Maman d'un ado KC

[Anne F]

Bonjour,
Nouvelle venue sur le forum, je souhaite partager mon expérience du KC.
En septembre 2009, je suis allée chez l'ophtalmologue avec mon fils Guillaume, âgé de 16 ans, parce qu'il ne voyait plus très bien au tableau noir, malgré ses récentes lunettes. Après une topographie de l'oeil, le diagnostique est tombé: Guillaume souffrait du KC de stade 2 à l'oeil droit et de stade 1 à l'oeil gauche. Immédiatement le médecin nous a parlé du cross linking. Comme de nombreuses personnes, j'ai commencé à me renseigner sur cette maladie en surfant sur internet. (origine, évolution, traitement possible...) En effet, je n'avais jamais entendu parlé de cette pathologie. Je souhaitais aussi comprendre ce que mon fils vivait lorsqu'il me disait voir la lune déformée.... Pour ma part, j'ai une excellente vision.
Après de nombreuses discussions, nous avons décidé de renoncer, dans un premier temps, au cross linking et de voir comment tout cela allait évoluer. Je trouvais un peu rapide de décider d'une intervention dès la découverte de la maladie.
Mon médecin m'a alors recommandé un spécialiste des lentilles de contact: un homme très, très patient et professionnel.
Nous avons commencé un véritable parcours du combattant de l'adaptation des lentilles (Je dis "nous", car j'ai accompagné mon fils à tous ses rendez-vous). Il a commencé par des lentilles rigides, puis des souples sous les rigides et enfin des souples. L'adaptation a pris 7 mois... A chaque rendez-vous j'espérais que les nouvelles lentilles seraient miraculeuses et supportées sans peine par mon fils. A chaque fois la déception était présente. J'ai passé 7 mois à jouer au dragon et à obliger Guillaume à mettre ses lentilles, chaque jour, durant quelques heures.
Au mois d'avril, l'adaptation était terminée: Guillaume mettait facilement et avec un relatif confort ses verres de contact.
Au mois de mai, nous sommes allés faire un contrôle chez l'ophtalmologue, car j'avais cassé les anciennes lunettes de Guillaume. Elles ne servaient plus à grand chose, mais il les mettait lorsqu'il enlevait ses verres le soir. Et là, le coup de massue... le KC avait fortement progressé en quelques mois. Guillaume était passé à un stade 3 pour l'oeil droit et 2/3 pour l'oeil gauche... La question du cross linking était remise sur la table. L'opération semblait devenir incontournable dans un bref délai pour tenter de ralentir la progression de la maladie. Outre le fait qu'il fallait prendre la décision d'une intervention encore peu répandue, j'étais assaillie par la culpabilité. Avec la progression de la maladie, Guillaume avait perdu de nombreuses dioptries. Je remettais en cause mon choix de renoncer à l'intervention quelques mois plus tôt. J'avais l'impression d'avoir jouer avec le capital vision de mon fils. Mais je n'avais pas le temps de pleurer sur mes décisions. J'ai alors pris contact avec un chirurgien pratiquant cette technique dans ma région, à Genève (Et oui, je suis Suissesse). Malheureusement, il n'avait aucune disponibilité avant fin septembre. Après de nombreuses recherches et recommandations, j'ai fini par trouver un spécialiste réputé dans le domaine du KC et du cross linking à Zürich... Nous avons ainsi eu la possibilité de faire du tourisme et de parler allemand.
Mi-juin, après un premier rendez-vous rassurant, nous avons pris la décision d'opérer. Mon fils a passé courageusement ses examens sans ses verres de contact (il a dû les enlever 2 semaines avant l'intervention) et nous sommes partis pour Zürich.
Le 29 juin, Guillaume a "subi" un cross linking sur l'oeil gauche. Il a en bavé pendant 48 heures, mais tout s'est déroulé sans complications.
Le 29 juillet, nous sommes retournés à Zürich pour la deuxième intervention sur l'oeil droit. Dans un premier temps, tout était ok, mais après 4 jours, complication...nous avons appris qu'un infiltrat était apparu sur la cornée. Nous avons dû sortir la grosse artillerie : gouttes antibiotiques toutes les 1/2 heures, avec contrôle quotidien chez le médecin. Après quelques temps, la situation s'est calmée et nous avons pu espacer très progressivement les gouttes. Conséquence de cet épisode: interdiction de porter des verres de contact... Super pour un ado qui aime l'ordi, les jeux vidéo et la télé (et le break dance) !!! Il devait se tenir tout près de l'écran et plisser très fortement les yeux pour voir quelque chose. Pour ma part, je suis devenue sa lectrice officielle des sous-titres...
A la rentrée scolaire, Guillaume ne devant toujours pas porter de verres de contact, nous avons contacté ses enseignants pour leur expliquer la situation: en effet, il ne parvient pas à lire ce qui se trouve au tableau et il est obligé de se coucher sur son pupitre pour lire et voir ce qu'il écrit. Le début de l'automne a été ponctué par les rendez-vous pour l'infiltrat.
Début novembre, nous avons eu un rendez-vous de contrôle avec son chirurgien. Par chance, ce dernier a déménagé durant l'été. Il a repris la responsabilité de la clinique ophtalmologique de Genève. Nous avons à présent un spécialiste du KC dans notre ville. Nous avons reçu de très bonnes nouvelles. Le KC semble être stoppé. Il semblerait même qu'il y ait une amélioration: le KC pèserait moins lourd sur la cornée et on aurait gagné quelques dioptries au niveau de la courbure de la cornée. Cette visite m'a enlevé un sacré poids. Nous avons visiblement eu raison de tenter la solution du cross linking. De plus, l'infiltrat disparaît progressivement et n'aura pas de conséquences sur la vision. Enfin,Guillaume a reçu l'autorisation de remettre ses verres de contact. Que du bonheur...
Nous sommes donc repartis pour une sympathique période d'adaptation. Je peux renouer avec mon rôle de dragon: je dois à nouveau me battre avec Guillaume pour qu'il mette ses verres de contact. Durant ces quelques mois sans correction, il a développé de nombreuses stratégies pour pallier à son handicap visuel et il ne voit pas vraiment les raisons de supporter toute la journée ses verres.
A présent, nous débutons une nouvelle étape : la surveillance de l'évolution de la maladie à long terme. Restent des questionnements: quelles conséquences le KC va-t-il avoir sur la vie d'adulte de mon fils?
A suivre...

