005 invalidité !!! Rien n'a été facile mais je vis normalement.

Bon courage et quand ça va mal va marcher ou faire du vélo ou nager ou bien faire uncafé4heure avec tes copines car tu en a surement..

J'habite à Quimper.

Une anecdote : une étudiante à Quimper qui venait de l'autre côté de la France que j'avais invité à un repas crêpes car sur le forum elle parlait de son désarroi dû au KC. Elle avait l'âge de mes enfants quand mon fils a appris que je l'avais invitée ; il m'a dit "maman tu ne lui diras pas..." Nous ne sommes pas les seuls à en souffrir puisque nos enfants, aussi le vivent au quotidien. Elle n'était pas venue déguster mes crêpes... dommage !
Il y a toujours une solution pour nos yeux.


Yvonne
greffe OD OG / adaptation Pïggy back
Avatar de l’utilisateur
yvonne
Responsable Bretagne
Responsable Bretagne
 
Messages: 572
Inscription: Lun Déc 29, 2003 9:05 pm
Localisation: QUIMPER

Re: c'est trop dur

Messagede hydroxile le Mer Mar 17, 2010 7:40 pm

Bonjour a tous,
Me revoila pour un nouvel episode de mon keratocone bilateral. Il y a tt juste une semaine je me terrais sous les couvertures me cachant de la lumiere, devenue insuportable pour mon œil droit fraichement opéré … 2em CXL… Tout s’est déroulé exactement comme pour l’œil gauche opéré en Aout 2009… aussi bien au niveau de la douleur que de la prise en charge médical…. Dc je fais impasse sur les détails ;-). A présent je ne porte que ma nouvelle lentille a l’œil gauche (pour encore 3 semaines), qui est malheureusement mon moins bon œil mais qui obtient néanmoins un 90% avec la nouvelle correction post cross-linking. J’ai obtenu un bon congé maladie, mais je suis déjà de retour au travail, motivée plus que jamais a avancer dans mon travail de recherche :wink:
J’en profite pour poser une ptite question… voila, je fais beaucoup de course a pied aussi bien en été qu’en hiver. En ce moment les journees sont encore courtes, ce qui m’oblige a courir le soir sous les lampadaires. Avec 2 yeux corrigés, l’effet sapin de Noel était gérable, mais j’ai fait un test hier avec juste un œil corrigé, c’est vraiment pas l’ideal avec les lentilles rigides… Est ce que qqun a une astuce pour diminuer l’effet optique aveuglant des sources lumineuses un peu plus sures que le port de lunette de soleil en pleine nuit et sachant que le port de lunette correctrice me donne le status de danger public ? :mrgreen:

hydro
Avatar de l’utilisateur
hydroxile
Adhérente
Adhérente
 
Messages: 56
Inscription: Mar Jan 27, 2009 5:03 pm
Localisation: Zuerich

Re: c'est trop dur

Messagede Bruce Robertson le Mer Mar 17, 2010 11:34 pm

yvonne a écrit:Nous ne sommes pas les seuls à en souffrir puisque nos enfants, aussi le vivent au quotidien.

Tu as entièrement raison. Et on ne s'en rend pas toujours compte à quel point les enfants peuvent en être traumatisés. Un de mes fils, qui côtoie la maladie, la mort et les personnes estropiées tous les jours, supportait tous ces malheurs très bien, sauf quand il s'agissait des yeux... Là, il en faisait presque un blocage. Avec l'habitude, ça va mieux maintenant.
Avatar de l’utilisateur
Bruce Robertson
Vice-Président
Vice-Président
 
Messages: 1658
Inscription: Mar Aoû 26, 2003 3:31 pm
Localisation: Lisieux

Re: c'est trop dur

Messagede Bruce Robertson le Mer Mar 17, 2010 11:36 pm

hydroxile a écrit:Est ce que qqun a une astuce pour diminuer l’effet optique aveuglant des sources lumineuses un peu plus sures que le port de lunette de soleil en pleine nuit et sachant que le port de lunette correctrice me donne le status de danger public ? :mrgreen:

Pas moi, malheureusement. :oops:
Avatar de l’utilisateur
Bruce Robertson
Vice-Président
Vice-Président
 
Messages: 1658
Inscription: Mar Aoû 26, 2003 3:31 pm
Localisation: Lisieux

Précédent

Retourner vers La vie et les avis des proches...

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

cron