Avis de maman

[Anne B.]

Bonjour à tous,
A Noël dernier, mon fils de 21 ans a été diagnostiqué kératocone, seul l'oeil droit est atteint (3 dixième), mais c'est surtout moi qui me fait du souci... mercredi, il va avoir sa première lentille, et je me demande si ça va bien se passer...
Voilà, je me suis présentée, lui n'a pas l'air de s'en faire, tant mieux...
J'aurai surement bien des questions à poser dans le futur... lui aussi peut-etre se connectera et s'inscrira un de ces jours... je lui ai signalé l'existence du site...
Merci pour ce que vous faites pour aider dans cette maladie
Bien cordialement
Anne B.

[Florence BERGER]

Bonjour Anne et bienvenue au club!

Il ne faut pas s'inquiéter. Même si l'adaptation des lentilles peut parfois être longue, en principe, un kératocône bien suivi et bien équipé ne pose pas de problème.
Le fiston a raison de ne pas s'en faire.

[Besah]

Je vais essayé de parlé pour ton fils.
A son age,si sont keratocone n'est pas au stade 3-4,il peut encore tres bien voir,donc si tu peut,evite la greffe le plus possible,essaye de lui rapellé de mettre c'est lentille le matin.Pour ma part j'ai 17 ans,donc si tu veut des conseil,hésite pas

[Florence BERGER]

Pour la plupart d'entre nous, nous sommes loin de la greffe et nous ne passerons fort probablement jamais par là. La greffe est un dernier recours, quand on ne peut plus faire autrement. C'est une opération qui réussit très bien mais quand on peut s'en passer (comme de toute opération) ce n'est pas plus mal. Donc, pas la peine de paniquer pour rien.

[Besah]

Pour la plupart d'entre nous, nous sommes loin de la greffe et nous ne passerons fort probablement jamais par là. La greffe est un dernier recours, quand on ne peut plus faire autrement. C'est une opération qui réussit très bien mais quand on peut s'en passer (comme de toute opération) ce n'est pas plus mal. Donc, pas la peine de paniquer pour rien.

Je suis d'accord avec toi,par contre mes parent eux,veule me voir greffé le plus vite possible,car il fatigue énormément,et espère qu'avec la greffe,tout sera réglé ....

[Florence BERGER]

S'il n'y a pas encore d'indication médicale pour une greffe, il ne faut surtout pas la faire. La greffe ne doit être faite que quand on est certain qu'elle apportera quelque chose au niveau acuité visuelle car, par exemple, si comme ça tu es à 2 et que tu tombes à 1 avec la greffe, tu n'auras rien gagné (je caricature bien sûr). De plus, souvent après une greffe, il faut porter à nouveau une lentille. Donc, quitte à porter des lentilles ...
De toute façon, le médecin, s'il est sérieux, ne te greffera que si c'est nécessaire. Dans ce cas d'ailleurs, il vaut mieux prendre plusieurs avis.

[Besah]

C'est sur,même si niveau financier,c'est difficile quand même cette maladie,entre changé souvent les lentille et les déplacement ...

[Florence BERGER]

Tout à fait. D'ailleurs, l'association est en train de travailler pour faire en sorte que tiut cela soit mieux remboursé mais ce n'est pas évident.
Il faut que tes parents voient avec leur mutuelle s'ils ne peuvent pas obtenir un meilleur remboursement.

[Bruce Robertson]

Bonjour à tous, mercredi, il va avoir sa première lentille, et je me demande si ça va bien se passer...

Salut Anne,
La grande majorité des porteurs de kératocône (dont mon fils) supportent très bien les lentilles, même s'il faut effectivement un temps d'adaptation. Demain ça doit bien se passer.Tiens-nous au courant des progrès de ton fils.

Bruce

[Bruce Robertson]

De toute façon, le médecin, s'il est sérieux, ne te greffera que si c'est nécessaire.

Salut Besah

Flo a raison. On ne greffe qu'en dernier recours. On estime que greffe peut durer entre 25 et 40 ans, mais rien n'est sûr et cela dépend des cas. Vu ton âge, mieux vaut attendre, surtout qu'il y a de nouvelles lentilles qui arrivent sur le marché tous les ans, ce qui permet d'équiper des yeux difficiles.

J'ai lu quelque part qu'il n'y aurait presque plus de greffes à l'avenir, justement grâce à ces nouvelles lentilles.

Par contre, le prix des lentilles, c'est un vrai problème.

Est-ce que tu arrives à supporter tes lentilles de mieux en mieux ?

[V2F]

Bienvenue Anne!

C'est bien d'avoir les avis des proches et celui d'une maman est toujours le meilleur
Avec les conseils donnés plus haut, ton fiston sera rassuré. Bonne chance pour ses premiers essais de lentilles!
Oui ! Comme le précise Flo et Bruce l'association va faire en sorte d'obtenir un meilleur remboursement des lentilles.

[Coco83]

Salut Anne!!

Tu verras comme ton fils sera heureux de trouver des lentilles qui lui conviennent et qui lui permettent de voir mieux! Même si parfois l'adaptation est longue, à la fin c'est une vrai récompense!!

Bonne journée!

[Anne B.]

Merci à tous (Florence, Besah, V2F, Bruce, Coco83) pour vos réponses et encouragements. Oui, ça n'est pas simple, l'adaptation va être longue, au bout de 3 jours, il ne veut plus la mettre, c'est une grande gêne pour l'instant (il me dit que c'est comme s'il avait un moucheron dans l'oeil) , faut être patient, il voit le contactologue dans une semaine; je vous tiens au courant.
Cordialement Anne B.

[Besah]

arf c'est dommage,moi pour l'instant je n'est aucune gêne,je ne les sens quasiment pas !

[Florence BERGER]

Oui, Anne, tiens-nous au courant. Si ton fils ne supporte pas ces lentilles, il faut en essayer d'autres. C'est que celles-ci n'ont pas les paramètres qui lui conviennent.