[Bruce Robertson]

Bonjour Anne;

Merci pour ton témoignage très intéressant ! Cela m'a rappelé un peu le cas de mon fils : puisqu'il ne voyait pas grand-chose au tableau, nous l'avons envoyé chez l'ophtalmo qui nous a téléphoné le soir même pour nous annoncer une maladie au nom imprononçable...

Après de nombreuses discussions, nous avons décidé de renoncer, dans un premier temps, au cross linking et de voir comment tout cela allait évoluer. Je trouvais un peu rapide de décider d'une intervention dès la découverte de la maladie.

Ta réaction est tout à fait normale.

Et là, le coup de massue... le KC avait fortement progressé en quelques mois.

Il faut avoir les nerfs solides dans un cas comme ça. C'est vrai que le kératocône peut évoluer très vite chez le jeunes.

j'étais assaillie par la culpabilité. Avec la progression de la maladie, Guillaume avait perdu de nombreuses dioptries. Je remettais en cause mon choix de renoncer à l'intervention quelques mois plus tôt.

Objectivement, tu as eu tort de te culpabiliser... mais en tant que parent je te comprends.

j'ai fini par trouver un spécialiste réputé dans le domaine du KC et du cross linking à Zürich...

Je me demande si c'est le même spécialiste que celui d'Hydroxile qui habit à Zürich.

et il ne voit pas vraiment les raisons de supporter toute la journée ses verres.

Bon, je le comprends. Les lentilles sont très contraignantes, mais une fois qu'on s'y est habitué, la vie est tellement plus facile !

quelles conséquences le KC va-t-il avoir sur la vie d'adulte de mon fils?

On ne peut pas savoir comment va évoluer son kératocône. Ceci dit, il est tout à fait possible que ton fils vive tout à fait normalement. Le kératocône de mon fils ne l'a pas empêché de bien vivre, de voyager dans de nombreux pays, y compris là où il y a beaucoup de poussière et de sable. Il faut être optimiste !

Tiens-nous au courant de la suite.

[Anne F]

Merci pour ta réponse.
Je pense en effet que j'ai rencontré le même médecin. Il parlait aussi très bien français.
A bientôt

[Florence BERGER]

D'accord avec Bruce.

Une fois les bonnes lentilles trouvées, on vit très bien avec le kératocône.

Pour ce qui est de ne pas faire le crosslinking d'emblée après le diagnsotique, c'set un peu logique : c'est une technique récente et comme pour toute opération, elle comporte forcément un risque soit-il minime.

Tout semble bien aller maintenant, c'est ce qui compte. Il ne reste plus qu'à trouver les bonnes lentilles dont Guillaume ne pourra plus se passer.

Sa chance est de vous avoir pour le soutenir et le comprendre.

Bon courage à tous les deux. Donnez-nous des nouvelles.